Un projet transfrontalier améliore les services de santé pour les personnes atteintes de maladies rares

Plusieurs organismes, dans la région transfrontalière Euregio Meuse-Rhin située entre l’Allemagne, la Belgique et les Pays-Bas, se sont rassemblés dans le but d’améliorer la qualité de vie des populations locales atteintes de maladies rares. Appelé EMRaDi, le projet montre que les frontières n’arrêtent pas les maladies rares. On retrouve parmi les partenaires des assurances maladie, des hôpitaux, des associations de patients et des universités.

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The EMRaDi project is working to increase the quality of life of people with rare diseases. ©EMRaDI The EMRaDi project is working to increase the quality of life of people with rare diseases. ©EMRaDI

" Le projet EMRaDi est une initiative centrée sur le patient, focalisée sur les personnes qui vivent avec une maladie rare. Il implique plusieurs parties prenantes et une collaboration transfrontalière entre des patients, des associations de patients, des hôpitaux, des assurances maladie et des universités pour améliorer la qualité de vie de ces patients et de leurs proches. "

Caroline Glaude, coordinatrice du projet EMRaDi

Les personnes atteintes de maladies rares doivent souvent voyager sur de longues distances pour accéder à des soins de santé spécialisés. Si un spécialiste n’est pas disponible à l’échelle locale, ces patients peuvent éprouver des difficultés pour obtenir un diagnostic clair et précis, ainsi qu’un traitement ultérieur. On estime qu’environ 300 000 personnes dans la région Euregio Meuse-Rhin sont atteintes de maladies rares, une réalité qui affecte également d’innombrables proches et amis.

Des obstacles aux soins

Afin d’améliorer cette situation, la première étape du projet EMRaDi a été de cartographier les demandes et les besoins des patients, la disponibilité de l’expertise, ainsi que le cadre juridique lié aux maladies rares au sein de la région transfrontalière. Une fois le terrain préparé, les partenaires du projet ont réalisé des évaluations des «parcours patient» pour huit maladies rares. Les obstacles aux soins ont été examinés, puis l’équipe du projet a formulé des modèles organisationnels plus efficaces pour la prestation des soins de santé.

Ce travail a été mené en coopération avec les patients atteints de maladies rares et les parties prenantes dans le secteur des soins de santé. Afin d’identifier ces fameux parcours patient, le projet a piloté une analyse sur le terrain impliquant 81 entretiens avec des patients, des proches et des professionnels de la santé. Les parcours sélectionnés comprenaient quatre types de groupes de maladies: syndromique, hématologique, neurologique et métabolique.

En outre, l’équipe EMRaDi s’est focalisée sur les activités de mise en réseau et de formation pour les prestataires de soins de santé et les organisations de patients. Les partenaires du projet ont conçu un «lieu d’échange patient», où les patients et leurs représentants peuvent se rencontrer et échanger sur leur implication dans des problématiques telles que la recherche médicale, les politiques de santé, la qualité des soins et la prise en charge de la maladie. Le projet EMRaDi a également recueilli des données quantitatives issues des trois pays de la région Euregio Meuse-Rhin, afin de créer une liste plus complète des maladies rares.

Sensibilisation

Les résultats du projet sont utilisés au profit d’autres groupes de maladies rares et permettront à terme de formuler des recommandations pour la mise en place d’initiatives de santé transfrontalières. L’équipe du projet peut déjà confirmer que ses activités ont contribué à la sensibilisation du public concernant les maladies rares et les besoins des patients. Cela a été rendu possible par l’organisation de plusieurs activités et d’événements publics rassemblant des patients, des professionnels de la santé, des assurances maladie ainsi que d’autres parties prenantes concernées.

En encourageant la mise en réseau, ainsi que l’échange d’informations et de bonnes pratiques, les organisations qui ne collaboraient pas avec d’autres le font désormais, et elles travaillent activement à des solutions. Cela contribuera à guider les patients vers les ressources dont ils ont besoin, afin qu’ils puissent recevoir des diagnostics et des traitements plus rapides.

Investissement total et financement de l’UE

L’investissement total du projet «EMRaDi: Maladies rares de la région Euregio Meuse-Rhin» s’élève à 3 372 669 euros, auquel le Fonds européen de développement régional contribue à hauteur de 1 686 335 euros au titre du programme opérationnel «Interreg V-A – Belgique, Allemagne, Pays-Bas (Euregio Meuse-Rhin)» pour la période de programmation 2014-2020. L’investissement relève de la priorité «Renforcer l’efficacité de l’administration publique».

Date de rédaction

05/04/2020