Retosios ligos

ES remiami projektai

Tiksli retųjų ligų sąvokos apibrėžtis, kodavimas ir aprašymas 

Retųjų ligų organizacijų bendradarbiavimu 

  • stiprinami pacientų organizacijų ryšiai Europos mastu,
  • plėtojama aljansų partnerystė,
  • didinamas informuotumas apie retųjų ligų organizacijas ir tinklus bei plečiamos jų veiklos galimybės.

Su retosiomis ligomis susijusių tinklų veiksmais 

  • padedama veikiantiems Europos retųjų ligų tinklams lengviau dalytis informacija,
  • skatinama geresnė klasifikacija,
  • plėtojamos retųjų ligų pacientų, savanorių ir specialistų keitimosi informacija strategijos ir mechanizmai,
  • nustatomi susiję sveikatos rodikliai,
  • rengiami lyginamieji epidemiologiniai duomenys ES lygmeniu,
  • remiami geriausios darbo tvarkos pavyzdžių mainai,
  • rengiamos priemonės pacientų grupėms.

.

Year of funding Project Title Organisation
2004 Scientific secretariat of the Rare Disease Task Force(RDTF)

INSERM - Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale

2004 Policy Action and Information for Rare Diseases in Europe(PARACELSUS)

EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases - Plateforme Maladies Rares

2004 European Network For Rare And Congenital Anaemias(-)

Hospital Clínic i Provincial de Barcelona - Establecimiento Público Estatal