|
Ħarġa 85,
IS 23 ta´ Frar 2012
|
|
|
Ningħaqdu flimkien kontra l-mard rari
Ruxandra Draghia-Akli, Direttur, Direttorat tas-Saħħa fid-DĠ Riċerka u Innovazzjoni, Kummissjoni Ewropea
Ir-riċerka fis-saħħa hu sforz ewlieni fejn ix-xjentisti jaqsmu l-għarfien tagħhom mal-kollegi fid-dinja, u r-riċerka fil-mard rari hu eżempju eċċellenti ta' dan. Minkejja l-fatt li l-mard rari jolqot madwar 30 miljun Ewropew, il-varjetà u l-għadd tiegħu – madwar 8000 – jagħmel il-ftehim, id-dijanjosi u l-kura tiegħu kompitu pjuttost skoraġġanti biex jiġi indirizzat u jmur lil hinn mir-riżorsi ta' kwalunkwe pajjiż.
Hu għalhekk li l-UE ħadet it-tmun f'idejha billi nediet sforz internazzjonali bla preċedent – il-Konsorzju Internazzjonali tar-Riċerka fil-Mard Rari (IRDiRC) – biex jiġu żviluppati 200 terapija ġodda għall-mard rari u l-mezzi għad-dijanjosi tal-biċċa l-kbira tal-mard rari sal-2020. Tnejn u għoxrin organizzazzjoni li jinvestu fir-riċerka fil-mard rari mid-dinja kollha qed jieħdu sehem f'din l-inizjattiva. Dawn jinkludu organizzazzjonijiet mill-Awstralja, il-Kanada, l-Istati Uniti tal-Amerika u diversi stati membri tal-UE. Ħafna oħrajn huma mistennija jingħaqdu magħhom. U sal-2013, l-UE tkun investiet iktar minn €420 miljun fir-riċerka li tikkontribwixxi għall-għanijiet tal-konsorzju.
Fid-29 ta' Frar – il-Jum Internazzjonali tal-Mard Rari 2012 – se jitħabbru l-ismijiet tal-esperti internazzjonali maħtura biex iservu fl-ewwel kumitati xjentifiċi tal-IRDiRC. Dawn ġejjin minn oqsma differenti, inklużi l-akkademja, l-industrija u gruppi tal-pazjenti, u juru l-bżonn li jiġu involuti dawk kollha kkonċernati.
Hemm ħafna xogħol xi jsir. Iżda bl-entużjażmu li hemm, l-għanijiet li ppjanajna għandhom jintleħqu.
|
Konferenza ta' livell għoli dwar il-Programmi tas-Saħħa tal-UE: riżultati u perspettivi futuri (3 ta' Mejju 2012) - Irreġistra issa!
Il-Kummissjoni se turi r-riżultati u l-istejjer li rnexxew mill-1 u t-2 Programmi tas-Saħħa, se taqsam l-opinjonijiet u tibni kunsens għat-3 Programm tas-Saħħa.
Konferenza ta' livell għoli dwar il-Programmi tas-Saħħa tal-UE: riżultati u perspettivi futuri (3 ta' Mejju 2012) - Irreġistra issa!
Il-Kummissjoni se turi r-riżultati u l-istejjer li rnexxew mill-1 u t-2 Programmi tas-Saħħa, se taqsam l-opinjonijiet u tibni kunsens għat-3 Programm tas-Saħħa.
Il-Kummissarju Dalli jżur l-Aġenzija Ewropea tal-Mediċini f'Londra (6 ta' Frar 2012)
Biex jimmarka l-okkażjoni, il-Kummissarju nieda filmat li jispjega kif il-mediċini jiġu awtorizzati għall-użu fl-UE.
Il-Kummissarju Dalli jżur l-Aġenzija Ewropea tal-Mediċini f'Londra (6 ta' Frar 2012)
Biex jimmarka l-okkażjoni, il-Kummissarju nieda filmat li jispjega kif il-mediċini jiġu awtorizzati għall-użu fl-UE.
Il-Kummissarju Dalli jippromwovi l-kampanja "Dawk li qatgħu t-tipjip ma jżommom xejn" f'Sofia, il-Bulgarija (16 ta' Frar 2012)
Ara r-ritratti taż-żjara tal-Kummissarju Dalli fil-Bulgarija – li għandu t-tieni l-ogħla rata ta' tipjip fl-UE u li dan l-aħħar daħħal il-liġi kontra t-tipjip f'postijiet pubbliċi interni.
