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Nº 85,
23 de Fevereiro de 2012
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Congregar esforços na luta contra as doenças raras
Ruxandra Draghia-Akli, Diretora, Direção «Saúde» da DG Investigação e Inovação, Comissão Europeia
A investigação no domínio da saúde representa um esforço global no âmbito do qual cientistas de todo o mundo partilham o conhecimento, sendo a investigação sobre doenças raras um excelente exemplo dessa colaboração. Apesar de afetarem cerca de 30 milhões de europeus, o elevado número – estimado em mais de 8000 – e a grande diversidade destas doenças tornam o seu conhecimento, diagnóstico e tratamento um trabalho hercúleo, que ultrapassa os recursos de qualquer país.
Foi por essa razão que a UE decidiu lançar o Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), que representa um esforço internacional sem precedentes para desenvolver 200 novas formas de tratamento de doenças raras, bem como meios para diagnosticar as doenças mais raras até 2020. Já aderiram a esta iniciativa 22 organizações que investem na investigação sobre doenças raras, provenientes do mundo inteiro, nomeadamente da Austrália, do Canadá, dos EUA e de vários países da UE. Espera-se, entretanto, que outras organizações adiram também. Prevê-se que, até 2013, a UE invista mais de 420 milhões de euros em projetos de investigação que contribuam para atingir os objetivos do consórcio.
Em 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras 2012, serão anunciados os nomes dos peritos internacionais nomeados para os primeiros comités científicos criados no âmbito deste consórcio internacional. Esses peritos provêm de diferentes quadrantes, nomeadamente do meio académico e da indústria, bem como de associações de doentes, o que demonstra a necessidade de envolver todas as partes interessadas à medida que se vai avançando.
Muito resta ainda por fazer, mas o entusiasmo suscitado em torno deste consórcio demonstra que os objetivos fixados se encontram claramente ao nosso alcance.
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Conferência de alto nível sobre os programas de saúde da UE: resultados e perfectivas futuras (3 de maio de 2012) - Inscreva-se já!
Apresentação, pela Comissão Europeia, de resultados e histórias de sucesso no âmbitos dos primeiro e segundo programas de saúde, troca de pontos de vista e criação de consensos para o terceiro programa
Conferência de alto nível sobre os programas de saúde da UE: resultados e perfectivas futuras (3 de maio de 2012) - Inscreva-se já!
Apresentação, pela Comissão Europeia, de resultados e histórias de sucesso no âmbitos dos primeiro e segundo programas de saúde, troca de pontos de vista e criação de consensos para o terceiro programa
O Comissário John Dalli visita a Agência Europeia de Avaliação dos Medicamentos, em Londres (6 de fevereiro de 2012)
Para assinalar a visita, a Comissão lançou um vídeo que explica o sistema de aprovação dos medicamentos na UE.
O Comissário John Dalli visita a Agência Europeia de Avaliação dos Medicamentos, em Londres (6 de fevereiro de 2012)
Para assinalar a visita, a Comissão lançou um vídeo que explica o sistema de aprovação dos medicamentos na UE.
O Comissário John Dalli promove a campanha «Os ex-fumadores são imparáveis» em Sófia, Bulgária (16 de fevereiro de 2012)
Fotografias da visita do Comissário John Dalli à Bulgária, país que regista a segunda maior percentagem de fumadores na UE e que proibiu recentemente o tabaco em recintos fechados.
O Comissário John Dalli promove a campanha «Os ex-fumadores são imparáveis» em Sófia, Bulgária (16 de fevereiro de 2012)
Fotografias da visita do Comissário John Dalli à Bulgária, país que regista a segunda maior percentagem de fumadores na UE e que proibiu recentemente o tabaco em recintos fechados.
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Dinamarca
Governo propõe revisão da legislação em matéria de espaços sem fumo
Esta revisão, que representa uma parte importante dos esforços realizados pelo governo dinamarquês para reforçar as ações de prevenção, prevê restrições sobretudo em contextos que afetam as crianças e os adolescentes.
Letónia
Ministro da Saúde informa os cidadãos sobre os cuidados de saúde e os serviços médicos disponíveis
A campanha «Sente-se mal? Há quem possa ajudar!» descreve uma série de situações de mal-estar por doença e explica como obter ajuda médica rápida e eficaz.
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Iniciativa de programação conjunta da UE em matéria de investigação no domínio das doenças neurodegenerativas: lançamento de uma estratégia de investigação
Discurso de Máire Geoghegan-Quinn, Comissária para a Investigação, Inovação e Ciência.
Iniciativa de programação conjunta da UE em matéria de investigação no domínio das doenças neurodegenerativas: lançamento de uma estratégia de investigação
Discurso de Máire Geoghegan-Quinn, Comissária para a Investigação, Inovação e Ciência.
