|
Wydanie 85,
23 luty 2012 r.
|
|
|
Połączmy siły w walce z chorobami rzadkimi
Ruxandra Draghia-Akli, Dyrektor, Dyrekcja F – Zdrowie w DG ds. Badań Naukowych i Innowacji, Komisja Europejska
Badania medyczne wiążą się z wyzwaniami, którym żaden kraj nie sprosta w pojedynkę. Naukowcy z całego świata powinni dzielić się wiedzą, zwłaszcza jeśli chodzi o badania nad chorobami rzadkimi. Pomimo że choroby rzadkie dotykają około 30 mln Europejczyków, ich ogromna różnorodność i liczba (sięgająca 8 tys.) sprawiają, że poznanie ich, diagnozowanie i leczenie jest w zasadzie niemożliwe, jeśli każdy kraj opierać się będzie wyłącznie na własnych zasobach.
Dlatego też UE zainicjowała bezprecedensowe przedsięwzięcie międzynarodowe, powołując międzynarodowe konsorcjum do spraw badań nad chorobami rzadkimi (IRDiRC). Celem konsorcjum jest wynalezienie 200 nowych metod leczenia chorób rzadkich oraz opracowanie środków, które pozwolą do 2020 r. skutecznie diagnozować większość z nich. Do inicjatywy UE przyłączyły się już 22 organizacje, które inwestują w badania w tej dziedzinie. Są to organizacje z całego świata, m.in. z Australii, Kanady, Stanów Zjednoczonych oraz z kilku państw członkowskich UE. Ich liczba ma jeszcze wzrosnąć. Do 2013 r. UE zainwestuje w prace badawcze konsorcjum ponad 420 mln euro.
W dniu 29 lutego – przy okazji obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich – ogłoszone zostaną nominacje członków pierwszych komitetów naukowych konsorcjum IRDiRC. Z myślą o zaangażowaniu wszystkich zainteresowanych stron w podejmowane wspólnie działania w skład komitetów powołani zostaną przedstawiciele m.in. środowisk akademickich, przemysłu i grup pacjentów.
Przed nami nadal dużo pracy, ale dzięki ogromnej mobilizacji w ramach konsorcjum IRDiRC osiągnięcie celów, jakie sobie wyznaczyliśmy, jest realne.
|
Konferencja wysokiego szczebla poświęcona unijnym programom w dziedzinie zdrowia: wyniki i perspektywy na przyszłość (3 maja 2012 r.) – trwa rejestracja uczestników
Podczas tej konferencji Komisja Europejska przedstawi osiągnięcia pierwszego i drugiego programu działań w dziedzinie zdrowia, tak by w oparciu o wnioski z ich realizacji możliwe było osiągnięcie porozumienia i wymiana poglądów w sprawie trzeciego programu działań.
Konferencja wysokiego szczebla poświęcona unijnym programom w dziedzinie zdrowia: wyniki i perspektywy na przyszłość (3 maja 2012 r.) – trwa rejestracja uczestników
Podczas tej konferencji Komisja Europejska przedstawi osiągnięcia pierwszego i drugiego programu działań w dziedzinie zdrowia, tak by w oparciu o wnioski z ich realizacji możliwe było osiągnięcie porozumienia i wymiana poglądów w sprawie trzeciego programu działań.
Wizyta komisarza Johna Dallego w Europejskiej Agencji Leków w Londynie (6 lutego 2012 r.)
Z tej okazji Komisja przygotowała spot wyjaśniający procedurę udzielania zezwoleń na sprzedaż leków w UE.
Wizyta komisarza Johna Dallego w Europejskiej Agencji Leków w Londynie (6 lutego 2012 r.)
Z tej okazji Komisja przygotowała spot wyjaśniający procedurę udzielania zezwoleń na sprzedaż leków w UE.
Komisarz Dalli wspiera kampanię „Eks-palacze. Nic ich nie zatrzyma” podczas swojej wizyty w Sofii, w Bułgarii (16 lutego 2012 r.)
Zdjęcia z wizyty komisarza Dallego w Bułgarii. Kraj ten ma drugi najwyższy odsetek palaczy w UE i niedawno wprowadzono tu zakaz palenia w zamkniętych obiektach publicznych.
