Dan rijetkih bolesti 2014.: Udruživanje diljem Europe za bolju skrb
Yann Le Cam, glavni izvršni direktor, Europska organizacija za rijetke bolesti – EURORDIS
Borimo se protiv izolacije i očaja djece i odraslih koji su danas među najranjivijima u našem društvu. Ako sakupimo svih 6000 različitih rijetkih bolesti diljem Europe, stvaramo kritičnu masu od 30 milijuna ljudi s rijetkim bolestima koje se više ne može ignorirati; možemo rješavati zajedničke probleme s kojima su suočeni pacijenti i njihove obitelji; pozivamo na javnu svijest i društvenu pravdu i pomažemo u oblikovanju pozitivnog okoliša koji će dovesti do konkretnih, pozitivnih mjera.
Komunikacija Komisije o rijetkim bolestima iz 2008. Izazovi za Europu, Preporuka Vijeća iz 2009. i Direktiva o pravima
[...]
|
|
|
Pročitajte i ...
|
|
|
|
ORPHANET – Referentni portal za informiranje o rijetkim bolestima i lijekovima za rijetke bolesti
|
|
EPIRARE – Europska platforma za registre rijetkih bolesti
|
|
EUROCAT – Epidemiologijsko praćenje prirođenih mana u Europi
|
|
EUROMAC (Registar za ljude koji boluju od McArdleove bolesti i povezanih problema s mišićima)
|
|
ENERCA – Europska mreža za rijetke i urođene anemije
|
|
ERCUSYN – Europski registar za Cushingov sindrom
|
|
EUROCRINE – Europski kirurški registar za rijetke endokrine tumore
|
|
EUHANET – Europska mreža za hemofiliju
|
|
E-HOD – Europska mreža i registar za homocistinurije i metilaciju
|
|
InNerMed – Mreža za nasljedne neurometaboličke bolesti
|
|
|
|
„Alen konačno može micati svojim ručicama”, Meta Černoga, nacionalna pobjednica 2012., Slovenija
|
|
„Kada lupus zarije zube u tijelo, nikada ne pušta svoju žrtvu”, Marcela Fuknová, nacionalna pobjednica 2012., Slovačka Republika
|
|
„Crne kuglice”, Tomasz Przybysz-Przybyszewski, nacionalni pobjednik 2012., Poljska
|
|
|
Zainteresirane strane pozvane su na dostavljanje podataka koji bi mogli pomoći Znanstvenom odboru za sigurnost potrošača u procjeni sigurnosti upotrebe silicijeva dioksida (nano). Sve podatke treba dostaviti to 31. svibnja 2014.
|
|
Više od 55 milijuna ljudi u Europi boluje od dijabetesa, a do 2030. se očekuje da će taj broj narasti na 64 milijuna. Još ne postoji lijek, no dijabetes tipa 1 može se liječiti transplantacijom beta-stanica Langerhansovih otoka ili čak cijele gušterače.
|
|
Europska komisija pokrenula je javno savjetovanje o reviziji Priloga 15.: Kvalifikacija i validacija. Dionici se pozivaju na podnošenje primjedaba u pogledu tog nacrta najkasnije do 31. svibnja.
|
|
Nanoelektronikom i pametnim sustavima pruža se nada za nove mogućnosti liječenja ljudi s ozljedama leđne moždine, Parkinsonovom bolešću, rakom i drugim izazovima za zdravlje.
|
Izvješća iz cijele Europe
|
|
Ministri zdravlja Malte i Italije potpisuju Zajedničku izjavu o suradnji u području zdravlja i medicinskih znanosti, što je važan korak prema provedbi postojećeg Memoranduma o razumijevanju između dviju zemalja.
|
|
Oko 500 mjesta za liječničku specijalizaciju dodijelit će se u Poljskoj tijekom ožujka, pri čemu se prednost daje specijalizaciji na području pedijatrije, pedijatrijske stomatologije, dječje i adolescentske psihijatrije i neonatologije.
|
|
Rumunjski liječnici i medicinske sestre na području pedijatrijske kardiovaskularne kirurgije surađuju s talijanskim specijalistima kako bi djecu u dobi od šest mjeseci do 15 godina koja pate od raznih urođenih malformacija srca mogli operirati.
|
|
U središtu ove knjižice skupina je bolesti koje se naziva „rijetkima”, no zapravo pogađaju više od 30 milijuna Europljana.
|
|
Predviđanja o gospodarskim učincima klimatskih promjena u sektorima Europske unije temeljeni na analizi odozdo prema gore navode kako će broj smrti povezanih s klimatskim promjenama znatno narasti tijekom idućih 90 godina.
|
|
Infekcije na mjestu kirurškog zahvata među najčešćim su infekcijama povezanima sa zdravstvom i veže ih se uz dulji boravak u bolnici, dodatne kirurške postupke, liječenje na odjelu intenzivne njege i često uz višu smrtnost.
|
|
Predstojeća događanja
|
|
Projektom „Sprječavanje depresije i povećanje svijesti umrežavanjem u EU-u” razvija se alat za samoupravljanje za suočavanje s depresijom, za koju se smatra da je među tri najvažnija uzročnika bolesti i invaliditeta u EU-u.
|
|
Europska komisija organizira javno saslušanje o preliminarnom mišljenju o mogućim učincima na zdravlje izloženosti elektromagnetskim poljima koje će se održati 27. ožujka.
|
|
Na konferenciji se rješava pitanje povećanja pravednosti i jednakosti u europskom zdravstvu, poboljšanja pristupa zdravstvu i suzbijanja diskriminacije u zdravstvu.
|
|
Više od 2000 ljudi posjetit će Konvenciju o inovacijama 2014., koju će otvoriti predsjednik Europske komisije José Manuel Durão Barroso. Među govornicima je i Jack Andracka, koji je s 15 godina izumio alat za otkrivanje raka.
|
|
Na prvom sastanku na vrhu EU-a raspravljat će se o medicinskim, društvenim i gospodarskim koristima održivih ulaganja u zdravlje i načinima za smanjivanje tereta kroničnih bolesti i bolje sprječavanje kroničnih bolesti i upravljanje njima.
|
|
Europska komisija jedan je od partnera koji podržavaju ovu konferenciju o inovacijama u zdravstvenoj skrbi koju je organizirao poljski Zdravstveni list za zdravstvene djelatnike i znanstvenike u EU-u uključene u pitanja e-zdravlja.
|
|
U sljedećem broju
|
Zdravstveni program EU-a
|
 |
|
Nemojte odgovarati na ovu poruku jer je poslana s adrese e-pošte koja se ne nadzire.
Za otkazivanje pretplate na bilten kliknite ovdje
|
|