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Organização Alzheimer's Disease International – 27.ª Conferência internacional (Londres, 7-10 de março de 2012)
Dividida em três temas (ciência, factos concretos, ficção), esta conferência destina-se a profissionais, cientistas, investigadores, responsáveis políticos, doentes e membros do pessoal e voluntários que trabalham em associações ligadas à doença de Alzheimer.
6.ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (Bruxelas, 23-25 de maio de 2012)
Organizada pela Eurodis com o apoio da DG SANCO, esta conferência constitui uma oportunidade para as partes interessadas se reunirem, trocarem ideias e promoverem a cooperação na luta contra as doenças raras.
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Instrumentos de avaliação económica dos efeitos sobre a saúde do hábito de andar a pé e de bicicleta – Metodologia e manual do utilizador
Publicada pela OMS Europa, esta brochura propõe instrumentos, orientações e métodos de avaliação económica dos efeitos das infraestruturas e políticas de transporte sobre a saúde
Instrumentos de avaliação económica dos efeitos sobre a saúde do hábito de andar a pé e de bicicleta – Metodologia e manual do utilizador
Publicada pela OMS Europa, esta brochura propõe instrumentos, orientações e métodos de avaliação económica dos efeitos das infraestruturas e políticas de transporte sobre a saúde
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Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro de 2012)
Actividades a nível da UE
Saúde-UE: doenças raras
Comissão Europeia – DG Saúde e Consumidores
Campanha «A Europa e os doentes» – Doenças raras
Comissão Europeia – DG Saúde e Consumidores
Saúde pública – Doenças raras
Comissão Europeia – DG Saúde e Consumidores
Investigação – Doenças raras
Comissão Europeia – DG Investigação e Inovação
IRDiRC - Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras
IRDiRC - Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras
Notícias
Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro de 2012)
Sob a coordenação da Eurodis, centenas de associações de doentes provenientes de mais de 40 países do mundo inteiro estão a organizar atividades de sensibilização em torno do slogan «Poucos mas fortes». Alianças nacionais de 25 países assumem a liderança na Europa.
Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro de 2012)
Sob a coordenação da Eurodis, centenas de associações de doentes provenientes de mais de 40 países do mundo inteiro estão a organizar atividades de sensibilização em torno do slogan «Poucos mas fortes». Alianças nacionais de 25 países assumem a liderança na Europa.
«Rare but strong together» («Poucos mas fortes»): vídeo de divulgação
Por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, a Eurodis lançou um vídeo para aumentar a sensibilização para as doenças raras no mundo inteiro.
Prémio de jornalismo no domínio da saúde de - Artigos
«Fator VIII», por Jana Kollarova (República Checa), vencedora nacional em 2011
Artigo sobre a história sobre a luta de Blanka Halčinová e da família contra a hemofilia, uma doença hereditária que a Blanka transmitiu aos dois filhos.
«A maldição de São Bartolomeu», por Senne Starckx (Bélgica), vencedor nacional em 2011
Durante várias décadas, dezenas de crianças morreram de paragem cardíaca súbita numa aldeia remota das ilhas Canárias. O mistério de São Bartolomeu de Tirajana só agora foi desvendado pelos cardiologistas...
Leia outros artigos vencedores do Prémio de Jornalismo da UE no domínio da saúde
Projectos do programa de saúde pública
Vídeo: Projetos no domínio das doenças raras financiados pela UE
Síntese da ação da UE e das razões pelas quais a UE apoia a luta contra as doenças raras através de projetos financiados pelo Programa de Saúde
Vídeo sobre as doenças raras na UE
Vídeo sobre as iniciativas europeias em matéria de luta contra as doenças raras, com John Dalli, Comissário responsável pela Saúde e Consumidores
Projetos bem sucedidos no domínio das doenças raras
Esta brochura apresenta uma série de projetos bem sucedidos que traduzem o verdadeiro valor acrescentado que a ação da UE representa para os esforços nacionais no domínio da luta contra as doenças raras.
EPIRARE - Plataforma Europeia de Registos sobre Doenças Raras
Objetivos gerais da plataforma: criar consensos e sinergias para resolver problemas de ordem regulamentar, ética e técnica relacionados com o registo de doentes que sofrem de doenças raras e elaborar eventuais planos de ação.
ENERCA - Rede Europeia para as anemias raras e congénitas
Este projeto destina-se a facilitar o tratamento dos doentes que sofrem de anemias raras.
EURO-HISTIO-NET 2008 - Rede de referência para a histiocitose de células de Langerhans e síndromes associadas
Este projeto tem por objetivo criar uma rede de centros de referência na UE no domínio da investigação e dos cuidados médicos em matéria de histiocitose de células de Langerhans e síndromes associadas
ERCUSYN - Registo Europeu sobre a Síndrome de Cushing
Este projeto tem por objetivo criar um registo europeu de doentes que sofrem da síndrome de Cushing e elaborar orientações para os respetivos cuidados médicos.
Outras ligações interessantes
ORPHANET - Base de dados de doenças raras e medicamentos órfãos
EURORDIS – Organização Europeia de Doenças Raras
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