|
Nr. 85,
2012 m. Februāris 23 d.
|
|
|
Kopīgiem spēkiem cīņā pret retajām slimībām
Eiropas Komisijas Pētniecības un inovācijas ģenerāldirektorāta direktore Ruksandra Dragija-Akli
Pētījumus veselības aizsardzības jomā veic globāli. Zinātnieki no visdažādākajām pasaules valstīm savstarpēji dalās zināšanās, un reto slimību pētījumi ir lielisks piemērs šajā sakarībā. Neskatoties uz to, ka retās slimības skar apmēram 30 miljonus eiropiešu, reto slimību dažādība un skaits (tiek lēsts, ka to ir līdz pat 8000) padara to izprašanu, diagnosticēšanu un ārstēšanu par mērķi, kas nav sasniedzams ar vienas valsts resursiem.
Tāpēc ES uzņēmusies starptautisku bezprecedenta iniciatīvu — izveidot Reto slimību pētījumu starptautisku konsorciju —, lai līdz 2020. gadam izstrādātu 200 jaunas reto slimību terapijas un visretāk sastopamo slimību diagnosticēšanas veidus. Šajā reto slimību pētniecības iniciatīvā iesaistījušās un savu ieguldījumu sniedz divdesmit divas organizācijas. To vidū ir organizācijas no Austrālijas, Kanādas, ASV un vairākām ES dalībvalstīm. Sagaidāms, ka daudzas vēl pievienosies. Līdz 2013. gadam pētījumos, kas veicina konsorcija mērķus, ES būs ieguldījusi 420 miljonus eiro.
2012. gada 29. februārī, starptautiskajā reto slimību dienā, paziņos to starptautisko ekspertu vārdus, kuri ir izraudzīti darbam šī konsorcija pirmajās zinātniskajās komitejās. Viņi ir akadēmisko aprindu pārstāvji, mediķi un pacientu grupu pārstāvji, — šajā iniciatīvā tiek iesaistītas visas ieinteresētās personas.
Darāmā ir daudz, tomēr pašreizējais entuziasms konsorcija sakarībā liek domāt, ka mērķi, kurus esam sev izvirzījuši, ir sasniedzami.
|
Augsta līmeņa konference par ES veselības aizsardzības programmām, rezultātiem un turpmākajām perspektīvām (2012. gada 3. maijs). Reģistrējies tagad!
Eiropas Komisija iepazīstinās ar rezultātiem un to, kas paveikts, īstenojot 1. un 2. veselības aizsardzības programmu, apmainoties ar viedokļiem un veidojot konsensu par 3. veselības aizsardzības programmu.
Augsta līmeņa konference par ES veselības aizsardzības programmām, rezultātiem un turpmākajām perspektīvām (2012. gada 3. maijs). Reģistrējies tagad!
Eiropas Komisija iepazīstinās ar rezultātiem un to, kas paveikts, īstenojot 1. un 2. veselības aizsardzības programmu, apmainoties ar viedokļiem un veidojot konsensu par 3. veselības aizsardzības programmu.
Komisārs Dali apmeklē Eiropas Zāļu aģentūru Londonā (2012. gada 6. februāris)
Šī pasākuma sakarībā Komisija sagatavojusi videomateriālu, kurā izskaidrots, kā izsniedz atļaujas zāļu lietošanai ES.
Komisārs Dali apmeklē Eiropas Zāļu aģentūru Londonā (2012. gada 6. februāris)
Šī pasākuma sakarībā Komisija sagatavojusi videomateriālu, kurā izskaidrots, kā izsniedz atļaujas zāļu lietošanai ES.
Komisārs Dali Sofijā (Bulgārija) popularizē kampaņu “Beidz smēķēt — sāc augstāk mērķēt” (2012. gada 16. februāris)
Skatiet fotoattēlus, kas uzņnemti, komisāram Dali viesojoties Bulgārijā, kur smēķētāju skaits ir augstākais ES un nesen tika aizliegta smēķēšana telpās sabiedriskās vietās.
Komisārs Dali Sofijā (Bulgārija) popularizē kampaņu “Beidz smēķēt — sāc augstāk mērķēt” (2012. gada 16. februāris)
Skatiet fotoattēlus, kas uzņnemti, komisāram Dali viesojoties Bulgārijā, kur smēķētāju skaits ir augstākais ES un nesen tika aizliegta smēķēšana telpās sabiedriskās vietās.
|
|
Dānija
Valdība ierosina pārskatīt tiesību aktus attiecībā uz vidi bez tabakas dūmiem
Šo pārskatīšanu Dānijas valdība iecerējusi atbilstīgi mērķim nostiprināt profilaktiskos pasākumus. Uzmanība tiek vērsta galvenokārt uz ierobežojumiem, kas attiecas uz bērniem un pusaudžiem.
Latvija
Veselības ministrija informē iedzīvotājus par pieejamo veselības aprūpi un pakalpojumiem
Kampaņā “Jūties švaki? - Ne vienmēr ir tik traki!” uzmanību vērš uz dažādām ar saslimšanu saistītām situācijām un skaidro, kā ātri un efektīvi saņemt medicīnisku palīdzību.
|
ES iniciatīva neirodeģeneratīvo slimību pētniecības vienotai plānošanai — pētniecības stratēģija
Eiropas pētniecības, inovācijas un zinātnes komisāres Moires Gēgenas-Kvinnas runa.
