Den internationale dag for sjældne sygdomme 2014: Sammen om bedre pleje i hele Europa
Yann Le Cam, administrerende direktør, den europæiske organisation for sjældne sygdomme – EURORDIS
Vi bringer de mest udsatte børn og voksne i vores samfund i dag ud af deres isolation og fortvivlelse. Ved at samle alle 6000 forskellige sjældne sygdomme i Europa skaber vi en kritisk masse af 30 millioner mennesker med sjældne sygdomme, som ikke længere kan ignoreres. Vi bliver i stand til at tage fat om gængse problemer blandt patienterne og deres familier. Vi skaber offentlig opmærksomhed og social retfærdighed. Og vi hjælper med at skabe et gunstigt miljø, som kan føre til konkrete positive tiltag.
Kommissionens meddelelse om sjældne sygdomme fra 2008: En udfordring for Europa, Rådets henstilling f
[...]
|
|
|
Mere i fokus
|
|
|
|
ORPHANET – Referenceportal for sjældne sygdomme og lægemidler til behandling heraf
|
|
EPIRARE - Europæisk platform for registre over sjældne sygdomme
|
|
EUROCAT – Europæisk netværk for overvågning af medfødte defekter
|
|
EUROMAC (register over personer med McArdles sygdom og relaterede muskelsygdomme)
|
|
ENERCA - Europæisk netværk for sjældne og medfødte anæmier
|
|
ERCUSYN - Europæisk register over Cushings syndrom
|
|
EUROCRINE - Europæisk operationsregister over sjældne endokrine tumorer
|
|
EUHANET – Europæisk hæmofilinetværk
|
|
E-HOD – Europæisk netværk og register for homocystinuria og methylering
|
|
InNerMed – Informationsnetværk for arvelige neurometabolismesygdomme
|
|
|
|
"Alen kan endelig bevæge sine små arme", af Meta Černoga, national vinder for Slovenien i 2012.
|
|
"Når lupus bider sig fast i kroppen, lader den aldrig sit offer gå" af Marcela Fuknová, national vinder for Slovakiet i 2012.
|
|
"Sorte kugler", af Tomasz Przybysz-Przybyszewski, national vinder for Polen i 2012.
|
|
|
Interesserede parter kan indsende oplysninger, som kan hjælpe Den Videnskabelige Komité for Forbrugersikkerhed med at foretage en sikkerhedsvurdering af anvendelsen af silicium (nano). Oplysningerne skal indsendes senest den 31. maj 2014.
|
|
Over 55 millioner mennesker i Europa lider af diabetes, og tallet forventes at nå op på 64 millioner inden 2030. Sygdommen kan endnu ikke helbredes, men type 1-diabetes kan behandles ved at transplantere celleøer eller endda en hel bugspytkirtel.
|
|
Europa-Kommissionen har lanceret en offentlig høring om revisionen af bilag 15: kvalificering og validering. Interesserede parter kan indsende kommentarer til udkastet frem til den 31. maj 2014.
|
|
Nanoelektronik og intelligente systemer giver håb for nye behandlingsformer for personer med rygmarvsskader, Parkinsons sygdom, kræft og andre sygdomme.
|
|
Maltas og Italiens sundhedsministre undertegner fælles erklæring om samarbejde på området sundhed og medicin. Det er et vigtigt skridt i gennemførelsen af det eksisterende aftalememorandum mellem de to lande.
|
|
Omkring 500 reservelægestillinger fordeles i Polen i løbet af marts måned. Der lægges vægt på at besætte stillinger inden for pædiatri, tandpleje, børne- og ungdomspsykiatri og neonatalogi.
|
|
Rumænske læger og sygeplejesker inden for pædiatrisk hjertekirurgi har arbejdet sammen med italienske specialister for at tilbyde operationer til børn fra 6 måneder til 15 år, som lider af forskellige medfødte hjertefejl.
|
|
Brochuren sætter fokus på en række sygdomme, der går under betegnelsen "sjældne", men som rent faktisk rammer over 30 millioner europæere.
|
|
Prognoser for de økonomiske konsekvenser af klimaforandringerne i EU's sektorer baseret på bottom-up-analyse påpeger, at dødsfald som følge af klimaforandringerne vil stige væsentligt over de næste 90 år.
|
|
Kirurgiske infektioner er blandt de mest almindelige infektioner erhvervet i sundhedsvæsenet og kan medføre længere hospitalsophold, yderligere kirurgiske indgreb, behandlinger på intensivafdelinger og højere dødelighed.
|
|
Kommende begivenheder
|
|
Projektet "Forebyggelse af og bedre kendskab til depression gennem netværkssamarbejde i EU" er i gang med at udvikle et værktøj til selvhjælp til at klare depression, som anses som en af de tre største årsager til sygdomme og handicap i EU.
|
|
Europa-Kommissionen afholder en høring om den foreløbige udtalelse om de potentielle sundhedsmæssige virkninger af eksponering for elektromagnetiske felter den 27. marts.
|
|
Konferencen ser på spørgsmålet om at gøre sundhedspleje mere rimelig og lige i Europa ved at forbedre adgangen til sundhedsydelser og bekæmpe forskelsbehandling på sundhedsområdet.
|
|
Over 2000 mennesker deltager i innovationskongressen 2014, som åbnes af Europa-Kommissionens formand, José Manuel Barroso. Blandt talerne er Jack Andraka, som i en alder af 15 år opfandt et værktøj til at opdage kræft.
|
|
På EU’s første topmøde om kroniske sygdomme vil man drøfte medicinske, samfundsmæssige og økonomiske fordele ved bæredygtige sundhedsinvesteringer og se på, hvordan man kan mindske byrderne fra kroniske sygdomme og blive bedre til at forebygge og behandle dem.
|
|
Europa-Kommissionen er med til at finansiere denne konference om innovationer på sundhedsområdet, som afholdes af Polish Healthcare Journal for sundhedspersonale og forskere i EU involveret i e-sundhed.
|
|
I næste udgave
|
EU's sundhedsprogram
|
 |
|
Du kan ikke svare på denne besked, da dit svar ikke vil blive læst.
Hvis du ikke længere vil abonnere på nyhedsbrevet, klik her
|
|
