Σπάνιες ασθένειες

Διασφάλιση υγειονομικής ασφάλειας

Endocrine disruptors

Biocides

Πολιτική

Τι είναι οι σπάνιες νόσοι;

Πρόκειται για κληρονομικές συνήθως νόσους οι οποίες απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, αλλά αφορούν τόσο μικρό αριθμό ασθενών ώστε να απαιτούνται συνδυασμένες προσπάθειες για:

  • να μειωθεί ο αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται από τέτοιες νόσους
  • να προληφθεί ο θάνατος νεογνών ή παιδιών από τέτοιες νόσους
  • να διατηρηθούν η ποιότητα ζωής και οι κοινωνικοοικονομικές δυνατότητες των ασθενών.

Στην ΕΕ, ως σπάνια θεωρείται κάθε νόσος που προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ο αριθμός αυτός ίσως φαίνεται μικρός, αλλά μεταφράζεται σε 246.000 περίπου ασθενείς στα 28 κράτη μέλη της Ένωσης. Οι περισσότεροι ασθενείς πάσχουν από πολύ σπάνιες νόσους που προσβάλλουν 1 στα 100.000 ή περισσότερα άτομα.

Υπολογίζεται ότι σήμερα στην ΕΕ υπάρχουν 5-8.000 διαφορετικές σπάνιες νόσοι από τις οποίες πάσχουν 27-36 εκατομμύρια άτομα, δηλαδή, το 6-8% του πληθυσμού.

Τι μέτρα παίρνει η ΕΕ;

Συμβάλλει στη συγκέντρωση των περιορισμένων πόρων που σήμερα είναι κατακερματισμένοι μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ. Η κοινή δράση βοηθά τους ασθενείς και τους επαγγελματίες του κλάδου της υγείας να ανταλλάσσουν εμπειρίες και γνώσεις σε διασυνοριακό επίπεδο. Τα μέτρα περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων τα ακόλουθα:

Οι οργανώσεις ασθενών συμβάλλουν σημαντικά στην καταπολέμηση των σπάνιων νόσων, καθώς παρέχουν επιπλέον κίνητρα για την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων .

Νομική βάση της πολιτικής της ΕΕ