Combattere le malattie rare richiede un raro livello di collaborazione
Till Voigtländer, rappresentante austriaco del gruppo di esperti sulle malattie rare ed esperto del consiglio degli Stati membri sulle reti europee di riferimento.
I pazienti affetti da malattie rare spesso soffrono di qualcos'altro che può essere altrettanto invalidante della loro malattia: l'isolamento. La sensazione che nessun altro sappia cosa stanno affrontando né come aiutarli, o che non si stiano facendo investimenti per trovare medicinali efficaci o addirittura una cura perché le persone cui occorrono sono troppo poche.
Ma sebbene sia possibile che si sentano soli, non è così. Anche se una malattia si definisce rara quando colpisce non più di una persona su duemila, nel complesso seimila tipi di malattie rare colpiscono trenta milioni di persone nell’U
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Sempre sul tema in primo piano
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ORPHANET - Portale di riferimento per le malattie rare e i medicinali orfani
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EPIRARE - Piattaforma europea per i registri delle malattie rare
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EUROCAT – Sorveglianza europea delle anomalie congenite
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EUROMAC - Registro dei pazienti affetti dalla malattia di McArdle e da malattie muscolari correlate
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ENERCA - Rete europea per le anemie rare e congenite
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ERCUSYN - Registro europeo per il morbo di Cushing
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EUROCRINE - Registro chirurgico europeo dei tumori endocrini rari
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EUHANET – Rete europea dell'emofilia
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E-HOD – Rete e registro europei delle omocistinurie e delle metilazione
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InNerMed – Rete d'informazione sulle malattie neurometaboliche ereditarie
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Trentaquattro esperti indipendenti sono stati selezionati come membri per il mandato 2016-2021, diciassette ciascuno per il comitato scientifico della sicurezza dei consumatori e il comitato scientifico per la salute, l’ambiente e i rischi emergenti. Leggi qui i nomi.
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Gli indicatori sanitari di base dell’UE (ECHI) relativi alla speranza di vita alla nascita e all'età di 65 anni per sesso sono stati aggiornati con i dati del 2014.
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Gli indicatori sanitari di base dell’UE sugli infortuni sul lavoro, suddivisi per sesso e fasce d'età, sono stati aggiornati con i dati del 2013 (ECHI 31) ed offrono una visione più chiara della situazione attuale.
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Comunicati stampa dell'UE
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La piattaforma d’azione comune di lotta contro il cancro (CANCON), di cui sono partner cinque Stati membri, sta elaborando documenti strategici destinati ai responsabili politici dei governi nazionali e dell’UE su temi che mirano a inserire la lotta contro il cancro nei processi di pianificazione degli Stati membri.
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L’azione comune "EUnetHTA 3" (2016-2019) conta su 75 partner di 27 paesi dell’UE ed è stata istituita per proseguire sulla scia dei risultati ottenuti dalle due precedenti azioni comuni e, in particolare, per rafforzare la cooperazione tra organismi di valutazione delle tecnologie sanitarie dell’UE e incrementarne e migliorarne il lavoro in comune.
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La necessità di sottoporsi ad esami dell'udito nel corso di tutta la vita e di adottare strategie di salute pubblica atte a prevenire perdite dell’udito è stata ribadita nel Parlamento europeo il 1º marzo 2016, poco prima della giornata mondiale dell'udito, celebrata il 3 marzo. Nell’UE circa 55 milioni di persone soffrono di perdita dell’udito.
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Premio dell'UE per la salute destinato alle ONG
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Creazione di due unità di trattamento dell’Ebola in Liberia
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Intervento di emergenza e attività di formazione per preparare ad affrontare e gestire la malattia da virus Ebola in Africa occidentale
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Nuove pubblicazioni
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Quali ruoli hanno la DG Salute e sicurezza alimentare (SANTE) e l’Agenzia per i consumatori, l’agricoltura e la sicurezza alimentare (CHAFEA) nell'ambito del programma per la salute 2016-2020? Una nuova infografica li spiega con chiarezza!
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Eventi in programma
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Notizie da tutta l'Europa
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La "Giornata del fiocchetto lilla", che si tiene ogni anno il 15 marzo, è stata fondata da un uomo che ha perduto la figlia a causa della bulimia. Il ministero della Salute e un gruppo di lavoro di esperti stanno attualmente elaborando orientamenti per la riabilitazione nutrizionale nel settore dei disturbi alimentari.
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Dopo una serie di riunioni su questo tema, il Consiglio nazionale contro la droga e il ministero della Salute hanno chiesto il parere di esperti in malattie del sistema nervoso, oncologia medica, malattie oftalmiche, malattie infettive, gestione del dolore, ecc. Nel loro insieme, si sono espressi contro l’uso medicinale della marijuana.
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Nel prossimo numero
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Diabete
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