Grenzüberschreitendes Projekt fördert Gesundheitsdienste für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Einige Organisationen in der grenzüberschreitenden Region Euregio Maas-Rhein, die in Deutschland, Belgien und den Niederlanden liegt, haben sich in dem Bestreben zusammengeschlossen, die Lebensqualität der hier lebenden Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Das unter dem Akronym EMRaDi bekannte Projekt unterstreicht, dass seltene Erkrankungen nicht vor Landesgrenzen Halt machen. Zu den Projektpartnern zählen Krankenversicherungen, Krankenhäuser, Patientenverbände und Universitäten.

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The EMRaDi project is working to increase the quality of life of people with rare diseases. ©EMRaDI The EMRaDi project is working to increase the quality of life of people with rare diseases. ©EMRaDI

" Der Fokus des patientenbezogenen Projekts EMRaDi liegt auf Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben müssen. Es beinhaltet mehrere Interessengruppen sowie eine grenzüberschreitende Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten, Patientenverbänden, Krankenhäusern, Krankenversicherungen und Universitäten – damit soll die Lebensqualität dieser Patienten und ihrer Angehörigen gesteigert werden. "

Caroline Glaude, Projektkoordinatorin von EMRaDi

Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen häufig lange Reisen auf sich nehmen, um Zugang zu spezialisierter Gesundheitsversorgung zu erhalten. Wenn in der Region keine fachärztliche Beratung verfügbar ist, haben diese Patientinnen und Patienten Schwierigkeiten, eine zuverlässige Diagnose und die entsprechende Behandlung zu bekommen. Schätzungen zufolge haben etwa 300 000 Menschen in der Euregio Maas-Rhein mit seltenen Erkrankungen zu kämpfen. Diese Problematik beeinflusst auch unzählige Angehörige und Freunde.

Hindernisse für die Gesundheitsversorgung

Der erste Schritt des Projekts EMRaDi auf dem Weg zur Verbesserung dieser Lage lag darin, die Anforderungen und Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten, die Verfügbarkeit von fachärztlicher Beratung und die rechtlichen Rahmenbedingungen in der Grenzregion abzubilden. Nachdem diese Grundlagen geschaffen wurden, führten die Projektpartner Bewertungen von acht „Patientenpfaden“ seltener Erkrankungen durch. Bevor das Projektteam effizientere Organisationsmodelle für die Bereitstellung von Gesundheitsdiensten vorschlug, wurden die Hindernisse für die Gesundheitsversorgung untersucht.

Diese Untersuchungen wurden in Zusammenarbeit mit Menschen mit seltenen Erkrankungen und Interessengruppen im Gesundheitswesen durchgeführt. Im Rahmen des Projekts wurde eine ausführliche Analyse, die 81 Gespräche mit Patientinnen und Patienten, Verwandten und Angehörigen der Gesundheitsberufe umfasste, vorgenommen, um die sogenannten Patientenpfade zu ermitteln. Die ausgewählten Pfade erfassten vier Arten von Gruppen: syndromische, hämatologische, neurologische und metabolische Erkrankungen.

Darüber hinaus lag ein Schwerpunkt des EMRaDi-Teams auf Vernetzungs- und Schulungsaktivitäten für Erbringer von Gesundheitsdienstleistungen und Patientenorganisationen. Die Projektpartner stellten eine „Patienten-Testgruppe“ zusammen, in der Patientinnen und Patienten und ihre Vertreter sich treffen, um ihre Einbeziehung in Themenbereiche wie medizinische Forschung, Gesundheitspolitik, Betreuungsqualität und Krankheitsmanagement besprechen. EMRaDi hat außerdem quantitative Daten aus den drei Ländern der Euregio Maas-Rhein gesammelt, um eine umfassendere Liste seltener Erkrankungen zusammenzustellen.

Sensibilisierung

Die Projektergebnisse werden genutzt, um anderen Patientengruppen mit seltenen Erkrankungen zu helfen und fließen letztendlich in Empfehlungen für die Entwicklung grenzüberschreitender Gesundheitsinitiativen ein. Das Projektteam kann bereits bestätigen, dass seine Aktivitäten zu einer höheren Sensibilisierung für seltene Erkrankungen und die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten geführt haben. Diese Erfolge wurden durch die Organisation mehrerer Aktivitäten und öffentlicher Veranstaltungen zur Vernetzung von Patienten, Angehörigen von Gesundheitsberufen, Krankenversicherungen und anderen beteiligten Interessengruppen erreicht.

Die Förderung der Vernetzung, des Austauschs von Informationen und bewährten Verfahren hat dafür gesorgt, dass Organisationen, die vorher keine Zusammenarbeit pflegten, jetzt gemeinsam an Lösungen arbeiten. Dies hilft Patientinnen und Patienten, eine bessere Beratung für den Zugang zu den benötigten Ressourcen zu bekommen und schneller zur Diagnose und Behandlung zu gelangen.

Gesamtinvestition und EU-Mittel

Die Gesamtinvestition für das Projekt „EMRaDi: Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases“ (Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein) beläuft sich auf 3 372 669 EUR, an der sich der Europäische Fonds für regionale Entwicklung mit 1 686 335 EUR im Rahmen des operationellen Programms „INTERREG V-A Deutschland-Nederland (Euregio Maas-Rhein)“ für den Programmplanungszeitraum 2014-2020 beteiligt. Die Investition fällt unter die Priorität „Bessere öffentliche Verwaltung“.

Datum des Entwurfs

05/04/2020