Il-Kummissarju Dalli jippromwovi l-kampanja "Dawk li qatgħu t-tipjip ma jżommom xejn" f'Sofia, il-Bulgarija (16 ta' Frar 2012)
Ara r-ritratti taż-żjara tal-Kummissarju Dalli fil-Bulgarija – li għandu t-tieni l-ogħla rata ta' tipjip fl-UE u li dan l-aħħar daħħal il-liġi kontra t-tipjip f'postijiet pubbliċi interni.
|
|
Danimarka
Il-gvern jipproponi reviżjoni tal-liġijiet dwar l-ambjenti ħielsa mit-tipjip
Din ir-reviżjoni tagħmel parti importanti mill-isforzi tal-Gvern Daniż biex isaħħaħ l-isforzi tal-prevenzjoni. Hi magħmula primarjament minn restrizzjonijiet fir-rigward tat-tfal u l-adolexxenti.
Latvja
Il-Ministeru tas-Saħħa jinforma liċ-ċittadini dwar kura medika u servizzi disponibbli
Il-kampanja "Qed tħossok ma tiflaħx? Tista' ssib l-għajnuna!" turi varjetà ta' sitwazzjonijiet relatati mal-mard u tispjega kif tista' tikseb għajnuna medika malajr u b'mod effiċjenti.
|
Inizjattiva ta' Programmar Konġunt tal-UE fir-riċerka tal-mard newroġenerattiv – tnedija ta' strateġija tar-riċerka
Diskors ta' Máire Geoghegan-Quinn, il-Kummissarju għar-Riċerka, l-Innovazzjoni u x-Xjenza.
Inizjattiva ta' Programmar Konġunt tal-UE fir-riċerka tal-mard newroġenerattiv – tnedija ta' strateġija tar-riċerka
Diskors ta' Máire Geoghegan-Quinn, il-Kummissarju għar-Riċerka, l-Innovazzjoni u x-Xjenza.
|
|
Alzheimer's Disease International - is-27 konferenza internazzjonali (Londra, 7-10 ta' Marzu 2012)
Organizzata madwar 3 temi (Xjenza, Fatti, Fizzjoni), il-konferenza timmira l-professjonisti, ix-xjentisti, ir-riċerkaturi, il-fassala tal-politika, il-persuni li jgħixu bid-demenzja u l-istaff u l-voluntiera tal-assoċjazzjonijiet tal-marda tal-Alzheimer.
Is-6 konferenza Ewropea dwar il-mard rari u l-prodotti orfni (Brussell, 23-25 ta' Mejju 2012)
Organizzata minn Eurordis bl-appoġġ tad-DĠ SANCO, il-konferenza se tagħti l-opportunità lill-partijiet interessati biex jiltaqgħu, jiskambjaw l-ideat u jippromwovu l-kooperazzjoni fil-ġlieda kontra l-mard rari.
|
|
Għodod ta' Evalwazzjoni Ekonomika tas-Saħħa għall-mixi u ċ-ċikliżmu – metodoloġija u gwida tal-utent
Ippubblikat mid-WHO-Ewropa, dan il-ktejjeb jipproponi għodod, gwida u metodoloġija għall-evalwazzjoni ekonomika tal-infrastruttura u l-politiki tat-trasport f'rabta mal-effetti fuq is-saħħa.
Għodod ta' Evalwazzjoni Ekonomika tas-Saħħa għall-mixi u ċ-ċikliżmu – metodoloġija u gwida tal-utent
Ippubblikat mid-WHO-Ewropa, dan il-ktejjeb jipproponi għodod, gwida u metodoloġija għall-evalwazzjoni ekonomika tal-infrastruttura u l-politiki tat-trasport f'rabta mal-effetti fuq is-saħħa.
|
|
Il-Jum Dinji tal-Mard Rari (29 ta' Frar 2012)
Attivitajiet fil-livell ta' l-UE
Saħħa-UE – Mard rari
Il-Kummissjoni Ewropea – DĠ Saħħa u Konsumaturi
Il-kampanja Ewropa għall-Pazjenti – Mard rari
Il-Kummissjoni Ewropea – DĠ Saħħa u Konsumaturi
Saħħa Pubblika – Mard rari
Il-Kummissjoni Ewropea – DĠ Saħħa u Konsumaturi
Riċerka – Mard rari
Kummissjoni Ewropea – DĠ Riċerka u Innovazzjoni
IRDiRC – Konsorzju Internazzjonali għar-Riċerka dwar il-Mard Rari
IRDiRC – Konsorzju Internazzjonali għar-Riċerka dwar il-Mard Rari
Aħbarijiet
Il-Jum Dinji tal-Mard Rari (29 ta' Frar 2012)
Taħt il-koordinazzjoni ta' Eurordis, mijiet ta' organizzazzjonijiet tal-pazjenti minn iktar minn 40 pajjiż fid-dinja qed jorganizzaw attivitajiet li jqajmu l-kuxjenza bis-slogan "Rari iżda b'saħħitna flimkien". Fl-Ewropa, l-alleanzi nazzjonali f'25 pajjiż qed jieħdu t-tmun f'idejhom.
