Zdrowie - UE

Zwalczanie chorób rzadkich wymaga szczególnego stopnia współpracy

Till Voigtländer, przedstawiciel Austrii w grupie ekspertów ds. chorób rzadkich i ekspert w radzie składającej się z przedstawicieli państw członkowskich w sprawie europejskich sieci referencyjnych.

Pacjenci chorujący na choroby rzadkie często zmagają się również z innymi problemami, które mogą być równie destabilizujące jak sama choroba. Izolacja, poczucie, że nikt inny nie wie, z czym muszą się mierzyć, że nikt nie wie, jak im pomóc, że nie inwestuje się w znalezienie skutecznych leków czy nawet terapii, ponieważ liczba potrzebujących ich osób jest niedostateczna.

Osoby te nie są jednak same. Nawet jeśli choroba rzadka jest określana jako choroba, na którą zapada nie więcej niż 1 na 2 tys. osób, łącznie około 6 tys. rodzajów chorób rzadkich dotyka ogółem 30 milionów osób w UE.

I tak jak [...]

W tym wydaniu

Wszystkie tematy wydania  »

Więcej w tematach dnia

Projekty w ramach programu zdrowia publicznego »

ORPHANET – portal zawierający informacje na temat chorób rzadkich i sierocych produktów leczniczych

EPIRARE – platforma europejska na rzecz rejestrowania chorób rzadkich

EUROCAT – Europejski rejestr wrodzonych wad rozwojowych

EUROMAC (rejestr osób cierpiących na chorobę McArdle'a i pochodne schorzenia mięśni)

ENERCA – Europejska sieć ds. rzadkich wrodzonych anemii

ERCUSYN – Europejski rejestr informacji na temat zespołu Cushinga

EUROCRINE – Europejski rejestr informacji na temat operacji rzadkich guzów endokrynnych

EUHANET – Europejska sieć ds. hemofilii

E-HOD – Europejska sieć i rejestr informacji na temat homocystynurii i metylacji

InNerMed – Sieć informacji na temat dziedzicznych chorób neurometabolicznych

Aktualności z UE 

Nowo wyznaczeni członkowie niezależnych komitetów naukowych Komisji Europejskiej ds. produktów nieżywnościowych  »

Na członków w kadencji 2016–2021 wybrano trzydziestu czterech niezależnych ekspertów, po siedemnastu do Komitetu Naukowego ds. Bezpieczeństwa Konsumentów i Komitetu Naukowego ds. Pojawiających się Zagrożeń dla Zdrowia i Środowiska. Z ich nazwiskami można zapoznać się tutaj.

Jaka jest oczekiwana długość życia w chwili urodzenia i w wieku 65 lat?  »

Główne europejskie wskaźniki zdrowotne dotyczące oczekiwanej długości życia w chwili urodzenia i w wieku 65 lat według płci zostały zaktualizowane z uwzględnieniem danych z 2014 r.

Zaktualizowane wskaźniki przedstawiają jaśniejszy obraz wypadków w miejscu pracy  »

Główne europejskie wskaźniki zdrowotne dotyczące wypadków w miejscu pracy, w podziale na płeć i grupy wiekowe, zostały zaktualizowane z uwzględnieniem danych z 2013 r. (ECHI 31) i przedstawiają jaśniejszy obraz aktualnej sytuacji.

Komunikaty prasowe UE 

W dokumentach programowych zdecydowanie osadzono walkę z rakiem w planach krajowych  »

Złożona z pięciu państw członkowskich platforma wspólnego działania w zakresie walki z rakiem (CanCon) przygotowuje dokumenty programowe dla decydentów w poszczególnych krajach i w UE dotyczące tematów ukierunkowanych na umieszczenie walki z rakiem w procesach planowania państw członkowskich.

3 marca 2016 r. uruchomiono trzecie wspólne działanie na rzecz oceny technologii medycznych  »

Wspólne działanie „EUNetHTA 3” (2016–2019) zrzesza 75 partnerów w 27 krajach UE. Zostało ono utworzone w celu wykorzystania osiągnięć poprzednich dwóch wspólnych działań, a zwłaszcza zwiększenia współpracy między organami HTA w UE oraz poprawy wspólnych prac.

Profesjonalne zadbanie o słuch zwiększa inteligencję i poprawia zdrowie  »

Tuż przed Światowym Dniem Słuchu (3 marca) w dniu 1 marca 2016 r. w Parlamencie Europejskim podkreślono konieczność poddawania się badaniu słuchu przez całe życie oraz przyjęcia strategii w zakresie zdrowia publicznego, które mogą zapobiec ubytkowi słuchu. Ubytki słuchu występują u około 55 milionów osób w UE.

Nagroda UE w dziedzinie zdrowia dla organizacji pozarządowych 

I.S.A.R. Niemcy (międzynarodowe działania poszukiwawczo-ratownicze)  »

Utworzenie dwóch jednostek ds. leczenia eboli w Liberii

Międzynarodowy Korpus Medyczny w Wielkiej Brytanii  »

Inicjatywa dotycząca interwencji w sytuacjach nadzwyczajnych i szkolenia w tym zakresie pozwoli przygotować się na gorączkę ebola w Afryce Zachodniej i walczyć z tą chorobą

 Więcej informacji o nagrodzie

Nowe publikacje 

Nowa infografika wyjaśnia rolę DG SANTE i Chafea w programie działań w dziedzinie zdrowia  »

Jakie zadania mają DG ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności (SANTE) oraz Agencja Wykonawcza ds. Konsumentów, Zdrowia, Rolnictwa i Żywności (Chafea) w programie działań w dziedzinie zdrowia na lata 2016–2020? Nowa infografika dokładnie to wyjaśnia!

Planowane wydarzenia 

Dzień informacyjny na temat europejskich sieci referencyjnych (Bruksela, 7 kwietnia 2016 r.)  »

Zarejestruj się w celu osobistego uczestnictwa lub zaplanuj oglądanie transmisji na żywo, jeśli chcesz uzyskać więcej informacji na temat europejskich sieci referencyjnych i procedury składania wniosków o dotacje.

Wiadomości z Europy 

W dniu „fioletowej wstążki” organizowane są obchody pięciolecia podnoszenia poziomu wiedzy na temat zaburzeń odżywiania  [Włochy]  »

Inicjatorem „Giornata del Fiocchetto Lilla”, wydarzenia organizowanego co roku dnia 15 marca, był mężczyzna, którego córka zmarła na bulimię. Ministerstwo Zdrowia i grupa robocza ekspertów opracowują obecnie wytyczne dotyczące rehabilitacji żywieniowej osób z zaburzeniami odżywiania.

Konsultanci krajowi i eksperci medyczni przeciwko medycznemu zastosowaniu marihuany  [Bułgaria]  »

Po szeregu spotkań poświęconych tej tematyce Krajowa Rada ds. Leków i Ministerstwo Zdrowia zwróciły się o opinię między innymi do ekspertów w dziedzinie chorób układu nerwowego, onkologii medycznej, chorób oczu, chorób zakaźnych i lecznictwa przeciwbólowego. Wspólnie opowiedzieli się oni przeciwko medycznemu zastosowaniu marihuany.