Internationale Zeldzameziektendag (29 februari 2012)
Activiteiten op EU-niveau
Gezondheid-EU – Zeldzame ziekten
Europese Commissie – DG Gezondheid en consumenten
Europa voor patiënten – Zeldzame ziekten
Europese Commissie – DG Gezondheid en consumenten
Volksgezondheid – Zeldzame ziekten
Europese Commissie – DG Gezondheid en consumenten
Onderzoek – Zeldzame ziekten
Europese Commissie – DG Onderzoek en innovatie
IRDiRC - Internationaal Consortium voor onderzoek naar zeldzame ziekten
IRDiRC - Internationaal Consortium voor onderzoek naar zeldzame ziekten
Nieuws
Internationale Zeldzameziektendag (29 februari 2012)
Gecoördineerd door Eurordis organiseren honderden patiëntenverenigingen uit meer dan 40 landen over de hele wereld onder het motto "Zeldzaam maar samen sterk!" tal van bewustmakingsactiviteiten. In Europa nemen nationale allianties uit 25 landen het voortouw.
Internationale Zeldzameziektendag (29 februari 2012)
Gecoördineerd door Eurordis organiseren honderden patiëntenverenigingen uit meer dan 40 landen over de hele wereld onder het motto "Zeldzaam maar samen sterk!" tal van bewustmakingsactiviteiten. In Europa nemen nationale allianties uit 25 landen het voortouw.
"Zeldzaam maar samen sterk!" - Promotieclip
Voor de internationale Zeldzameziektendag heeft Eurordis een videoclip gemaakt om de aandacht te vestigen op de problematiek van zeldzame ziekten.
EU-gezondheidsprijs voor journalisten – Artikelen
"Factor VIII", door Jana Kollarova – de nationale prijswinnaar van 2011 voor Slowakije
Het verhaal van Blanka Halčinová en haar gezin, en hun gevecht tegen hemofilie, een erfelijke bloedziekte die zij aan haar beide zonen heeft doorgegeven.
"De vloek van San Bartolomé", door Senne Starckx, nationale prijswinnaar 2011 voor België
In een afgelegen dorp op Gran Canaria stierven decennialang tientallen kinderen aan een plotse hartstilstand. Pas nu ontrafelden cardiologen het mysterie van San Bartolomé de Tirajana...
Meer artikelen van de nationale genomineerden voor de EU-gezondheidsprijs voor journalisten
Projecten van het EU-gezondheidsprogramma
Video: Projecten met EU-steun tegen zeldzame ziekten
Overzicht van EU-acties en de redenen waarom de EU in het kader van het Gezondheidsprogramma de strijd tegen zeldzame ziekten steunt
Video over zeldzame ziekten in de EU
Videoclip over Europese initiatieven ter bestrijding van zeldzame ziekten met John Dalli, Europees commissaris voor Gezondheid en consumenten
Succesvolle projecten tegen zeldzame ziekten
In deze brochure worden een aantal succesvolle EU-projecten gepresenteerd ter aanvulling van nationale activiteiten in tegen zeldzame ziekten.
EPIRARE - Europees Platform voor registers van zeldzame ziekten
Algemene doelstellingen van het platform: een consensus bereiken over de aanpak van de juridische, ethische en technische aspecten van de registratie van patiënten met een zeldzame ziekte en eventuele beleidsscenario's ontwikkelen.
ENERCA - European Netwerk voor zeldzame en aangeboren vormen van anemie
Dit project is gericht op de verbetering van de behandeling van patiënten die aan zeldzame vormen van bloedarmoede lijden.
EURO-HISTIO-NET 2008 - Referentienetwerk voor Langerhans celhistiocytose en verwante syndromen
Het project moet leiden tot de vorming van een netwerk van referentiecentra voor zorg en klinisch onderzoek op het gebied van Langerhans celhistiocytose en verwante syndromen in de EU-landen.
ERCUSYN - Europees Register voor het syndroom van Cushing
Dit project moet leiden tot een Europees patiëntenregister voor het syndroom van Cushing en de ontwikkeling van richtlijnen voor de behandeling van patiënten.
Meer links
ORPHANET - databank voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
EURORDIS - Europese organisatie voor zeldzame ziekten
|