Dia das Doenças Raras 2014: Unir esforços na Europa para melhorar os cuidados prestados
Yann Le Cam, diretor executivo da Organização Europeia de Doenças Raras – EURORDIS
Pretendemos quebrar o isolamento e o desespero das crianças e dos adultos que se encontram atualmente entre os cidadãos mais vulneráveis da nossa sociedade. Ao reunir as 6 000 doenças raras existentes na Europa, criamos uma massa crítica de 30 milhões de pessoas afetadas por estas doenças, que não poderão continuar a ser ignoradas, podemos responder aos problemas comuns com que os doentes e as suas famílias são confrontados, apelamos a uma melhor informação do público e a uma maior justiça social e ajudamos a criar um ambiente que favorece ações concretas e positivas.
A Comunicação da Comissão «Doenças
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Igualmente em destaque
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ORPHANET - Portal de referência sobre doenças raras e medicamentos órfãos
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EPIRARE - Plataforma Europeia de Registos de Doenças Raras
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EUROCAT – Rede Europeia de Vigilância das Anomalias Congénitas
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EUROMAC (Registo de pessoas que sofrem da doença de McArdle e de distúrbios musculares associados)
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ENERCA - Rede europeia para as anemias raras e congénitas
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ERCUSYN - Registo Europeu sobre a Síndrome de Cushing
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EUROCRINE - Registo Europeu de Tumores Endócrinos Raros
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EUHANET – Rede Europeia para a Hemofilia
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E-HOD – Rede e registo europeus para as homocistinúrias e defeitos de metilação
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InNerMed – Rede de informação sobre doenças neurometabólicas hereditárias
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«O pequeno Alen pode finalmente mover os braços», de Meta Černoga, vencedora nacional de 2012 na Eslovénia
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«Quando o lúpus crava os dentes, nunca mais larga a sua vítima», de Marcela Fuknová, vencedora nacional de 2012 na República Eslovaca
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«Bolas pretas» de Tomasz Przybysz-Przybyszewski, vencedor nacional de 2012 na Polónia
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As partes interessadas são convidadas a apresentar informações que possam contribuir para a avaliação, pelo Comité Científico da Segurança dos Consumidores, da segurança da utilização de sílica (nanopartículas). As informações devem ser enviadas até 31 de maio de 2014.
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Mais de 55 milhões de pessoas sofrem de diabetes na Europa e prevê-se que o número de diabéticos atinja os 64 milhões em 2030. Não existe ainda uma cura para a doença, mas a diabetes de tipo 1 pode ser tratada pela transplantação de ilhéus pancreáticos, ou mesmo de todo o pâncreas.
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A Comissão Europeia lançou a consulta pública sobre a revisão do anexo 15: Qualificação e validação. As partes interessadas são convidadas a apresentar os seus comentários sobre o projeto até 31 de maio de 2014.
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Comunicados de imprensa da UE
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A nanoeletrónica e os sistemas inteligentes oferecem uma esperança de tratamento às pessoas com lesões da espinal medula, doença de Parkinson, cancro e outros problemas de saúde.
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Os ministros da Saúde de Malta e de Itália assinaram uma declaração conjunta sobre a cooperação no domínio da saúde e das ciências médicas, um passo importante para a aplicação do memorando de entendimento existente entre os dois países.
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Em março serão atribuídos cerca de 500 postos para internato médico na Polónia, prioritariamente nos setores da pediatria, medicina dentária pediátrica, psiquiatria da infância e adolescência e neonatologia.
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Médicos e enfermeiros romenos especializados em cirurgia cardiovascular pediátrica têm colaborado com especialistas italianos para oferecer cirurgias a crianças de 6 meses a 15 anos de idade que sofrem de várias malformações cardíacas congénitas.
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Esta brochura aborda um grupo de doenças que são designadas como «raras», mas que na realidade afetam mais de 30 milhões de europeus.
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As projeções dos impactos económicos das alterações climáticas em vários setores da UE efetuadas com base numa análise ascendente indicam que a mortalidade atribuível às alterações climáticas aumentará significativamente nos próximos 90 anos.
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As infeções do local cirúrgico encontram-se entre as infeções nosocomiais mais comuns e implicam internamento hospitalar mais longo, procedimentos cirúrgicos adicionais, tratamento em unidades de cuidados intensivos e, frequentemente, mortalidade mais elevada.
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Próximos eventos
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O projeto «Prevenir a depressão e melhorar a sensibilização através da criação de redes na UE» está a desenvolver uma ferramenta de gestão pessoal para vencer a depressão, considerada uma das três principais causas de doença e incapacidade na UE.
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A Comissão Europeia organiza uma audição pública sobre o parecer preliminar relativo aos potenciais efeitos para a saúde da exposição a campos eletromagnéticos, que terá lugar em 27 de março
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Esta conferência abordará a questão da melhoria da equidade e da justiça em matéria de saúde e de acesso à saúde na Europa, bem como a luta contra a discriminação neste domínio.
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Mais de 2 000 pessoas estarão presentes na Convenção sobre a Inovação de 2014, que será aberta pelo presidente da Comissão Europeia, José Manuel Barroso. Entre os oradores estará Jack Andraka, que inventou um teste de deteção de cancro aos 15 anos de idade.
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Esta primeira cimeira da UE sobre doenças crónicas debruçar-se-á sobre os benefícios médicos, sociais e económicos de um investimento sustentável na saúde, bem como sobre os meios para reduzir o fardo das doenças crónicas e melhorar a prevenção e a gestão destas doenças.
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A Comissão Europeia é um dos parceiros desta conferência, organizada pela Revista de Cuidados de Saúde polaca para os profissionais de saúde e investigadores da UE que trabalham no domínio da «saúde em linha».
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No próximo número
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Programa de Saúde da UE
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