Maladies graves et chroniques

Projets soutenus par l'UE

Définition, codification et inventaire des maladies rares

La coopération entre les organisations actives dans le domaine des maladies rares  permet de:

  • renforcer la collaboration entre les associations de patients au niveau européen;
  • créer des partenariats entre les alliances nationales;
  • renforcer la visibilité et la capacité opérationnelle des organisations et des réseaux consacrés aux maladies rares.

Les réseaux d'action dans le domaine des maladies rares :

  • facilitent les échanges d'informations entre les réseaux européens;
  • encouragent une meilleure classification des maladies;
  • élaborent des stratégies et des mécanismes d'échanges d'informations entre les malades, les bénévoles et les professionnels;
  • définissent des indicateurs de santé;
  • préparent des données épidémiologiques comparables au niveau de l'UE;
  • soutiennent les échanges de bonnes pratiques;
  • préparent des mesures pour les associations de patients.

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