Reto slimību dienu atzīmējam katru gadu februāra pēdējā dienā.
To organizē EURORDIS, Eiropas Reto slimību organizācija, un ar to saistītās
asociācijas 19 valstīs, un mērķis ir vairot izpratni par retajām slimībām un 30
miljoniem cilvēku, kurus tās ir skārušas Eiropā.
Retās slimības ir slimības, kas apdraud dzīvību vai hroniski
novājina. Tām raksturīga zema izplatība un augsta komplicētības pakāpe. Eiropas
Savienībā slimību uzskata par retu, ja tā skar mazāk nekā vienu cilvēku no
2000; kopā šādu cilvēku ir 250 000. ES lēš, ka ir 6000 līdz 8000 reto slimību.
80% no tām ir ģenētiska izcelsme, un tās galvenokārt skar bērnus.
Cilvēki, kas cieš no retajām slimībām, saskaras ar vienām un
tām pašām problēmām: krietni novēlota diagnoze, nepareiza diagnoze, ikdienas
dzīvē nepieciešamās informācijas un atbalsta trūkums. Reto slimību ietekme uz
ģimeni kopumā, kā arī uz sabiedrību ir dramatiska un bieži vien ir grūti
novērtējama. Šo slimību zemās izplatības dēļ attiecīgie speciālisti ir retums,
trūkst zināšanu, aprūpes piedāvājums nav pietiekams, pētījumu nav daudz un
ārstniecisko līdzekļu, var teikt, nav nemaz.
Šogad izraudzītais temats ir pacientu un zinātnieku sadarbība.
Zinātnes un medicīnas attīstība piedāvā jaunas perspektīvas reto slimību
pētniecības jomā. Tomēr retās slimības palīdzējušas nonākt pie atklājumiem arī
biežāk sastopamu slimību ārstēšanā un pētniecībā.
Eiropas Komisija uzskata retās slimības par veselības
aizsardzības prioritāti, kur Savienības mēroga sadarbības pievienotā vērtība ir
acīm redzama. Komisijas 2008. gada paziņojums un Padomes 2009. gadā pieņemtais
ieteikums kalpo par bāzi, pēc kuras līdz 2013. gadam izstrādājama Eiropas
stratēģija un valstu plāni visās dalībvalstīs.
Viens no šīs stratēģijas galvenajiem mērķiem ir atbalstīt
starptautiskus pētījumus, izveidojot Eiropas mēroga pētniecības infrastruktūras
un Eiropas izcilības tīklus pētniecības jomā, kā arī koordinējot valstu
politiku un ieviešot saskaņotu Eiropas pieeju. Reto slimību pacientu grupas
bieži vien ir sākušas šos pūliņus, kuru mērķis ir tuvināt slimnieku vajadzības
ar zinātnieku potenciālu.
