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Journée européenne des maladies rares 2018: Premier anniversaire des réseaux européens de référence pour les maladies rares

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© EC

Un an après leur lancement, les réseaux européens de référence qui sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins dans l’ensemble de l’Europe pour lutter contre des affections rares ou complexes. traitent plus de cinquante patients atteints de maladies rares. C’est le cas de Michel, de Wiltz (*), qui souffre d’un sarcome à la jambe, une forme rare de cancer. Les oncologues sont rarement confrontés à ce type de tumeur au Luxembourg.

28/02/2018

Par Vytenis Andriukaitis, commissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire

Le 1er mars 2017 a vu la naissance des réseaux européens de référence (RER) – réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins dans l’ensemble de l’Europe pour lutter contre des affections rares ou complexes. Aujourd’hui, vingt-quatre RER thématiques sont opérationnels; ils sont constitués de plus de neuf cents unités de soins hyperspécialisées situées dans vingt-cinq États membres et en Norvège qui collaborent sur un large éventail de questions, allant des maladies hématologiques aux troubles osseux, et de l’oncologie pédiatrique à l’immunodéficience. Un an après avoir annoncé le lancement de l’initiative à l’hôpital universitaire de Louvain, en Belgique, M. Vytenis Andriukaitis, commissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire, nous explique comment les RER aident déjà les patients et nous fait part des espoirs qu’il caresse pour les années qui viennent.

En tant que médecin, j’ai trop souvent entendu les récits tragiques de patients souffrant de maladies rares ou complexes. De nombreux patients sont livrés à eux-mêmes pendant des années, sans qu’un diagnostic correct puisse être posé et, a fortiori, sans qu’un traitement adéquat leur soit appliqué. Cette situation est également frustrante pour les médecins, qui souhaitent trouver la meilleure solution pour leurs patients.

La nature des maladies rares et complexes est telle, que les connaissances spécialisées sont rares et fragmentées, et que, par conséquent, elles font souvent défaut dans la région ou le pays du patient. Cette caractéristique fait des maladies rares et complexes un domaine d’action dans lequel l’Union européenne peut vraiment faire la différence: en rassemblant et en exploitant l’immense réservoir européen de connaissances et de compétences, les RER pourraient avoir une action bénéfique pour de nombreux milliers de patients.

Un an après leur lancement, ces RER traitent plus de cinquante patients atteints de maladies rares. C’est le cas de Michel, de Wiltz (*), qui souffre d’un sarcome à la jambe, une forme rare de cancer. Les oncologues sont rarement confrontés à ce type de tumeur au Luxembourg. Auparavant, ils auraient conseillé à Michel de se rendre dans un service spécialisé à l’étranger, mais aujourd’hui, avec la mise en place des RER, ils peuvent examiner les options thérapeutiques à proposer à Michel avec des spécialistes de toute l’Union, décider des prochaines étapes et planifier l’opération. 

Dans le cadre de cette initiative, c’est son médecin habituel que le patient atteint d’une maladie rare ou présentant des symptômes non reconnus consulte en premier lieu, et ce médecin peut, si le patient y consent, demander l’avis d’un membre d’un RER. Afin d’établir ou d’évaluer un diagnostic et un traitement, des spécialistes de plusieurs disciplines de toute l’Union européenne se consultent, échangent des informations et partagent leurs connaissances, convoquant souvent des conseils consultatifs transfrontières – dont les réunions sont rendues possibles par une plateforme informatique développée à cette fin par la Commission – afin d’examiner le dossier d’un patient. De cette façon, ce sont les connaissances médicales qui voyagent et il n’est pas nécessaire que les patients effectuent des déplacements épuisants entre deux régions ou pays, ce qui était souvent inévitable par le passé.

Michel n’est pas le seul patient qui bénéficie des compétences transfrontières des RER. Des patients de nombreux autres États membres de l’Union, dont de jeunes enfants, qui souffrent de troubles neurologiques, cancers, troubles sanguins et autres très rares, bénéficient d’un réexamen de leur dossier, et certains ont déjà obtenu un diagnostic correct et un avis de traitement.

En rendant espoir à Michel et à des dizaines d’autres patients atteints d’une maladie rare, les RER ont réussi leurs débuts. Au cours de la deuxième année d’existence des RER, je m’attends à ce que les réseaux aident des centaines, voire des milliers de patients et, à plus long terme, j’espère que le modèle des RER sera étendu à d’autres maladies. Une fois qu’ils auront atteint un nombre critique d’analyses de dossier, de diagnostics et de traitements, les RER favoriseront la recherche grâce à de grandes études cliniques et contribueront à la pérennisation des systèmes de soins de santé nationaux. Je suis persuadé que les RER contribueront à améliorer la qualité de vie de nombreux patients européens qui souffrent de maladies et de troubles rares ou complexes – qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes.

 

(*) Les informations permettant d’identifier les personnes, dont le nom et l’âge, et, dans certains cas, le pays, ont été modifiées dans un souci de respect de la vie privée des patients.