Ritka betegségek

Szakpolitika

Ritka betegségek – melyek azok?

A ritka betegségek olyan – többségében örökletes – betegségek, amelyek életveszélyesek vagy maradandó károsodással járnak, és annyira kevés embert érintenek, hogy egyesített erőfeszítésekre van szükség:

  • a megbetegedések számának csökkentéséhez,
  • az újszülöttek és a kisgyermekek elhalálozásának megelőzéséhez,
  • a betegek életminőségének és társadalmi-gazdasági potenciáljainak megőrzéséhez.

Az uniós országokban azokat a betegségeket tekintjük ritkának, amelyek 10 000 emberből ötnél kevesebbet érintenek. A szám alacsonynak tűnhet, ám az EU 28 tagállamára vetítve körülbelül 246 000 személyt jelent. E betegek többsége ráadásul különösen ritka betegségben szenved, amely 100 000 emberből legfeljebb egyet érint.

Becslések szerint az Európai Unióban jelenleg a lakosság 6–8%-a (azaz 27–36 millió ember) szenved az 5–8 ezer különböző ritka betegség valamelyikében.

Mit tesz az EU?

Az EU elősegíti az egyes uniós tagállamok korlátozott és ma még szétaprózódott erőforrásainak egyesítését. A közös fellépésnek köszönhetően a különböző tagállamokban élő betegek és a szakemberek megoszthatják egymással ismereteiket és tapasztalataikat. A konkrét uniós intézkedések között említhetők a következők:

A betegképviseleti szervezetek szerepe különösen fontos, mivel további ösztönzést adnak a ritka betegségek kezelésére használt gyógyszerek  kifejlesztéséhez.

Az uniós szakpolitika jogalapja