Il-Jum Dinji tal-Mard Rari (29 ta' Frar 2012)
Taħt il-koordinazzjoni ta' Eurordis, mijiet ta' organizzazzjonijiet tal-pazjenti minn iktar minn 40 pajjiż fid-dinja qed jorganizzaw attivitajiet li jqajmu l-kuxjenza bis-slogan "Rari iżda b'saħħitna flimkien". Fl-Ewropa, l-alleanzi nazzjonali f'25 pajjiż qed jieħdu t-tmun f'idejhom.
"Rari iżda b'saħħitna flimkien" – filmat promozzjonali
Fl-okkażjoni tal-Jum Dinji tal-Mard Rari, Eurordis nieda filmat biex iqajjem kuxjenza dwar il-mard rari madwar id-dinja.
Premju tal-UE għall-ġurnaliżmu fil-qasam tas-Saħħa - Artikli
"Factor VIII" ta' Jana Kollarova – ir-rebbieħa nazzjonali 2011 għar-Repubblika Slovakka
L-istorja ta' Blanka Halčinová, familtha u l-ġlieda tagħhom kontra l-emofilja, marda ereditarja li għaddiet għand iż-żewġ ulieda.
"The Curse of San Bartolomé", ta' Senne Starckx, ir-rebbieħ nazzjonali 2011 għall-Belġju
F'villaġġ remot fil-Gran Kanarja, matul is-snin, xi tfal kienu qed imutu għall-għarrieda b'attakk tal-qalb. Only now have cardiologists solved the mystery of San Bartolomé de Tirajana…
Aqra iktar artikli mir-rebbieħa nazzjonali tal-premju tal-UE għall-ġurnalisti fil-qasam tas-saħħa.
Proġetti tal-Programm għas-Saħħa
Filmat: Proġetti ffinanzjati mill-UE kontra l-mard rari
Daqqa t'għajn lejn l-azzjoni tal-UE u r-raġunijiet għalfejn l-UE tappoġġa l-ġlieda kontra l-mard rari permezz ta' proġetti ffinanzjati mill-Programm tas-Saħħa.
Filmat dwar il-mard rari fl-UE
Filmat dwar l-inizjattivi Ewropej għall-ġlieda kontra l-mard rari, protagonist il-Kummissarju għas-Saħħa u l-Konsumaturi John Dalli
Proġetti li rnexxew dwar il-mard rari
Dan il-fuljett jippreżenta firxa ta' proġetti li rnexxew li jagħtu valur miżjud reali lill-isforzi nazzjonali biex jindirizzaw il-mard rari.
EPIRARE – Pjattaforma Ewropea għar-Reġistri tal-Mard Rari
Għanijiet ġenerali tal-pjattaforma: il-bini ta' kunsens u sinerġiji biex jiġu indirizzati kwistjonijiet regolatorji, etiċi u tekniċi assoċjati mar-reġistrazzjoni tal-pazjenti b'mard rari u l-elaborazzjoni ta' xenarji ta' politika possibbli.
ENERCA – Network Ewropew għall-Anemiji Rari u Konġenitali
Dan il-proġett jara li jiffaċilita l-kura tal-pazjenti li jbatu mill-anemiji rari.
EURO-HISTIO-NET 2008 – network ta' referenza għal-Langerhans cell histiocytosis u sindromi assoċjati
Il-proġett jara li jwaqqaf netwerk għaċ-ċentri ta' referenza li jorganizzaw kura u riċerka klinika għal-Langerhans cell histiocytosis u sindromi assoċjati fl-istati membri tal-UE.
ERCUSYN – Reġistru Ewropew dwar is-Sindromu ta' Cushing
Il-proġett għandu l-għan li jistabbilixxi reġistru Ewropew tal-pazjenti bis-sindormu ta' Cushing u jiżviluppa linji ta' gwida għall-kura tal-pazjenti.
Ħoloq interessanti oħra
ORPHANET – bażi tad-dejta ta' mard rari u mediċini orfni
EURORDIS – L-Organizzazzjoni Ewropea inkarigata mill-mard rari
|
|
