|
Številka 85,
23 februar 2012
|
|
|
Z združenimi močmi proti redkim boleznim
Ruxandra Draghia-Akli, direktorica direktorata za zdravje, Generalni direktorat za raziskave in inovacije, Evropska komisija
Raziskave v zdravstvu so globalen proces, v katerem sodelujejo znanstveniki z vsega sveta. Odličen primer tega so prav raziskave redkih bolezni. V Evropi je približno 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi. Toda te bolezni so tako različne in številne, po ocenah jih je skoraj 8000, da je razumevanje, diagnosticiranje in zdravljenje naloga, ki presega zmogljivosti ene same države.
Evropska unija je zato dala pobudo za mednarodno sodelovanje, kakršnega še ni bilo: mednarodni raziskovalni konzorcij za redke bolezni naj bi do leta 2020 razvil nove oblike zdravljenja za 200 redkih bolezni in metode diagnosticiranja najredkejših bolezni. Konzorcij zdaj združuje dvaindvajset organizacij z vsega sveta, ki vlagajo v raziskave redkih bolezni. Med njimi so organizacije iz Avstralije, Kanade, ZDA in številnih držav EU, mnoge se bodo verjetno še pridružile. Evropska unija bo v raziskave, ki uresničujejo namen konzorcija, do leta 2013 vložila več kot 420 milijonov evrov.
Na letošnji svetovni dan redkih bolezni, 29. februarja, bomo razglasili imena strokovnjakov, ki bodo delali v prvih znanstvenih odborih mednarodnega raziskovalnega konzorcija. Prihajajo z univerz, gospodarstva in interesnih skupin bolnikov, v skupnem prizadevanju so se torej združile vse zainteresirane strani.
Veliko dela nas čaka, toda s sedanjo zavzetostjo ne bo težko uresničiti nalog, ki smo si jih zadali.
|
Konferenca na visoki ravni o zdravstvenih programih EU: rezultati in prihodnje možnosti (3. maj 2012) – Prijavite se!
Evropska komisija pripravlja pregled dosežkov in uspešnosti prvega in drugega zdravstvenega programa, ki naj bi pomagali doseči dogovor o tretjem zdravstvenem programu.
Konferenca na visoki ravni o zdravstvenih programih EU: rezultati in prihodnje možnosti (3. maj 2012) – Prijavite se!
Evropska komisija pripravlja pregled dosežkov in uspešnosti prvega in drugega zdravstvenega programa, ki naj bi pomagali doseči dogovor o tretjem zdravstvenem programu.
Evropski komisar John Dalli na obisku v Evropski agenciji za zdravila (London, 6. februar 2012)
Evropska komisija je ob tej priložnosti pripravila videoposnetek, ki pokaže, kako v EU izdajamo dovoljenja za prodajo zdravil.
Evropski komisar John Dalli na obisku v Evropski agenciji za zdravila (London, 6. februar 2012)
Evropska komisija je ob tej priložnosti pripravila videoposnetek, ki pokaže, kako v EU izdajamo dovoljenja za prodajo zdravil.
Evropski komisar John Dalli opozarja na kampanjo Nekdanji kadilci so nepremagljivi (Sofija, 16. februar 2012)
Fotografije Johna Dallija med obiskom v Bolgariji, ki je po deležu kadilcev na drugem mestu v EU in je pred kratkim prepovedala kajenje v zaprtih javnih prostorih.
Evropski komisar John Dalli opozarja na kampanjo Nekdanji kadilci so nepremagljivi (Sofija, 16. februar 2012)
Fotografije Johna Dallija med obiskom v Bolgariji, ki je po deležu kadilcev na drugem mestu v EU in je pred kratkim prepovedala kajenje v zaprtih javnih prostorih.
|
|
Danska
Vlada predlaga revizijo zakona o prepovedi kajenja v javnih prostorih
Revizija je pomemben del preventivnega prizadevanja danske vlade, predvsem ukrepov za preprečevanje kajenja otrok in mladostnikov.
Latvija
Ministrstvo za zdravje obvešča državljane o možnih zdravstvenih storitvah
Kampanja Se ne počutite dobro? Poiščite pomoč! opozarja na razne bolezenske primere in svetuje, kako najhitreje poiskati zdravniško pomoč.
|
Pobuda skupnega načrtovanja raziskovanj nevrodegenerativnih bolezni: začetek strategije raziskovanj
Govor Máire Geoghegan-Quinn, evropske komisarke za raziskave, inovacije in znanost
Pobuda skupnega načrtovanja raziskovanj nevrodegenerativnih bolezni: začetek strategije raziskovanj
Govor Máire Geoghegan-Quinn, evropske komisarke za raziskave, inovacije in znanost
|
|
27. mednarodna konferenca o Alzheimerjevi bolezni (London, 7.–10. marec 2012)
Konferenca o treh tematskih področjih (znanost, dejstva, miti) je namenjena poklicnim delavcem, znanstvenikom in raziskovalcem, snovalcem politike, bolnikom z Alzheimerjevo boleznijo ter delavcem in prostovoljcem iz organizacij bolnikov.
