Celijakija je cjeloživotna bolest koju ima 1 – 3 % stanovništva i koja je najčešće poddijagnosticirana. Uzrokuje je unos pšenice, a neliječena celijakija rezultira brojnim ozbiljnim komplikacijama koje se potencijalno mogu spriječiti te koje snažno utječu na kvalitetu života. U projektu Focus IN CD okupilo se 12 partnera iz Hrvatske, Njemačke, Mađarske, Italije i Slovenije kako bi razvili jedinstveni model upravljanja celijakijom usmjeren na pacijenta kojim je unaprijeđena kvaliteta života pacijenata s celijakijom u srednjoj Europi.
Focus IN CD – Unaprjeđenje upravljanja celijakijom u srednjoj Europi
- 30 January 2020
Tri inovativna alata za e-učenje za pacijente i zdravstvene stručnjake, 10 novih socijalnih usluga i inovativan model upravljanja celijakijom usredotočen na pacijente pomoći će u poticanju promjena i podizanju kvalitete života pacijenata.
Zahvaljujući transnacionalnoj suradnji u projektu je razvijen niz inovativnih rješenja za pacijente s celijakijom i zdravstvene djelatnike, uključujući alate za e-učenje i niz pilot-aktivnosti povezanih s ranim otkrivanjem i boljim dijagnosticiranjem celijakije te s kvalitetom života pacijenata s celijakijom.
Uz ujednačavanje i unaprjeđenje cjelokupne skrbi, projektom su osnažene regionalne, nacionalne i transnacionalne mreže u upravljanju celijakijom, uključujući bolnice, društva celijakičara, javna tijela te obrazovne i istraživačke centre.
Procjena neusklađenosti prije razvoja rješenja
U projektu je razvijeno pet internetskih upitnika za procjenu neusklađenosti i regionalnih razlika u osviještenosti i znanju o celijakiji te upravljanju celijakijom te za utvrđivanje zadovoljstva pacijenata postojećim modelima upravljanja celijakijom. Upitnici su bili dostupni na šest jezika i obuhvatili su oko 7 000 ispitanika.
Povratne informacije iz upitnika predstavljene su na međunarodnim sastancima, poput sastanka Europskog društva za pedijatrijsku gastroenterologiju, hepatologiju i prehranu, te su ponudile ključne informacije koje su pomogle da se u sklopu projekta identificiraju područja u kojima bi se moglo ostvariti najviše koristi.
Za razvoj pilot-aktivnosti i alata za e-učenje primijenjen je transnacionalni i transsektorski pristup kojim je omogućeno učinkovito dijeljenje znanja i vještina među projektnim partnerima. Bili su uključeni pacijenti i njihove obitelji, čime je osigurano da razvijena rješenja zadovoljavaju potrebe glavne ciljane skupine.
Rana intervencija radi unaprjeđenja ishoda
Važan aspekt projekta Focus IN CD bio je omogućavanje rane intervencije, čime se izbjegavaju dugoročne zdravstvene posljedice.
U sklopu projekta organiziran je niz pilot-aktivnosti usmjerenih na rano otkrivanje i bolje dijagnosticiranje, uključujući neinvazivne brze testove vađenja krvi iz prsta u više od 1 500 vrtićke djece te traženje celijakije među članovima obitelji pacijenta i u ostalih potencijalnih pacijenata s celijakijom.
Ostale pilot-aktivnosti bile su usmjerene unaprjeđenju kvalitete života pacijenata s celijakijom te su, primjerice, uključivale putovnicu za celijakiju kojom se tinejdžerima pomaže pri prijelazu iz pedijatrijske u skrb za odrasle, program mentorstva za novodijagnosticirane pacijente te edukativni program za restorane o pripremi hrane bez glutena.
Usto, za pacijente s celijakijom ili njihove obitelji ili skrbnike razvijen je alat za e-učenje, dostupan na engleskom, hrvatskom, njemačkom, mađarskom, talijanskom i slovenskom jeziku, kako bi se pružale lako dostupne i korisniku prilagođene informacije o bolesti. Razvijeni su alat za e-učenje i mrežna aplikacija za zdravstvene stručnjake.
Povratne informacije pokazale su da su nacionalna društva pacijenata s celijakijom, ustanove medicinske skrbi i medicinska društva u zemljama partnerima kao i izvan njih entuzijastični u vezi s projektnim aktivnostima. Osnovana je radna skupina za promicanje prijenosa projektnih aktivnosti u ostale europske regije.
Ukupno ulaganje i financiranje EU-a
Ukupno ulaganje u projekt „Focus IN CD” iznosi 1 885 419 EUR, od kojih EU-ov Europski fond za regionalni razvoj pridonosi s 1 558 329 EUR u okviru Operativnog programa „Interreg srednja Europa 2014. – 2020.” za programsko razdoblje 2014. – 2020. Ulaganje pripada prioritetu „Suradnja u razvoju inovacija kako bi srednja Europa bila konkurentnija”.