Komisarz Dalli wspiera kampanię „Eks-palacze. Nic ich nie zatrzyma” podczas swojej wizyty w Sofii, w Bułgarii (16 lutego 2012 r.)
Zdjęcia z wizyty komisarza Dallego w Bułgarii. Kraj ten ma drugi najwyższy odsetek palaczy w UE i niedawno wprowadzono tu zakaz palenia w zamkniętych obiektach publicznych.
|
|
Dania
Rząd proponuje zmianę przepisów dotyczących środowisk wolnych od dymu tytoniowego
Proponowana zmiana to jedno z działań podjętych przez rząd Danii na rzecz skuteczniejszej profilaktyki zdrowotnej. Chodzi przede wszystkim o zaostrzenie przepisów z myślą o dzieciach i nastolatkach.
Łotwa
Ministerstwo zdrowia informuje o dostępnej opiece lekarskiej i usługach
Na Łotwie rozpoczęła się kampania, której celem jest wyjaśnienie, jak szybko i skutecznie uzyskać pomoc lekarską w różnych sytuacjach.
|
Unijna inicjatywa w zakresie wspólnego planowania w dziedzinie badań nad chorobą neurodegeneracyjną – ogłoszenie strategii badawczej
Wystąpienie komisarz ds. badań, innowacji i nauki Máire Geoghegan-Quinn.
Unijna inicjatywa w zakresie wspólnego planowania w dziedzinie badań nad chorobą neurodegeneracyjną – ogłoszenie strategii badawczej
Wystąpienie komisarz ds. badań, innowacji i nauki Máire Geoghegan-Quinn.
|
|
27. Konferencja międzynarodowego stowarzyszenia pomocy osobom z chorobą alzheimerowską (Alzheimer's Disease International), Londyn, 7-10 marca 2012 r.
Konferencja poświęcona trzem aspektom choroby (nauka, fakty, fikcja) organizowana jest z myślą o naukowcach, osobach odpowiedzialnych za kierowanie polityką zdrowotną, przedstawicielach służby zdrowia, osobach dotkniętych demencją i ochotnikach reprezentujących stowarzyszenia pomocy osobom z chorobą alzheimerowską.
6. Europejska konferencja na temat chorób rzadkich i leków sierocych (Bruksela, 23-25 maja 2012 r.)
Konferencję organizuje Eurordis przy współpracy z DG SANCO. Będzie ona okazją dla zainteresowanych stron, by wymienić się pomysłami i doświadczeniami oraz by promować współpracę w walce z chorobami rzadkimi.
|
|
Narzędzie oceny ekonomiki zdrowia: chodzenie i jazda na rowerze – metodyka i wskazówki dla użytkowników
Ta broszura opublikowana przez europejski oddział Światowej Organizacji Zdrowia przedstawia narzędzia, zalecenia i metodykę ekonomicznej oceny infrastruktury komunikacyjnej i działań politycznych pod kątem wpływu na zdrowie.
Narzędzie oceny ekonomiki zdrowia: chodzenie i jazda na rowerze – metodyka i wskazówki dla użytkowników
Ta broszura opublikowana przez europejski oddział Światowej Organizacji Zdrowia przedstawia narzędzia, zalecenia i metodykę ekonomicznej oceny infrastruktury komunikacyjnej i działań politycznych pod kątem wpływu na zdrowie.
|
|
Światowy Dzień Chorób Rzadkich (29 lutego 2012 r.)
Działania na poziomie UE
Zdrowie-UE ─ Choroby rzadkie
Komisja Europejska – DG ds. Zdrowia i Konsumentów
Kampania pt. „Europa dla pacjentów” – Choroby rzadkie
Komisja Europejska – DG ds. Zdrowia i Konsumentów
Zdrowie publiczne ─ Choroby rzadkie
Komisja Europejska – DG ds. Zdrowia i Konsumentów
Badania naukowe dotyczące chorób rzadkich
Komisja Europejska – DG ds. Badań Naukowych i Innowacji
IRDiRC – międzynarodowe konsorcjum ds. badań nad chorobami rzadkimi
IRDiRC – międzynarodowe konsorcjum ds. badań nad chorobami rzadkimi
Wiadomości
Światowy Dzień Chorób Rzadkich (29 lutego 2012 r.)
