Dan redkih bolezni 2014: S skupnimi močmi za boljše zdravljenje
Yann Le Cam, izvršni direktor organizacije EURORDIS, Evropske organizacije za redke bolezni
Odpraviti želimo izločenost in obupanost otrok in odraslih, ki so zaradi svoje bolezni med najbolj ranljivimi člani naše družbe. Če se lotimo vseh 6 000 redkih bolezni skupaj, dobimo kritično maso 30 milijonov bolnikov, ki jih ni več moč ignorirati. Tako lahko rešujemo skupne težave, s katerimi se srečujejo bolniki in njihove družine, širimo zavedanje javnosti o teh boleznih in pozivamo k socialni pravičnosti ter sooblikujemo primerno okolje za konkretne in pozitivne ukrepe.
Sporočilo Evropske komisije o redkih boleznih iz leta 2008 z naslovom Evropski izzivi, priporočilo Sveta iz leta 2009 in direktiva
[...]
|
|
|
Tudi v tej izdaji
|
|
|
|
ORPHANET – Referenčni portal o redkih boleznih in zdravilih sirotah
|
|
EPIRARE – Evropska platforma za registre redkih bolezni
|
|
EUROCAT – Evropsko spremljanje prirojenih okvar
|
|
EUROMAC – Register bolnikov z McArdlovo boleznijo in sorodnimi mišičnimi obolenji
|
|
ENERCA – Evropska mreža za redke in prirojene oblike anemije
|
|
ERCUSYN – Evropski register za bolnike s Cushingovim sindromom
|
|
EUROCRINE – Evropski register operacij redkih endokrinih tumorjev
|
|
EUHANET – Evropska mreža za hemofilijo
|
|
E-HOD – Evropska mreža in register homocistinurij in motenj metilacije
|
|
InNerMed – Informacijska mreža o dednih nevro-metaboličnih boleznih
|
|
|
|
Alen zdaj lahko premika ročici, članek Mete Černoga, slovenske nacionalne zmagovalke 2012
|
|
Ko se lupus zagrize v telo, ga ne spusti več, članek Marcele Fuknove, slovaške nacionalne zmagovalke 2012
|
|
Črne krogle, članek Tomasza Przybysza-Przybyszewskega, poljskega nacionalnega zmagovalca 2012
|
|
|
Zainteresirane strani lahko predložijo informacije, ki bi znanstvenem odboru za varstvo potrošnikov pomagale pripraviti varnostno oceno o uporabi nanodelcev silicijevega dioksida. Informacije je treba poslati do 31. maja 2014.
|
|
V Evropi je več kot 55 milijonov bolnikov s sladkorno boleznijo, do leta 2030 naj bi se število še povečalo na 64 milijonov. Zaenkrat še nimamo zdravila za to bolezen, vendar pa je mogoče sladkorno bolezen tipa 1 zdraviti s presaditvijo celic langerhansovih otočkov ali celotne trebušne slinavke.
|
|
Evropska komisija je začela javno posvetovanje o pregledu Priloge 15: Dokaz ustreznosti in potrditev. Zbiranje mnenj bo potekalo do 31. maja 2014.
|
|
Nanoelektronika in pametni sistemi bolnikom s poškodbo hrbtenjače, Parkinsonovo boleznijo in drugimi zdravstvenimi težavami prinašajo novo upanje.
|
|
Malteški in italijanski minister za zdravje sta podpisala skupno izjavo o sodelovanju na področju zdravja in medicine, ki je pomemben korak pri uresničevanju memoranduma o soglasju med državama.
|
|
Na Poljskem bodo marca dodelili mesta za specializacijo 500 bodočim zdravnikom, prednost pa bodo imela področja pediatrije, pediatričnega zobozdravstva, otroške in mladostniške psihiatrije ter neonatologije.
|
|
Romunski zdravniki in sestre na področju pediatričnih kardioloških operacij so skupaj z italijanskimi specialisti omogočili operacije otrokom, starim od 6 mesecev do 15 let, ki imajo različne prirojene srčne napake.
|
|
Knjižica o skupini bolezni, ki jim sicer rečemo redke, a prizadenejo več kot 30 milijonov Evropejcev.
|
|
Projekcija ekonomskih posledic podnebnih sprememb v nekaterih delih Evropske unije, ki temelji na analizi od spodaj navzgor, napoveduje, da se bo število smrti zaradi podnebnih sprememb v naslednjih 90 letih znatno povečalo.
|
|
Okužba mesta kirurškega posega je ena najpogostejših vrst bolnišničnih okužb. Med njenimi posledicami so daljša hospitalizacija, dodatni kirurški posegi, zdravljenje na intenzivnem oddelku in pogosto višja smrtnost.
|
|
Napovednik
|
|
Projekt Mreže za preprečevanje depresije in večjo ozaveščenost v EU je namenjen razvoju pripomočka, ki bi bolnikom z depresijo, eno najpogostejših bolezni v EU, pomagal obvladovati to težko bolezen.
|
|
Evropska komisija organizira javno razpravo o predhodnem mnenju o morebitnih škodljivih učinkih elektromagnetnih polj na zdravje, ki bo potekala 27. marca.
|
|
Na konferenci bodo obravnavali vprašanje večje pravičnosti in enakosti v zdravju prebivalcev Evrope, izboljšanje dostopa do zdravstvenih storitev in odpravljanje diskriminacije v zdravstvu.
|
|
Na letošnji konvenciji o inovacijah bo sodelovali več 2000 udeležencev, odprl jo bo predsednik Evropske komisije José M. D. Barroso. Med govorniki bo tudi Jack Andraka, ki je pri 15 letih izumil metodo za odkrivanje raka.
|
|
Na prvem vrhu EU o kroničnih boleznih bodo razpravljali o zdravstvenih, družbenih in ekonomskih koristih trajnostnih naložb v zdravje ter načinih za zmanjšanje bremena kroničnih bolezni ter boljši preventivi in obvladovanju kroničnih bolezni.
|
|
Evropska komisija je ena od podpornih partneric konference o inovacijah v zdravstvu, ki jo organizira poljski zdravstveni zbornik in je namenjena zdravstvenim delavcem in raziskovalcem, ki se v EU ukvarjajo z vprašanji e-zdravja.
|
|
V naslednji številki
|
Zdravstveni program EU
|
 |
|
To je samodejno sporočilo, zato nanj ne odgovarjajte.
Če želite preklicati naročnino na bilten, kliknite tu
|
|
