Abordarea bolilor rare necesită un grad ridicat de cooperare
de Till Voigtländer, reprezentantul austriac în grupul de experți privind bolile rare și expert în cadrul Comitetului statelor membre privind rețelele europene de referință.
Pacienții care suferă de boli rare se confruntă deseori cu un fenomen care îi afectează la fel de mult ca boala: izolarea. Sentimentul că nimeni nu știe prin ce trec, că nimeni nu îi poate ajuta, că nu se fac investiții pentru dezvoltarea unor medicamente eficiente sau pentru găsirea unui tratament, deoarece numărul bolnavilor nu este suficient de mare.
Însă, în realitate, pacienții care suferă de boli rare nu sunt singuri. Potrivit definiției, o boală rară afectează cel mult o persoană din 2 000. La nivel colectiv, în UE, există aproximativ 6 000 de tipuri de boli rare, numărul celor afectați ridicând
[...]
|
|
|
Tot în acest număr
|
|
|
|
ORPHANET - Portalul de referință pentru boli rare și medicamente orfane
|
|
EPIRARE - Platforma europeană de sprijin pentru înregistrarea bolilor rare
|
|
EUROCAT - Rețeaua de monitorizare europeană a anomaliilor congenitale
|
|
EUROMAC (registrul pacienților afectați de boala lui McArdle și de alte tulburări musculare asociate)
|
|
ENERCA - Rețeaua europeană pentru anemii rare şi congenitale
|
|
ERCUSYN - Registrul european al pacienților care suferă de sindromul Cushing
|
|
EUROCRINE - Registrul european al tumorilor endocrine rare
|
|
EUHANET – Rețeaua europeană de hemofilie
|
|
E-HOD - Rețeaua și registrul european de homocistinurie și tulburări de metilare
|
|
InNerMed - Rețeaua de informare cu privire la bolile neurometabolice ereditare
|
|
Ştiri din actualitatea UE
|
|
34 de experți independenți au primit statutul de membru pentru mandatul 2016-2021, câte 17 pentru Comitetul științific pentru siguranța consumatorilor și Comitetul științific pentru riscurile asupra sănătății și mediului și riscurile emergente. Aflați care sunt aceștia.
|
|
Principalii indicatori de sănătate în Europa (ECHI) privind speranța de viață la naștere și la vârsta de 65 de ani, în funcție de sex, au fost actualizați cu date din 2014 .
|
|
Principalii indicatori de sănătate în Europa (ECHI) privind accidentele la locul de muncă, în funcție de sex și grupe de vârstă, au fost actualizați cu date din 2013 (ECHI 31), oferind o imagine mai clară asupra situației actuale.
|
|
Cele cinci state membre ale platformei privind acțiunea comună de combatere a cancerului (CanCon) pregătesc documente de orientare destinate factorilor de decizie politică de la nivel național și european, care să permită integrarea luptei împotriva cancerului în procesele de planificare ale statelor membre.
|
|
Acțiunea comună „EUNetHTA 3” (2016-2019) reunește 75 de parteneri din 27 de țări ale UE și își propune să valorifice realizările ultimelor două acțiuni comune și, în special, să consolideze cooperarea dintre organismele de evaluare a tehnologiilor medicale din UE.
|
|
În fiecare an, la data de 3 martie, se celebrează Ziua mondială privind protecția sănătății urechii și a auzului. Cu această ocazie, Parlamentul European a discutat la 1 martie despre importanța examinării periodice a auzului și despre nevoia de a adopta strategii în materie de sănătate care să permită evitarea pierderii auzului. Circa 55 de milioane de persoane din UE suferă de pierderi de auz.
|
Premiul UE în domeniul sănătății pentru ONG-uri
|
|
Înființarea a două unități de tratare a Ebola în Liberia
|
|
Inițiativă privind formarea și intervenția în caz de urgență pentru combaterea virusului Ebola și gestionarea epidemiei care afectează Africa de Vest.
|
|
Noi publicaţii
|
|
Ce roluri le revin Direcției Generale Sănătate și Siguranță Alimentară (SANTE) și Agenției Executive pentru Consumatori, Sănătate, Agricultură și Alimente (CHAFEA) în programul din domeniul sănătății pentru perioada 2016-2020? Acest nou infografic le prezintă pe scurt!
|
Evenimente viitoare
|
|
Înregistrați-vă acum pentru a participa la eveniment sau pentru a urmări retransmisia, dacă doriți mai multe informații despre rețelele europene de referință și despre procedura de solicitare a granturilor.
|
Ştiri din toată Europa
|
|
„Ziua panglicii violet” (Giornata del fiocchetto Lilla), organizată anual în Italia la data de 15 martie, a fost lansată la inițiativa unei persoane care și-a pierdut fiica din cauza bulimiei. Ministerul Sănătății și un grup de experți lucrează, în prezent, la elaborarea de orientări privind reabilitarea nutrițională în domeniul tulburărilor de alimentație.
|
|
După o serie de reuniuni pe această temă, Consiliul național de combatere a drogurilor și Ministerul Sănătății au solicitat opinia experților din mai multe domenii (boli ale sistemului nervos, oncologie medicală, patologii oculare, boli infecțioase, gestionarea durerii etc.). Împreună, s-au declarat împotriva utilizării medicale a marijuanei.
|
|
În numărul următor
|
Diabet
|
 |
|
Vă rugăm să nu răspundeţi la acest mesaj, deoarece a fost trimis de pe o adresă de e-mail nemonitorizată.
Dacă nu doriţi să mai primiţi acest buletin informativ,r faceţi clic aici
|
|
