Sällsynta dagen (29 februari 2012)
Verksamhet på EU-nivå
Folkhälsoportalen – sällsynta sjukdomar
EU-kommissionen – GD Hälso- och konsumentfrågor
Kampanjen Europa för patienterna – sällsynta sjukdomar
EU-kommissionen – GD Hälso- och konsumentfrågor
Folkhälsa – sällsynta sjukdomar
EU-kommissionen – GD Hälso- och konsumentfrågor
Forskning – sällsynta sjukdomar
EU-kommissionen – GD Forskning och innovation
Irdirc - internationella konsortiet för forskning om sällsynta diagnoser
Irdirc - internationella konsortiet för forskning om sällsynta diagnoser
Nyheter
Sällsynta dagen (29 februari 2012)
Eurordis samordnar hundratals patientorganisationer från mer än 40 länder runtom i världen. Dessa anordnar evenemang för att öka medvetenheten under parollen ”Sällsynta men starka tillsammans”. Nationella förbund i 25 europeiska länder deltar.
Sällsynta dagen (29 februari 2012)
Eurordis samordnar hundratals patientorganisationer från mer än 40 länder runtom i världen. Dessa anordnar evenemang för att öka medvetenheten under parollen ”Sällsynta men starka tillsammans”. Nationella förbund i 25 europeiska länder deltar.
”Sällsynta men starka tillsammans” – videoklipp
Lagom till Sällsynta dagen har Eurordis tagit fram ett videoklipp som ska öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar runtom i världen.
EU:s journalistpris för folkhälsa – artiklar
”Faktor VIII” av Jana Kollarova – Slovakiens vinnare 2011
Berättelsen om Blanka Halčinová, hennes familj och deras kamp mot hemofili, en ärftlig sjukdom som drabbat båda sönerna.
”San Bartolomés förbannelse”, av Senne Starckx, Belgiens vinnare 2011
I en avlägsen by på Kanarieöarna har tiotals barn under åratal dött av plötsligt hjärtstopp. Det är inte förrän nu som kardiologerna har löst mysteriet med San Bartolomé från Tirajana...
EU:s journalistpris – läs fler artiklar av de nationella vinnarna
Projekt inom folkhälsoprogrammet
Videoklipp: EU-finansierade projekt mot sällsynta sjukdomar
Översyn av EU-åtgärder och varför EU stöder kampen mot sällsynta sjukdomar genom projekt i folkhälsoprogrammet.
Videoklipp om sällsynta sjukdomar i EU
Videoklipp där hälsokommissionär John Dalli berättar om EU:s insatser
Lyckade projekt om sällsynta sjukdomar
I den här broschyren kan du läsa om en rad lyckade projekt där EU har samarbetat med medlemsländerna.
Epirare – Europeiska plattformen för registrering av sällsynta sjukdomar
Plattformens allmänna mål är att utarbeta riktlinjer och skapa samförstånd om hur man ska hantera rättsliga, etiska och tekniska frågor vid registreringen av patienter med sällsynta sjukdomar.
Enerca – Europeiska nätverket för sällsynta och medfödda anemier.
Syftet med projektet är att underlätta behandlingen av patienter som lider av sällsynta anemier.
Euro–histio–net 2008 – referensnätverk för Langerhans cellhistiocytos och relaterade syndrom
Syftet med projektet är att bygga upp ett nätverk för referenscentrum som organiserar vård av och klinisk forskning om Langerhans cellhistiocytos och relaterade syndrom i EU.
Ercusyn – Europeiskt register över Cushings syndrom
Syftet med projektet är att upprätta ett europeiskt register över patienter som lider av Cushings syndrom och att ta fram riktlinjer för vård.
Andra intressanta länkar
Orphanet – databas över sällsynta sjukdomar och särläkemedel
Eurordis – Europeiska patientorganisationen för sällsynta sjukdomar
|
