Závažné a chronické ochorenia

Projekty s podporou EÚ

Primeraná definícia, klasifikácia a katalogizácia zriedkavých chorôb

Spolupráca organizácií zameraných na zriedkavé choroby: 

  • posilňuje súčinnosť medzi jednotlivými organizáciami pacientov na európskej úrovni;
  • rozvíja partnerstvá medzi združeniami;
  • zvyšuje viditeľnosť a prevádzkovú kapacitu organizácií a sietí zameraných na zriedkavé choroby.

Siete činností v oblasti zriedkavých chorôb: 

  • zjednodušujú výmenu informácií medzi existujúcimi európskymi sieťami, ktoré pôsobia v oblasti zriedkavých chorôb;
  • podporujú lepšiu klasifikáciu;
  • vyvíjajú stratégie a mechanizmy na výmenu informácií o zriedkavých chorobách medzi pacientmi, dobrovoľníkmi a odborníkmi;
  • definujú príslušné zdravotné ukazovatele;
  • vypracovávajú porovnateľné epidemiologické údaje na úrovni EÚ;
  • podporujú výmenu osvedčených postupov;
  • vyvíjajú opatrenia pre skupiny pacientov.

.