Harvinaisten sairauksien teemapäivä 2014: Yhteistyöllä paremman hoidon hyväksi
Yann Le Cam, EURORDISin pääjohtaja
Harvinaisista sairauksista kärsivät lapset ja aikuiset joutuvat yhteiskunnassamme helposti eristyksiin ja muita heikompaan asemaan. Erilaisia harvinaisia sairauksia on noin 6 000, ja niitä sairastaa yhteensä noin 30 miljoonaa eurooppalaista. Yhtenäisenä joukkona nämä ihmiset voivat luoda kriittisen massan, jota ei voida sivuuttaa. Sairauksien kirjo on suuri, mutta monet ongelmat ovat yhteisiä. Yhdessä toimien potilaat ja heidän perheensä voivat saada enemmän huomiota ja heidän asemaansa voidaan parantaa. EU pyrkii muokkaamaan olosuhteita suotuisammiksi, jotta saataisiin aikaan konkreettisia, myönteisiä tuloksia.
[...]
|
|
|
Lisää aiheesta
|
|
|
|
ORPHANET – harvinaisten sairauksien ja harvinaislääkkeiden tietoportaali
|
|
EPIRARE – harvinaisia sairauksia koskevien rekistereiden eurooppalainen foorumi
|
|
EUROCAT – synnynnäisten kehityshäiriöiden eurooppalainen seurantarekisteri
|
|
EUROMAC – McArdlen tautia ja siihen liittyviä lihassairauksia sairastavien rekisteri
|
|
ENERCA – harvinaisia anemioita tutkiva eurooppalainen asiantuntijaverkosto
|
|
ERCUSYN – Cushingin oireyhtymää koskeva rekisteri
|
|
EUROCRINE – harvinaisten endokriinisten kasvainten kirurgian eurooppalainen rekisteri
|
|
EUHANET – eurooppalainen hemofiliaverkosto
|
|
E-HOD – eurooppalainen homokystinuria- ja metylaatioverkosto ja -rekisteri
|
|
InNerMed – perinnöllisten neurometabolisten sairauksien tiedonvaihtoverkosto
|
|
|
|
Alen can finally move his little arms, Meta Černoga, Slovenian voittaja-artikkeli 2012
|
|
When lupus sinks its teeth into the body, it never lets its victim go, Marcela Fuknová, Slovakian voittaja-artikkeli 2012
|
|
Black balls, Tomasz Przybysz-Przybyszewski, Puolan voittaja-artikkeli 2012
|
|
|
Kuluttajien turvallisuutta käsittelevä tiedekomitea pyytää sidosryhmien lausuntoja nanorakenteisen piidioksidin turvallisuutta koskevaa arviointia varten. Tiedot pyydetään toimittamaan 31.5.2014 mennessä.
|
|
Yli 55 miljoonaa eurooppalaista sairastaa diabetesta, ja vuoteen 2030 mennessä määrän arvioidaan kasvavan 64 miljoonaan. Parannuskeinoja sairauteen ei vielä ole, mutta ykköstyypin diabetesta voidaan hoitaa haiman saarekesolujen tai jopa koko haiman siirroilla.
|
|
Euroopan komissio on käynnistänyt julkisen kuulemisen suuntaviivojen liitteen 15 (toimivuusarviointi ja validointi) tarkistamisesta. Sidosryhmiä pyydetään esittämään kommenttinsa 31.5.2014 mennessä.
|
|
Nanoelektroniikan ja älyjärjestelmien tutkimus antaa toivoa uusista hoitokeinoista esimerkiksi selkäydinvaurioista, Parkinsonin taudista, syövästä ja muista terveysongelmista kärsiville potilaille.
|
|
Maltan ja Italian terveysministerit ovat allekirjoittaneet yhteisen julkilausuman yhteistyöstä terveydenhuollon ja lääketieteen alalla. Kyseessä on merkittävä askel maiden välisen yhteisymmärryspöytäkirjan täytäntöönpanossa.
|
|
Puolassa täytetään maaliskuussa 2014 noin 500 erikoistuvan lääkärin paikkaa. Etusijalla ovat pediatrian, pediatrisen hammaslääketieteen, lasten ja nuorten psykiatrian ja neonatologian alat.
|
|
Romanialaiset pediatriseen kardiologiaan erikoistuneet lääkärit ja hoitajat ovat yhteistyössä italialaisten spesialistien kanssa antaneet sydänkirurgista hoitoa lapsille (6 kk – 15 vuotta), joilla on erilaisia synnynnäisiä sydänvikoja.
|
|
Kirjasessa tarkastellaan tautiryhmää, jota kutsutaan harvinaisiksi sairauksiksi. Niitä sairastaa kuitenkin yhteensä yli 30 miljoonaa eurooppalaista.
|
|
PESETA II -hankkeen julkaisun mukaan ilmastonmuutokseen liittyvät kuolemaan johtavat sairaudet lisääntyvät merkittävästi seuraavien 90 vuoden aikana.
|
|
Leikkausalueen infektiot ovat yleisimpiä hoitoon liittyviä infektioita ja kuolleisuutta lisääviä riskejä. Niihin vaikuttavia tekijöitä ovat pitkäaikainen sairaalahoito, tehohoito ja toistuvat kirurgiset toimenpiteet.
|
|
Tapahtumakalenteri
|
|
PREDI-NU-hankkeen puitteissa toimivassa masennuksen torjunnan yhteistyöverkostossa kehitetään masennuksen itsehoitoon tarkoitettua verkkosovellusta. Masennus on yksi yleisimmistä sairauslomien ja työkyvyttömyyden syistä EU:ssa.
|
|
Euroopan komissio järjestää 27.3. julkisen kuulemistilaisuuden EU:n tiedekomitean alustavasta lausunnosta, joka koskee sähkömagneettisten kenttien mahdollisia terveysvaikutuksia.
|
|
Konferenssissa käsitellään terveysalan oikeudenmukaisuuden ja tasapuolisuuden kehittämistä, terveydenhuollon saatavuuden parantamista ja syrjinnän torjuntaa terveysalalla.
|
|
Vuosittain järjestettävään innovaatiokonventtiin odotetaan tänä vuonna yli 2 000 osallistujaa. Tilaisuuden avaa Euroopan komission puheenjohtaja José Manuel Barroso. Puhujien joukossa on muun muassa Jack Andraka, joka kehitti lupaavan syövänseulontamenetelmän vain 15-vuotiaana.
|
|
Ensimmäistä kertaa järjestettävässä EU-konferenssissa keskustellaan kestävien terveysinvestointien lääketieteellisistä, sosiaalisista ja taloudellisista eduista sekä keinoista, joilla voidaan vähentää kroonisten sairauksien aiheuttamia rasitteita ja kehittää niiden ehkäisyä ja hoitoa.
|
|
Vuotuinen konferenssi on suunnattu sähköisistä terveydenhuoltopalveluista kiinnostuneille EU:n terveysalan ammattilaisille ja tutkijoille. Puolalaisen terveydenhuollon aikakausjulkaisun järjestämän tilaisuuden tukijoihin kuuluu mm. Euroopan komissio.
|
|
Seuraavassa numerossa
|
EU:n terveysalan toimintaohjelma
|
|
