Kovojant su retosiomis ligomis reikia itin artimai bendradarbiauti
Austrijos atstovas Retųjų ligų ekspertų grupėje ir Europos referencijos tinklų valstybių narių tarybos ekspertas Till Voigtländer.
Retosiomis ligomis sergantys pacientai dažnai kenčia ir nuo kitų dalykų, kurie gali būti tokie patys nemalonūs, kaip ir jų liga. Izoliacijos – jausmo, kad niekas kitas nežino, ką jiems tenka patirti, kad niekas kitas nežino, kaip jiems padėti, kad neinvestuojama į veiksmingų vaistų kūrimą arba gydymą, nes nėra pakankamai žmonių, kuriems to reikėtų.
Tačiau, nors ir gali taip atrodyti, jie nėra vieniši. Net jei retoji liga apibrėžiama kaip liga, kuria serga ne daugiau kaip 1 iš 2000 žmonių, maždaug 6000 rūšių retosiomis ligomis iš viso serga 30 mln. ES gyventojų.
Kaip joks retąja liga sergantis p
[...]
|
|
|
Kiti teminiai straipsniai
|
|
|
|
Informacinis retųjų ligų ir retųjų vaistų portalas ORPHANET
|
|
Europos retųjų ligų registrų platforma EPIRARE
|
|
Europos įgimtų anomalijų stebėjimo tinklas EUROCAT
|
|
Registras EUROMAC MakArdlio liga sergantiems ir susijusios raumenų būklės žmonėms
|
|
Europos retų rūšių ir įgimtos anemijos tinklas ENERCA
|
|
Cushingo sindromui skirtas Europos registras ERCUSYN
|
|
Europos chirurgijos retų endokrininių auglių registras EUROCRINE
|
|
Europos hemofilijos tinklas EUHANET
|
|
Europos homocistinurijos ir metilinimo tinklas ir registras E-HOD
|
|
Paveldimų neurometabolinių ligų informacijos tinklas InNerMed
|
|
|
2016–2021 m. kadencijai atrinkti trisdešimt keturi nepriklausomi ekspertai – po 17 į Vartotojų saugos mokslinį komitetą ir Pavojų sveikatai ir aplinkai mokslinį komitetą. Jų pavardės pateikiamos čia.
|
|
2014 m. informacija atnaujinti Pagrindiniai Europos sveikatos rodikliai (ECHI), konkrečiai – tikėtinos naujagimių ir 65 metų žmonių gyvenimo trukmės duomenys pagal lytį.
|
|
Pagrindiniai Europos sveikatos rodikliai, konkrečiai susižalojimo darbe duomenys, suskirstyti pagal darbuotojų lytį ir amžiaus grupes, atnaujinti 2013 m. informacija (ECHI 31). Iš jų galima susidaryti aiškesnį esamos padėties vaizdą.
|
|
Penkių valstybių narių vėžio kontrolės bendrųjų veiksmų platforma (CanCon) rengia politikos dokumentus, skirtus sprendimus priimantiems asmenims valstybių narių vyriausybėse ir ES, kuriais siekiama, kad vėžio kontrolė būtų įtraukta į valstybių narių veiksmų planus.
|
|
Bendruose veiksmuose „EUnetHTA 3“ (2016–2019 m.) dalyvauja 75 partneriai iš 27 ES šalių. Jie parengti remiantis ankstesniais dviem veiksmais ir visų pirma skirti ES sveikatos technologijų vertinimo įstaigų bendradarbiavimui stiprinti, plėsti ir tobulinti.
|
|
2016 m. kovo 1 d., prieš pat Pasaulinę klausos dieną (kovo 3 d.), Europos Parlamente buvo pabrėžta būtinybė vykdyti profilaktines klausos patikras ir priimti sveikatos strategijas, kuriomis būtų galima užkirsti kelią klausos praradimui. ES apie 55 mln. žmonių yra praradę klausą.
|
ES sveikatos apdovanojimas NVO
|
|
Liberijoje įsteigti du Ebolos karštligės gydymo padaliniai.
|
|
Skubios pagalbos ir mokymo iniciatyva, skirta pasirengti Ebolos karštligės protrūkiui Vakarų Afrikoje ir jį valdyti.
|
|
Nauji leidiniai
|
|
Koks Sveikatos ir maisto saugos generalinio direktorato (SANTE) ir Vartotojų, sveikatos, žemės ūkio ir maisto programų vykdomosios įstaigos (CHAFEA) vaidmuo 2016–2020 m. Sveikatos programoje? Šioje naujoje iliustruotoje santraukoje viskas paaiškinama!
|
Artėjantys renginiai
|
|
Užsiregistruokite dabar dalyvauti asmeniškai arba žiūrėkite tiesioginę transliaciją, jeigu norėtumėte daugiau informacijos apie Europos referencijos centrų tinklus ir dotacijos paraiškų procedūras.
|
Pranešimai iš visos Europos
|
|
Kasmet kovo 15 d. rengiamo minėjimo „Giornata del Fiocchetto Lilla“ įsteigta žmogaus, kuris neteko dukters dėl bulimijos. Sveikatos apsaugos ministerija ir ekspertų darbo grupė šiuo metu rengia mitybinės reabilitacijos mitybos sutrikimų atvejais gaires.
|
|
Surengusi įvairių susitikimų šia tema, Nacionalinė kovos su narkomanija taryba ir Sveikatos apsaugos ministerija paprašė nervų ligų specialistų, klinikinės onkologijos, akių ligų, infekcinių ligų, skausmo malšinimo ir kitų specialistų nuomonės. Kartu jie pasisakė prieš tai, kad marihuana būtų vartojama medicininiais tikslais.
|
|
 |
|
Į šį pranešimą atsakymo nerašykite – jis gautas iš netikrinamos e. pašto dėžutės.
Jei norite atsisakyti šio informacinio biuletenio prenumeratos, spustelėkite čia
|
|