6. evropska konferenca o redkih boleznih in zdravilih sirotah (Bruselj, 23.–25. maj 2012)
Konferenca v organizaciji Eurordisa in generalnega direktorata za zdravje pri Evropski komisiji bo za deležnike priložnost, da se srečajo, izmenjajo izkušnje in zamisli ter opozorijo na pomen sodelovanja v boju proti redkim boleznim.
|
|
Ekonomske ocene zdravstvenih učinkov hoje in kolesarjenja: metode in navodila za uporabo
Knjižica Evropskega urada pri Svetovni zdravstveni organizaciji predstavi orodja, navodila in metode za ekonomske ocene prometne infrastrukture in politike ter učinkov hoje in kolesarjenja na zdravje.
Ekonomske ocene zdravstvenih učinkov hoje in kolesarjenja: metode in navodila za uporabo
Knjižica Evropskega urada pri Svetovni zdravstveni organizaciji predstavi orodja, navodila in metode za ekonomske ocene prometne infrastrukture in politike ter učinkov hoje in kolesarjenja na zdravje.
|
|
Svetovni dan redkih bolezni (29. februar 2012)
Dejavnosti EU
Zdravje-EU – Redke bolezni
Evropska komisija – Generalni direktorat za zdravje in potrošnike
Kampanja Evropa za bolnike – Redke bolezni
Evropska komisija – Generalni direktorat za zdravje in potrošnike
Javno zdravje – Redke bolezni
Evropska komisija – Generalni direktorat za zdravje in potrošnike
Raziskave – Redke bolezni
Evropska komisija – Generalni direktorat za raziskave in inovacije
Mednarodni raziskovalni konzorcij za redke bolezni (IRDiRC)
Mednarodni raziskovalni konzorcij za redke bolezni (IRDiRC)
Novica
Svetovni dan redkih bolezni (29. februar 2012)
Pod pokroviteljstvom organizacije Eurordis bo na stotine organizacij bolnikov iz več kot 40 držav z vsega sveta pripravilo informativne kampanje z naslovom Maloštevilni, a močni skupaj. V Evropi so pobudo prevzele nacionalne organizacije iz 25 držav.
Svetovni dan redkih bolezni (29. februar 2012)
Pod pokroviteljstvom organizacije Eurordis bo na stotine organizacij bolnikov iz več kot 40 držav z vsega sveta pripravilo informativne kampanje z naslovom Maloštevilni, a močni skupaj. V Evropi so pobudo prevzele nacionalne organizacije iz 25 držav.
Maloštevilni, a močni skupaj – promocijski videoposnetek
Organizacija za redke zdravstvene motnje Eurordis bo ob dnevu redkih bolezni z videoposnetkom opozarjala na potrebe bolnikov z redkimi boleznimi.
Novinarska nagrada EU za prispevke o zdravstvu – članki
Faktor VIII, članek Jane Kollarove, slovaške nagrajenke leta 2011
Članek pripoveduje o boju Blanke Halčinové s hemofilijo, dedno boleznijo, ki sta jo podedovala oba sinova.
Prekletstvo San Bartoloméja, članek Senne Starckx, belgijskega nagrajenca za leto 2012
Otroci v odmaknjeni vasici na Kanarskih otokih desetletja umirajo zaradi nenadne odpovedi srca. Skrivnost San Bartoloméja iz Tirajane so kardiologi razvozlali šele zdaj.
Prispevki drugih nacionalnih nagrajencev natečaja EU za novinarsko nagrado
Projekti programa javnega zdravja
Videoposnetek: EU financira projekte v zvezi z redkimi boleznimi
Pregled ukrepov in razlogi, zakaj Evropska unija s sredstvi iz zdravstvenega programa podpira boj proti redkim boleznim.
Videoposnetek o redkih boleznih
Pobude EU za boj proti redkim boleznim predstavi evropski komisar za zdravje John Dalli.
Uspešni projekti boja proti redkim boleznim
Knjižica predstavi projekte EU, ki so se uspešno lotili redkih bolezni in pomenijo resnično dodano vrednost za prizadevanja v državah članicah.
Evropska platforma za registre redkih bolezni (EPIRARE)
Glavni namen platforme: z medsebojnim dogovorom in sinergijami rešiti regulativna, etična in tehnična vprašanja v zvezi z registracijo bolnikov z redkimi boleznimi ter pripraviti možne ukrepe.
Evropska mreža za redke in prirojene oblike anemije
Zdravljenje bolnikov z redkimi oblikami anemije.
EURO-HISTIO-NET 2008: referenčna mreža za histiocitozo Langerhansovih celic in podobnih sindromov.
Mreža naj bi vzpostavila referenčne centre v državah EU, ki bi vodili zdravljenje in klinične raziskave histiocitoze Langerhansovih celic in sorodnih sindromov.
Evropski register za bolnike s Cushingovim sindromom (ERCUSYN)
Evropski register za bolnike s Cushingovim sindromom in priprava smernic za zdravljenje bolnikov.
Druge zanimive povezave
ORPHANET – Podatkovna zbirka redkih bolezni in zdravil sirot
EURORDIS – Evropska organizacija za redke zdravstvene motnje
|
|
