Nieuwsbrief Gezondheid-EU

Nummer 85, 23 februari 2012

In dit nummer


Welkom


De krachten bundelen in de strijd tegen zeldzame ziekten


Ruxandra Draghia-Akli, directeur, directoraat Gezondheid van DG Onderzoek en innovatie, Europese Commissie



Medisch onderzoek werpt pas vruchten af als wetenschappers hun kennis delen met collega's over de hele wereld, en het onderzoek naar zeldzame ziekten is daar een goed voorbeeld van. Hoewel zo'n 30 miljoen Europeanen aan een zeldzame ziekte lijden, is het alleen al door het aantal en de diversiteit (er zijn naar schatting 8000 zeldzame ziekten) een enorme opgave om die ziekten te begrijpen, diagnosticeren en behandelen. Een opgave die geen enkel land alleen aankan.

 

Daarom heeft de EU het voortouw genomen in een uniek internationaal project, het International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). Dit samenwerkingsverband wil 200 nieuwe therapieën ontwikkelen voor zeldzame ziekten en daarnaast de nodige middelen om de meeste zeldzame ziekten tegen 2020 te diagnosticeren. Tweeëntwintig onderzoeksorganisaties uit Australië, Canada, de VS en verschillende EU-landen hebben zich tot dusverre bij dit initiatief aangesloten. We verwachten dat er nog veel zullen volgen. Tegen 2013 zal de EU in totaal 420 miljoen euro hebben geïnvesteerd in onderzoek dat bijdraagt aan de doelstellingen van het consortium.

 

Op 29 februari, de Internationale Zeldzameziektendag 2012, worden de namen bekendgemaakt van de internationale experts die zijn benoemd als leden van de eerste wetenschappelijke comités van IRDiRC. Hun achtergrond varieert: universiteiten en bedrijfsleven maar ook patiëntenverenigingen. Vooruitgang is immers alleen mogelijk als iedereen erbij wordt betrokken.
Er is veel werk aan de winkel, maar met het huidige enthousiasme over IRDiRC zijn onze doelstellingen zeker haalbaar.

Lees meer




Nieuws van de EU


Conferentie op hoog niveau over de EU-gezondheidsprogramma's: resultaten en toekomstperspectieven (3 mei 2012) - Schrijf u nu in!

De Europese Commissie zal de resultaten en succesverhalen van het 1e en 2e gezondheidsprogramma presenteren. Zij biedt ook de gelegenheid om hierover van gedachte te wisselen met de bedoeling om een consensus te bereiken over het derde gezondheidsprogramma.

Conferentie op hoog niveau over de EU-gezondheidsprogramma's: resultaten en toekomstperspectieven (3 mei 2012) - Schrijf u nu in!

De Europese Commissie zal de resultaten en succesverhalen van het 1e en 2e gezondheidsprogramma presenteren. Zij biedt ook de gelegenheid om hierover van gedachte te wisselen met de bedoeling om een consensus te bereiken over het derde gezondheidsprogramma.

Europees commissaris Dalli bezoekt het Europees Geneesmiddelenbureau in Londen (6 februari 2012)

De Europese Commissie heeft ter gelegenheid hiervan een videoclip over de toelating van geneesmiddelen in de EU gepresenteerd.

Europees commissaris Dalli bezoekt het Europees Geneesmiddelenbureau in Londen (6 februari 2012)

De Europese Commissie heeft ter gelegenheid hiervan een videoclip over de toelating van geneesmiddelen in de EU gepresenteerd.

Europees commissaris Dalli promoot de campagne "Ex-rokers zijn niet te stoppen" in het Bulgaarse Sofia (16 februari 2012)

Zie foto's van commissaris Dalli's bezoek aan Bulgarije, het land met het op een na hoogste aantal rokers in de EU waar sinds kort binnen niet meer gerookt mag worden in openbare gelegenheden.

Europees commissaris Dalli promoot de campagne "Ex-rokers zijn niet te stoppen" in het Bulgaarse Sofia (16 februari 2012)

Zie foto's van commissaris Dalli's bezoek aan Bulgarije, het land met het op een na hoogste aantal rokers in de EU waar sinds kort binnen niet meer gerookt mag worden in openbare gelegenheden.

Nieuws



Nieuws uit heel Europa


Denemarken

Regeringsvoorstel om de wet over rookvrije ruimtes te herzien

Dit voorstel is een belangrijk onderdeel van de pogingen van de Deense regering om tot een strenger preventiebeleid te komen. De maatregelen moeten in eerste instantie kinderen en jongeren beter beschermen.

Letland

Ministerie van volksgezondheid informeert burgers over medische zorg en diensten

De campagne "Ziek op bed? Snel gered!" schetst allerlei ziektbeelden en verklaart hoe je in zulke gevallen snel goede medische hulp kunt krijgen.

EU-persberichten


Gezamenlijk EU-programmeringsinitiatief voor het onderzoek naar neurodegeneratieve aandoeningen - Start van een onderzoekstrategie

Toespraak van Máire Geoghegan-Quinn, commissaris voor Onderzoek, innovatie en wetenschap

Gezamenlijk EU-programmeringsinitiatief voor het onderzoek naar neurodegeneratieve aandoeningen - Start van een onderzoekstrategie

Toespraak van Máire Geoghegan-Quinn, commissaris voor Onderzoek, innovatie en wetenschap

Alle persberichten



Evenementen


27ste internationale conferentie van Alzheimer's Disease International (Londen, 7-10 maart 2012)

Deze conferentie met drie hoofdthema's (wetenschap, feiten en fictie) is bedoeld voor professionals, wetenschappers, onderzoekers, beleidsmakers, mensen die met dementie te maken hebben en personeel en vrijwilligers van Alzheimerverenigingen.

