Focus IN CD – Verbesserung der Zöliakie-Versorgung in ganz Mitteleuropa

Zöliakie ist eine lebenslange Erkrankung, die 1 bis 3 % der Bevölkerung betrifft und meist nicht ausreichend diagnostiziert wird. Durch die Aufnahme von Weizen mit der Nahrung führt eine unbehandelte Zöliakie-Erkrankung zu einer Reihe schwerer, aber potenziell vermeidbarer Komplikationen, die die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Das Projekt Focus IN CD brachte zwölf Partner aus Deutschland, Kroatien, Italien, Ungarn und Slowenien zusammen, um ein universelles, patientenbezogenes Zöliakie-Versorgungsmodell zu entwickeln, das die Lebensqualität von an Zöliakie Erkrankten in Mitteleuropa verbessert hat.

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The Focus IN CD project developed a patient-centred management model that has improved the quality of life of celiac disease patients in central Europe. ©Focus IN CD The Focus IN CD project developed a patient-centred management model that has improved the quality of life of celiac disease patients in central Europe. ©Focus IN CD

" Drei innovative E-Learning-Tools für Patientinnen und Patienten sowie Angehörige der Gesundheitsberufe, zehn neue Sozialdienste und ein innovatives, patientenbezogenes Zöliakie-Versorgungsmodell werden dazu beitragen, verstärkt Veränderungen herbeizuführen und die Lebensqualität betroffener Personen zu verbessern. "

Projekt Focus IN CD

Durch transnationale Zusammenarbeit wurden im Rahmen des Projekts verschiedene innovative Lösungen für Zöliakie-Erkrankte sowie Erbringer von Gesundheitsdienstleistungen erarbeitet, darunter E-Learning-Tools sowie eine Reihe von Pilotmaßnahmen im Zusammenhang mit der Früherkennung von Zöliakie, einer verbesserten Diagnose und der Lebensqualität von Patientinnen und Patienten. 

Dank des Projekts konnte nicht nur die Gesamtversorgung harmonisiert und verbessert, sondern es konnten auch regionale, nationale und transnationale Netzwerke im Bereich der Zöliakie-Versorgung gestärkt werden, zu denen beispielsweise Krankenhäuser, Zöliakie-Gesellschaften, öffentliche Behörden sowie Bildungs- und Forschungszentren zählen.

Bewertung von Lücken vor der Entwicklung von Lösungen 

Im Projekt wurden fünf webbasierte Fragebögen zur Bewertung von Lücken und regionalen Unterschieden in Bezug auf Bewusstsein, Verständnis und Versorgung sowie zur Ermittlung der Zufriedenheit der Patientinnen und Patienten mit den bestehenden Zöliakie-Versorgungsmodellen erstellt. Die Fragebögen wurden in sechs Sprachen zur Verfügung gestellt. Insgesamt nahmen etwa 7 000 Personen an der Umfrage teil.

Die Rückmeldungen aus den Fragebögen wurden auf internationalen Tagungen wie der Europäischen Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung dargelegt und lieferten wichtige Informationen, mit deren Hilfe die Projektmitglieder Bereiche identifizierten, in denen der größte Nutzen erzielt werden konnte.

Zur Entwicklung der Pilotmaßnahmen und E-Learning-Tools wurde ein transnationaler und sektorübergreifender Ansatz verwendet, der einen effektiven Wissens- und Kompetenzaustausch zwischen den Projektpartnern ermöglichte. Dabei wurden auch von der Krankheit Betroffene und ihre Familien mit einbezogen, wodurch sichergestellt wurde, dass die entwickelten Lösungen den Bedürfnissen der Hauptzielgruppe entsprachen.

Frühzeitiges Eingreifen zur Verbesserung der Ergebnisse

Ein wichtiger Aspekt des Projekts Focus IN CD war es, ein frühzeitiges Eingreifen zu ermöglichen, um so langfristige gesundheitliche Folgen zu vermeiden. 
Daher wurde eine Reihe von Pilotmaßnahmen im Hinblick auf die Früherkennung und verbesserte Diagnose organisiert, wie etwa nicht-invasive schnelle Bluttests per Fingerabdruck bei mehr als 1 500 Kindern im Kindergartenalter und Tests zur Erkennung von Zöliakie bei Familienmitgliedern von Erkrankten und anderen potenziell gefährdeten Personen. 

Weitere Pilotmaßnahmen konzentrierten sich auf die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Zöliakie, wie beispielsweise durch einen Zöliakie-Pass, um Jugendlichen den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenpflege zu erleichtern, ein Mentoring-Programm für neu diagnostizierte Patientinnen und Patienten sowie ein Aufklärungsprogramm über die Bereitstellung glutenfreier Lebensmittel für Restaurants. 

Darüber hinaus wurde ein E-Learning-Tool für von der Krankheit Betroffene, ihre Familien und Pflegekräfte entwickelt – in den Sprachen Deutsch, Englisch, Kroatisch, Italienisch, Ungarisch und Slowenisch –, um leicht zugängliche und benutzerfreundliche Informationen über die Krankheit zu vermitteln. Zuletzt wurden auch für Angehörige der Gesundheitsberufe ein E-Learning-Tool und eine Webanwendung erarbeitet.

Die Projektaktivitäten erhielten begeisterte Rückmeldungen von nationalen Zöliakie-Gesellschaften, medizinischen Versorgungseinrichtungen und medizinischen Gesellschaften in den Partnerländern und darüber hinaus. Durch Einrichtung einer Arbeitsgruppe soll die Übertragung der Projektaktivitäten auch auf andere europäische Regionen gefördert werden.

Gesamtinvestition und EU-Mittel

Die Gesamtinvestition für das Projekt „Focus IN CD“ beläuft sich auf 1 885 419 EUR, an der sich der Europäische Fonds für regionale Entwicklung mit 1 558 329 EUR im Rahmen des operationellen Programms „Interreg Mitteleuropa“ für den Programmplanungszeitraum 2014-2020 beteiligt. Die Investition fällt unter die Priorität „Zusammenarbeit im Bereich Innovation, um Mitteleuropa wettbewerbsfähiger zu machen“.