Den boje se vzácnými onemocněními 2014: „Celá Evropa společné za lepší péči“
Yann Le Cam, generální ředitel, Evropské organizace pro vzácná onemocnění — EURORDIS
Daří se nám bořit izolaci a léčit beznaděj těch dětí a dospělých, které přímo nebo nepřímo postihlo vzácné onemocnění a kteří patří v naší společnosti mezi nejzranitelnější. Sloučením problematiky všech 6000 vzácných onemocnění, které v celé Evropě existují, jsme vytvořili kritické množství 30 milionů lidí, které již dále nelze přehlížet. Jsme tak nyní schopni lépe se potýkat s problémy, kterým pacienti a jejich rodiny čelí. Požadujeme od společnosti, aby se o vzácná onemocnění začala zajímat a respektovala sociální spravedlnost. Pomáháme utvářet příznivější prostředí, což má konkrétní pozitivní dopady.
[...]
|
|
|
Rovněž v tomto čísle
|
|
ORPHANET — referenční portál věnovaný tématu vzácných onemocnění a souvisejícím léčivým přípravkům
|
EPIRARE – Evropská platforma pro registry vzácných onemocnění
|
EUROCAT — Evropský systém kontroly vrozených anomálií
|
EUROMAC – registr pro osoby trpící McArdlovou chorobou a souvisejícími poruchami svaloviny
|
ENERCA — Evropská síť pro vzácné a vrozené typy anémie
|
ERCUSYN — Evropský registr pro Cushingův syndrom
|
EUROCRINE — Evropský chirurgický registr pro vzácné endokrinní nádory
|
EUHANET — Evropská síť pro hemofilii
|
E-HOD — Evropská siť a registr pro homocystinurii a methylaci
|
InNerMed — Informační síť pro vrozená neurometabolická onemocnění
|
|
„Alen může konečně hýbat rukama“, Meta Černoga, vítězka ročníku 2012 za Slovinsko
|
„Ak sa lupus zahryzne do tela, už človeka nepustí“ Marcela Fuknová, vítězka za Slovensko 2012
|
„Černé závaží“ Tomasz Przybysz-Przybyszewski, vítěz ročníku 2012 za Polsko
|
|
Zúčastněné strany se vyzývají, aby předložily informace, které by mohly pomoci vědeckému výboru pro bezpečnost spotřebitele při posuzování bezpečnosti týkající se používání oxidu křemičitého (NaNO). Veškeré informace by měly být předloženy do 31. května 2014.
|
V Evropě trpí cukrovkou přes 55 milionů lidí a do roku 2030 toto číslo vzroste na přibližně 64 milionů. Zatím neexistuje účinný lék, ale diabetes 1. typu lze léčit implantací Langerhansových ostrůvků nebo dokonce celé transplantací slinivky.
|
V rámci revize zahájila Evropská komise veřejnou konzultaci Přílohy 15: Kvalifikace a validace. Zúčastněné strany se vyzývají, aby předložily své připomínky nejpozději do 31. května 2014.
|
Nanoelektronika a inteligentní systémy přinášejí naději ve formě nových způsobů léčby zranění míchy zranění, Parkinsonovy choroby, rakoviny a dalších.
|
Podávání zpráv z celé Evropy
|
Ministři zdravotnictví Malty a Itálie podepsaly společné prohlášení o spolupráci v oblasti zdraví a lékařských věd. Jedná se o důležitý krok při uplatňování stávajícího memoranda o porozumění mezi oběma zeměmi.
|
Okolo 500 lékařské pobytových programů mají být uděleno v Polsku během března. Prioritu bude mít dětské lékařství včetně zubního, psychiatrie dětí a dospívajících a neonatologie.
|
Lékaři a zdravotní sestry z oblasti pediatrické kardiovaskulární chirurgie z Rumunsku spolupracují s italskými odborníky, aby společně mohli realizovat operace, které mají pomoci dětem ve věku od 6 měsíců do 15 let, jež trpí různými vrozenými srdečními malformacemi.
|
Tato brožura se zaměřuje skupinu onemocnění, která nazýváme „vzácná“, ale ve skutečnosti postihuje více než 30 milionů Evropanů.
|
Projekce hospodářského dopadu změny klimatu v různých odvětvích Evropské unie. Kromě jiného uvádí, že v příštích 90 letech se budeme muset připravit na nárůst úmrtí, které lze přičíst právě změně klimatu.
|
Infekce na místě chirurgického výkonu jsou nejčastějšími infekcemi spojenými s poskytováním zdravotní péče. Jsou spojovány s delšími pobyty v nemocnicích, s chirurgickými zákroky, intenzivní péčí a často také s vyšší úmrtností.
|
|
Budoucí akce
|
V rámci projektu, jehož cílem je „prevence, lepší veřejné povědomí a networking v EU“, byl vytvořen nástroj pro self-management deprese. Ta se pokládá za jednu ze tří nejčastějších příčin trvalé zdravotní neschopnosti v EU.
|
Evropská komise pořádá veřejné slyšení ohledně předběžného stanoviska k potenciálním zdravotním účinkům expozice elektromagnetických polí. Koná se 27. března.
|
Na této konferenci se bude debatovat o tom, jak docílit, aby evropské systémy péče byly spravedlivější a panovala v jejich rámci větší rovnost, jak zlepšit přístup ke zdravotní péči a jak v této oblasti lépe bojovat proti diskriminaci.
|
Letošní kongres bude mít přes 2000 účastníků. Úvodní slovo bude mít předseda Evropské komise Jose Manuel Durao Barroso. Mezi řečníky bude i Jack Andraka, který už v 15 letech vymyslel nástroj k odhalování rakoviny.
|
Na prvním summitu EU o chronických onemocněních se bude jednat o medicínských, sociálních a hospodářských přínosech udržitelných investic do zdravotnictví a o způsobech, jak snížit zátěž způsobovanou chronickými onemocněními a jak posílit prevenci a zlepšit zvládání těchto onemocnění.
|
Evropská komise je jedním z partnerů akce. Konferenci organizuje polský časopis o zdravotní péči a výzkumu v EU se zaměřením na otázky elektronického zdravotnictví.
|
|
V příštím vydání
|
Program EU v oblasti zdraví
|
![](http://ec.europa.eu/health/images/newsletter/decorative/white_pix.gif) |
Vzkaz byl zaslán z e-mailové adresy, která se nemonitoruje. Proto na něj prosím neodpovídejte.
Chcete-li zrušit předplatné zpravodaje, klepněte zde
|
|