Zesde Europese conferentie over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen (Brussel, 23-25 mei 2012)

De deelnemers aan deze door Eurordis met medewerking van DG Sanco georganiseerde conferentie krijgen de kans elkaar te ontmoeten, ideeën uit te wisselen en tot samenwerking te komen bij de bestrijding van zeldzame ziekten.

Alle evenementen



Nieuwe publicaties


Health Economic Assessment Tools for walking and cycling – methodology and user guide

In deze brochure van de WHO Europa worden hulpmiddelen, richtsnoeren en methoden gepresenteerd die nuttig zijn voor de economische analyse van de gezondheidsimplicaties van vervoersinfrastructuur en -beleid.

Health Economic Assessment Tools for walking and cycling – methodology and user guide

In deze brochure van de WHO Europa worden hulpmiddelen, richtsnoeren en methoden gepresenteerd die nuttig zijn voor de economische analyse van de gezondheidsimplicaties van vervoersinfrastructuur en -beleid.


Focus


Internationale Zeldzameziektendag (29 februari 2012)


Activiteiten op EU-niveau


Gezondheid-EU – Zeldzame ziekten

Europese Commissie – DG Gezondheid en consumenten

Europa voor patiënten – Zeldzame ziekten

Europese Commissie – DG Gezondheid en consumenten

Volksgezondheid – Zeldzame ziekten

Europese Commissie – DG Gezondheid en consumenten

Onderzoek – Zeldzame ziekten

Europese Commissie – DG Onderzoek en innovatie

IRDiRC - Internationaal Consortium voor onderzoek naar zeldzame ziekten

IRDiRC - Internationaal Consortium voor onderzoek naar zeldzame ziekten


Nieuws


Internationale Zeldzameziektendag (29 februari 2012)

Gecoördineerd door Eurordis organiseren honderden patiëntenverenigingen uit meer dan 40 landen over de hele wereld onder het motto "Zeldzaam maar samen sterk!" tal van bewustmakingsactiviteiten. In Europa nemen nationale allianties uit 25 landen het voortouw.

Internationale Zeldzameziektendag (29 februari 2012)

Gecoördineerd door Eurordis organiseren honderden patiëntenverenigingen uit meer dan 40 landen over de hele wereld onder het motto "Zeldzaam maar samen sterk!" tal van bewustmakingsactiviteiten. In Europa nemen nationale allianties uit 25 landen het voortouw.

"Zeldzaam maar samen sterk!" - Promotieclip

Voor de internationale Zeldzameziektendag heeft Eurordis een videoclip gemaakt om de aandacht te vestigen op de problematiek van zeldzame ziekten.

EU-gezondheidsprijs voor journalisten – Artikelen


"Factor VIII", door Jana Kollarova – de nationale prijswinnaar van 2011 voor Slowakije

Het verhaal van Blanka Halčinová en haar gezin, en hun gevecht tegen hemofilie, een erfelijke bloedziekte die zij aan haar beide zonen heeft doorgegeven.

"De vloek van San Bartolomé", door Senne Starckx, nationale prijswinnaar 2011 voor België

In een afgelegen dorp op Gran Canaria stierven decennialang tientallen kinderen aan een plotse hartstilstand. Pas nu ontrafelden cardiologen het mysterie van San Bartolomé de Tirajana...

Meer artikelen van de nationale genomineerden voor de EU-gezondheidsprijs voor journalisten


Nadere informatie


Projecten van het EU-gezondheidsprogramma


Video: Projecten met EU-steun tegen zeldzame ziekten

Overzicht van EU-acties en de redenen waarom de EU in het kader van het Gezondheidsprogramma de strijd tegen zeldzame ziekten steunt

Video over zeldzame ziekten in de EU

Videoclip over Europese initiatieven ter bestrijding van zeldzame ziekten met John Dalli, Europees commissaris voor Gezondheid en consumenten

Succesvolle projecten tegen zeldzame ziekten

In deze brochure worden een aantal succesvolle EU-projecten gepresenteerd ter aanvulling van nationale activiteiten in tegen zeldzame ziekten.

EPIRARE - Europees Platform voor registers van zeldzame ziekten

Algemene doelstellingen van het platform: een consensus bereiken over de aanpak van de juridische, ethische en technische aspecten van de registratie van patiënten met een zeldzame ziekte en eventuele beleidsscenario's ontwikkelen.

ENERCA - European Netwerk voor zeldzame en aangeboren vormen van anemie

Dit project is gericht op de verbetering van de behandeling van patiënten die aan zeldzame vormen van bloedarmoede lijden.

EURO-HISTIO-NET 2008 - Referentienetwerk voor Langerhans celhistiocytose en verwante syndromen

Het project moet leiden tot de vorming van een netwerk van referentiecentra voor zorg en klinisch onderzoek op het gebied van Langerhans celhistiocytose en verwante syndromen in de EU-landen.

ERCUSYN - Europees Register voor het syndroom van Cushing

Dit project moet leiden tot een Europees patiëntenregister voor het syndroom van Cushing en de ontwikkeling van richtlijnen voor de behandeling van patiënten.

Nadere informatie


Meer links


ORPHANET - databank voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen


EURORDIS - Europese organisatie voor zeldzame ziekten


Gezondheid-EU. Het volksgezondheidsportaal van de Europese Unie
Deze nieuwsbrief is beschikbaar in 22 officiële talen van de EU:
http://health.europa.eu/newsletter


Abonnement opzeggen