Focus IN CD – boljše obvladovanje celiakije po Srednji Evropi

Celiakija je doživljenjska bolezen, ki prizadene od 1 do 3 % prebivalstva in v večini primerov ni diagnosticirana. Nezdravljena celiakija, ki jo povzroči uživanje pšenice, vodi do številnih hudih zapletov, ki imajo velik vpliv na kakovost življenja, a jih je mogoče potencialno preprečiti. Projekt CD Focus IN je z združenjem 12 partnerjev iz Hrvaške, Nemčije, Madžarske, Italije in Slovenije razvil univerzalni model obvladovanja celiakije, usmerjen v bolnika, ki je izboljšal kakovost življenja bolnikov s celiakijo v Srednji Evropi.

Dodatna orodja

 
The Focus IN CD project developed a patient-centred management model that has improved the quality of life of celiac disease patients in central Europe. ©Focus IN CD The Focus IN CD project developed a patient-centred management model that has improved the quality of life of celiac disease patients in central Europe. ©Focus IN CD

" Tri inovativna orodja za e-učenje za paciente in zdravstvene delavce, 10 novih socialnih storitev in inovativen model obvladovanja celiakije, usmerjen v bolnika, bodo pomagali spodbuditi spremembe in izboljšati kakovost življenja bolnikov. "

Projekt Focus IN CD

S transnacionalnim sodelovanjem je bila s projektom razvita vrsta inovativnih rešitev za bolnike s celiakijo in izvajalce zdravstvenih dejavnosti, vključno z orodji za e-učenje ter različnimi pilotnimi dejavnostmi v zvezi z zgodnjim odkrivanjem celiakije ter izboljšanjem diagnosticiranja in kakovosti življenja bolnikov s celiakijo. 

Poleg uskladitve in izboljšanja splošne oskrbe je projekt okrepil regionalne, nacionalne in transnacionalne mreže za obvladovanje celiakije, vključno z bolnišnicami, društvi za celiakijo, javnimi organi ter izobraževalnimi in raziskovalnimi središči.

Ocena vrzeli pred razvojem rešitev 

V okviru projekta je bilo pripravljenih pet spletnih vprašalnikov za oceno vrzeli in regionalnih razlik v ozaveščenosti, znanju in obvladovanju celiakije ter za določitev zadovoljstva bolnikov z obstoječimi modeli obvladovanja celiakije. Vprašalniki so bili na voljo v šestih jezikih, sodelovalo pa je približno 7 000 udeležencev.

Na podlagi povratnih informacij iz vprašalnikov, ki so bile predstavljene na mednarodnih srečanjih, kot je Evropsko združenje za pediatrično gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano, so bili zbrani pomembni podatki, ki so projektu pomagali določiti področja, na katerih bi lahko prinesel največ koristi.

Za razvoj pilotnih dejavnosti in orodij za e-učenje je bil uporabljen transnacionalni in nadsektorski pristop, ki je omogočil učinkovito izmenjavo znanja in spretnosti med projektnimi partnerji. Vključeni so bili pacienti in njihove družine, kar je zagotovilo, da pripravljene rešitve ustrezajo potrebam glavne ciljne skupine.

Zgodnja intervencija za izboljšanje rezultatov

Pomemben vidik projekta Focus IN CD je bil omogočiti zgodnjo intervencijo in se tako izogniti dolgoročnim posledicam za zdravje. 
S projektom so bile organizirane številne pilotne dejavnosti, usmerjene v zgodnje odkrivanje in izboljšanje diagnosticiranja, vključno z neinvazivnimi hitrimi preiskavami z odvzemom krvi iz prsta pri več kot 1 500 otrocih v vrtcu in iskanjem celiakije pri družinskih članih bolnikov in drugih potencialnih bolnikih. 
Druge pilotne dejavnosti so bile usmerjene v izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s celiakijo; sem med drugim uvrščamo potni list za celiakijo za pomoč najstnikom pri prehodu iz otroške na zdravstveno oskrbo odraslih, mentorski program za nove diagnosticirane bolnike in izobraževalni program za restavracije za nudenje hrane brez glutena. 

Poleg tega je bilo razvito orodje za e-učenje v angleški, hrvaški, nemški, madžarski, italijanski in slovenski različici, da bi bolnikom s celiakijo, njihovim družinam ali oskrbovalcem zagotovili lahko dostopne in uporabniku prijazne informacije o bolezni. Razvita sta bila orodje za e-učenje in spletna aplikacija za zdravstvene delavce.

Na projektne dejavnosti so se navdušeno odzvali nacionalna društva bolnikov s celiakijo, zdravstvene ustanove ter zdravstvena društva iz partnerskih držav in zunaj njih. Ustanovljena je bila delovna skupina za spodbujanje prenosa projektnih dejavnosti v druge evropske regije.

Celotna naložba in sredstva EU 

Celotna naložba v projekt „Focus IN CD“ znaša 1 885 419 EUR, od česar Evropski sklad za regionalni razvoj EU prispeva 1 558 329 EUR iz operativnega programa „Interreg Srednja Evropa“ za programsko obdobje 2014–2020. Naložba spada pod prednostno nalogo „Sodelovanje na področju inovacij za večjo konkurenčnost Srednje Evrope“.