Dagen för sällsynta sjukdomar 2014: Tillsammans för bättre vård i hela Europa
Yann Le Cam, chef för Europeiska organisationen för sällsynta sjukdomar – Eurordis
Eurordis hjälper några av samhällets mest utsatta barn och vuxna och bryter deras isolering och förtvivlan. Genom att samla alla 6 000 olika sällsynta sjukdomar i Europa blir vi tillsammans 30 miljoner människor med sällsynta sjukdomar som inte längre kan ignoreras. Vi tar itu med patienternas och deras familjers gemensamma svårigheter, vi manar till ökad kunskap och social rättvisa och vi försöker skapa förutsättningar för konkreta och positiva åtgärder.
Kommissionens meddelande från 2008 om sällsynta sjukdomar, rådets rekommendation från 2009 och EU-direktivet från 2011 om vård i andra EU-länder kompl
[...]
|
|
|
Mer på detta tema
|
|
|
|
Orphanet – Portal om sällsynta sjukdomar och särläkemedel
|
|
Epirare – Europeiska patientregister för sällsynta sjukdomar
|
|
Eurocat – Europeiska nätverket för medfödda missbildningar
|
|
Euromac – Register för personer med McArdles sjukdom och liknande muskelsjukdomar
|
|
Enerca – Europeiska nätverket för sällsynta och medfödda anemier
|
|
Ercusyn – Europeiskt register över Cushings syndrom
|
|
Eurocrine – Europeiskt register för sällsynta endokrina tumörer
|
|
Euhanet – Europeiska nätverket för hemofili
|
|
E-hod – Europeiskt nätverk och register för homocystinuri och metylering
|
|
InNerMed – Informationsnätverket för ärftliga neurometaboliska sjukdomar
|
|
|
|
EU:s journalistpris för folkhälsa – Sloveniens finalist 2012
|
|
EU:s journalistpris för folkhälsa – Slovakiens finalist 2012
|
|
EU:s journalistpris för folkhälsa – Polens finalist 2012
|
|
|
Hjälp vetenskapliga kommittén för konsumentsäkerhet att göra en säkerhetsbedömning av kiseldioxid i nanoform genom att skicka in relevant information. Vi vill ha dina uppgifter senast den 31 maj 2014.
|
|
Mer än 55 miljoner människor i Europa lider av diabetes och 2030 väntas siffran ha stigit till 64 miljoner. Det finns ännu inget botemedel, men typ 1-diabetes kan behandlas genom att man transplanterar insulinproducerande celler eller en hel bukspottskörtel.
|
|
EU-kommissionen har inlett ett samråd om översynen av bilaga 15: Kvalificering och validering. Skicka in dina synpunkter senast den 31 maj 2014.
|
|
Nanoelektronik och intelligenta system ger hopp om nya behandlingsformer för personer med ryggmärgsskador, Parkinsons sjukdom, cancer och andra sjukdomar.
|
|
Maltas och Italiens hälsoministrar undertecknar en förklaring om samarbete inom hälsa och medicin – ett viktigt steg för att genomföra samförståndsavtalet mellan de båda länderna.
|
|
Omkring 500 specialistplatser erbjuds i Polen i mars, främst för barnläkare, barntandläkare, psykiatrer (barn och unga) och neonatalläkare.
|
|
Rumänska läkare och sjuksköterskor inom barnhjärtkirurgi har tillsammans med italienska specialister kunnat operera barn mellan 6 och 15 år som har fötts med olika hjärtmissbildningar.
|
|
Broschyren handlar om en grupp sjukdomar som kallas sällsynta, men som i själva verket drabbar över 30 miljoner européer.
|
|
Antalet dödsfall till följd av klimatförändringen kommer att öka avsevärt de närmaste 90 åren. Det visar den här analysen av klimatförändringens ekonomiska konsekvenser.
|
|
Postoperativa infektioner hör till de vanligaste vårdrelaterade infektionerna och leder till längre sjukhusvistelser, fler kirurgiska ingrepp, intensivvård och ofta högre dödlighet.
|
|
Kommande evenemang
|
|
Projektet ”Självhjälpsverktyg och nätverk mot depression” ska hjälpa människor att komma ur sin depression, som är en av de tre vanligaste orsakerna till sjukdom och funktionsnedsättning i EU.
|
|
Den 27 mars håller EU-kommissionen en offentlig utfrågning om det preliminära yttrandet om hälsoeffekterna av elektromagnetiska fält.
|
|
På konferensen ska man diskutera hur man kan bidra till en mer rättvis och jämlik hälsa i Europa genom att förbättra tillgången till hälso- och sjukvård och bekämpa diskriminering.
|
|
Över 2 000 personer deltar i 2014 års innovationskongress som öppnas av EU-kommissionens ordförande José Manuel Barroso. En av talarna är Jack Andraka, som uppfann ett verktyg för att upptäcka cancer när han var 15.
|
|
På detta första EU-toppmöte om kroniska sjukdomar ska man diskutera de medicinska, sociala och ekonomiska fördelarna med hållbara hälsoinvesteringar och se hur man kan minska bördan av kroniska sjukdomar och satsa mer på att förebygga och behandla dem.
|
|
EU-kommissionen stöder denna konferens om innovationer i vården, som den polska vårdtidskriften anordnar för vårdpersonal och forskare som jobbar med e-hälsa.
|
|
I nästa nummer
|
EU:s folkhälsoprogram
|
 |
|
Svara inte på detta meddelande. Mejl till den här adressen kommer inte att läsas.
Om du vill avsluta din prenumeration på nyhetsbrevet, klicka här
|
|
