A EMSP e a MSIF, duas organizações que coordenam a acção contra
a esclerose múltipla (EM) na Europa e no mundo, promovem inúmeras iniciativas
no Dia Mundial da Esclerose Múltipla, em 26 de Maio. Este ano, o tema é o
emprego. Um novo estudo encomendado pela MSIF revela que a perda do emprego é o
factor mais determinante nas consequências económicas da esclerose múltipla a
nível mundial. Muitos dos que sofrem da doença são vítimas de discriminação no
trabalho ou perdem o emprego devido à compreensão inadequada da doença. No
entanto, um inquérito realizado pela MSIF
sobre a relação entre EM e emprego revela que pequenas mudanças, como um
horário de trabalho flexível ou passar a trabalhar sentado, podem ajudar os
doentes a permanecer mais tempo em actividade.
Na Europa, 80 em cada 100 000 pessoas sofrem de EM, uma doença
começa a manifestar-se, em média, aos 29 anos. Quando a doença é diagnosticada,
muitos estão ainda no início de uma carreira profissional e a sua capacidade de
trabalho é gravemente afectada nessa fase crucial das suas vidas. Para as
mulheres, três vezes mais susceptíveis de desenvolver a doença do que os
homens, as consequências são muitas vezes ainda mais graves, tornando
especialmente difícil conciliar a vida profissional com a maternidade.
Multiple
sclerosis information dividend (Benefícios da troca de informações sobre
esclerose múltipla), um projecto-piloto lançado com o objectivo de criar um
Registo Europeu sobre a Esclerose Múltipla, revelou no ano passado alguns dados
suplementares sobre estas questões. O projecto, recentemente concluído, foi
co-financiado pela Comissão Europeia no quadro do programa de saúde
pública.
No âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, estão previstas
acções de sensibilização consagradas ao tema do emprego em países europeus e
não europeus. As pessoas afectadas pela esclerose múltipla pretendem chamar a
atenção para a doença com vista a incentivar o financiamento da investigação e
do tratamento. Muitas organizações esperam captar a atenção dos responsáveis
políticos para que sejam defendidos os direitos dos doentes à igualdade e à não
discriminação, em conformidade com a Convenção das Nações Unidas sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência.