Setki organizacji zrzeszających osoby dotknięte chorobami rzadkimi z ponad 40 krajów z całego świata organizują kampanie społeczne i indywidualne wydarzenia pod hasłem „Razem jesteśmy silni”. Za koordynację tych akcji odpowiada Eurordis. W Europie w wydarzenie to zaangażowały się krajowe oddziały Eurordis z 25 państw.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich (29 lutego 2012 r.)
Setki organizacji zrzeszających osoby dotknięte chorobami rzadkimi z ponad 40 krajów z całego świata organizują kampanie społeczne i indywidualne wydarzenia pod hasłem „Razem jesteśmy silni”. Za koordynację tych akcji odpowiada Eurordis. W Europie w wydarzenie to zaangażowały się krajowe oddziały Eurordis z 25 państw.
„Razem jesteśmy silni" – spot promocyjny
Z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich Eurordis przygotował spot, który ma zwrócić uwagę opinii publicznej na choroby rzadkie.
Konkurs dla dziennikarzy „Zdrowie UE” – artykuły
„Czynnik VIII”, autorka Jana Kollarova – laureatka ze Słowacji, 2011 r.
Bohaterką artykułu jest Blanka Halčinová, matka dwóch synów, którzy chorują na hemofilię. Walka z tą dziedziczną chorobą zmienia życie całej rodziny.
„Klątwa z San Bartolomé”, autor Senne Starckx, laureat z Belgii, 2011 r.
Od kilkudziesięciu lat w odległej wiosce na Gran Canarii kilkadziesiąt dzieci zmarło z powodu nagłego zatrzymania akcji serca. Dopiero teraz kardiologom udało się rozwiązać zagadkę klątwy w San Bartolomé de Tirajana...
Więcej artykułów krajowych laureatów unijnej nagrody dla dziennikarzy
Projekty w ramach programu zdrowia publicznego
Wideo: finansowane przez UE projekty dotyczące chorób rzadkich
Przegląd działań podejmowanych przez Unię i przyczyn, dla których angażuje się ona w walkę z chorobami rzadkimi poprzez projekty finansowane w ramach programu „Zdrowie”.
Film o chorobach rzadkich w UE
Nagranie wideo poświęcone europejskim inicjatywom w zakresie walki z chorobami rzadkimi. W filmie wypowiada się komisarz ds. zdrowia i konsumentów John Dalli.
Sukcesy w walce z chorobami rzadkimi
W broszurze tej przedstawiono kilka projektów, poprzez które Unia skutecznie wspiera krajowe wysiłki w tej dziedzinie.
EPIRARE – Europejska platforma na rzecz rejestrowania chorób rzadkich
Ogólne cele platformy to: budowanie konsensusu i tworzenie synergii w celu pokonania prawnych, etycznych i technicznych trudności związanych z rejestrowaniem pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz opracowanie możliwych wariantów politycznych.
ENERCA – Europejska sieć ds. rzadkich wrodzonych anemii
Celem tego projektu jest ułatwienie leczenia pacjentów dotkniętych rzadkimi rodzajami anemii.
EURO-HISTIO-NET 2008 – Sieć referencyjna dotycząca histiocytozy komórek Langerhansa i związanych z nią objawów
Celem projektu jest utworzenie sieci zrzeszającej znajdujące się w państwach członkowskich ośrodki referencyjne oferujące leczenie i prowadzące badania kliniczne w dziedzinie histiocytozy komórek Langerhansa i związanych z nią objawów.
ERCUSYN – Europejski rejestr dotyczący syndromu Cushinga
Celem projektu jest stworzenie europejskiego rejestru pacjentów z syndromem Cushinga i opracowanie wytycznych dotyczących opieki nad takimi pacjentami.
Ciekawe linki
ORPHANET – baza danych na temat chorób rzadkich i leków sierocych
EURORDIS – europejska organizacja zajmująca się chorobami rzadkimi
|
|
