De aanpak van zeldzame ziekten vereist een zeldzame mate van samenwerking
door Till Voigtländer, vertegenwoordiger van Oostenrijk in de deskundigengroep op het gebied van zeldzame ziekten en deskundige in de bestuursraad van lidstaten over Europese Referentienetwerken.
Mensen die aan een zeldzame ziekte lijden, hebben vaak evenveel last van iets anders dan hun ziekte, namelijk isolatie. Ze hebben het gevoel dat niemand weet wat zij moeten doorstaan en welke hulp zij nodig hebben, en dat er niet genoeg geïnvesteerd wordt om een goed geneesmiddel te vinden, omdat er te weinig mensen zijn die dat nodig hebben.
Hoewel zij zich vaak alleen voelen, zijn zij niet de enigen. Een zeldzame ziekte is een ziekte die minder dan 1 op de 2000 mensen treft. In de EU zijn zo'n 6000 zeldzame ziekten bekend en in totaal 30 miljoen mensen lijden eraan.
Niemand zou het gevoel moe
[...]
|