ES iniciatīva neirodeģeneratīvo slimību pētniecības vienotai plānošanai — pētniecības stratēģija
Eiropas pētniecības, inovācijas un zinātnes komisāres Moires Gēgenas-Kvinnas runa.
|
|
Starptautiskā Alcheimera organizācija rīko 27. starptautisko konferenci (Londona, 2012. gada 7.-10. marts)
Konference, kuras pamatā būs trīs tēmas (zinātne, fakti un izdomājumi), ir domāta mediķiem, zinātniekiem, politikas veidotājiem, cilvēkiem, kuri slimo ar demenci, un Alcheimera apvienību darbiniekiem un brīvprātīgajiem.
Sestā Eiropas konference par retajām slimībām un reto slimību zālēm (Brisele, 2012. gada 23.-25. maijs)
Konference, kuru rīko Eurordis sadarbībā ar ģenerāldirektorātu SANCO, sniegs ieinteresētajām personām iespēju tikties, apmainīties idejām un veicināt cīņu pret retajām slimībām.
|
|
Instrumentārijs, kas ļauj saimieciski novērtēt kājām iešanas un riteņbraukšanas ietekmi uz veselību — metodoloģija un norādījumi lietotājiem
Buklets, ko publicējis PVO Eiropas birojs, piedāvā instrumentāriju, norādījumus un metodes, kā saimnieciski novērtēt transporta infrastruktūras un politikas ietekmi uz veselību.
Instrumentārijs, kas ļauj saimieciski novērtēt kājām iešanas un riteņbraukšanas ietekmi uz veselību — metodoloģija un norādījumi lietotājiem
Buklets, ko publicējis PVO Eiropas birojs, piedāvā instrumentāriju, norādījumus un metodes, kā saimnieciski novērtēt transporta infrastruktūras un politikas ietekmi uz veselību.
|
|
Pasaules Reto slimību diena (2012. gada 29. februāris)
Darbības ES līmenī
Eiropas Savienības veselības aizsardzības portālā sniegta informācija par retajām slimībām
Eiropas Komisija – Veselības un patērētāju ģenerāldirektorāts
Kampaņa “Eiropa pacientiem” — retās slimības
Eiropas Komisija – Veselības un patērētāju ģenerāldirektorāts
Sabiedrības veselības aizsardzība – Retās slimības
Eiropas Komisija – Veselības un patērētāju ģenerāldirektorāts
Reto slimību pētniecība
Eiropas Komisija – Pētniecības un inovācijas ģenerāldirektorāts
IRDiRC — Reto slimību pētniecības starptautisks konsorcijs
IRDiRC — Reto slimību pētniecības starptautisks konsorcijs
Ziņas
Pasaules Reto slimību diena (2012. gada 29. februāris)
Simtiem pacientu organizāciju no vairāk nekā 40 pasaules valstīm rīko informatīvus pasākumus, kuru pamatideja ir šāda: “Vienoti cīņā pret retajām slimībām kļūsim stipri”. Eiropā vadību uzņemas 25 valstu apvienības.
Pasaules Reto slimību diena (2012. gada 29. februāris)
Simtiem pacientu organizāciju no vairāk nekā 40 pasaules valstīm rīko informatīvus pasākumus, kuru pamatideja ir šāda: “Vienoti cīņā pret retajām slimībām kļūsim stipri”. Eiropā vadību uzņemas 25 valstu apvienības.
Reklāmas videomateriāls “Vienoti cīņā pret retajām slimībām kļūsim stipri”
Par godu starptautiskajai reto slimību dienai Eurordis ir sagatavojis video, kura mērķis ir vairot izpratni par visā pasaulē sastopamajām retajām slimībām.
ES . gada žurnālistikas balva veselības aizsardzības jomā — raksti
2011. gada veselības aizsardzības žurnālistikas konkursa uzvarētājas no Slovākijas Janas Kollarovas raksts “Faktors VIII”
Tas ir Blankas Halčinovas ģimenes stāsts par cīņu pret hemofīliju, ģenētiski noteiktu slimību, kuru ir mantojuši abi viņas dēli.
2011. gada veselības aizsardzības žurnālistikas konkursa uzvarētāja no Beļģijas Sennes Starksa raksts “Sanbartolome lāsts”
Attālā Grankanārijas ciematā gadu desmitiem no sirds darbības apstāšanās mirst bērni. Tikai tagad kardiologi atminējuši Sanbartolome de Tirajana mistēriju ...
Lasiet arī citus rakstus, kas iekļuvuši ES rīkotā žurnālistu konkursa finālā (saņemot 1. vietu savā valstī)
Veselības programmas projekti
Videomateriāls par ES finansētiem projektiem, kuru mērķis ir cīņa pret retām slimībām
Pārskats par ES darbību un to, kāpēc ES, īstenojot no veselības aizsardzības programmas finansētus projektus, sniedz atbalstu cīņā pret retajām slimībām.
Videomateriāls par retajām slimībām ES
Videomateriāls par ES iniciatīvām cīņā pret retajām slimībām ar veselības un patērētāju komisāra Džona Dali piedalīšanos
Reto slimību jomā sekmīgi īstenotie projekti
Šī brošūra iepazīstina ar dažādiem sekmīgi īstenotiem ES projektiem, kas valstu pūliņiem tikt galā ar retajām slimībām nodrošinājuši pievienotu vērtību.
EPIRARE - ES projekts attiecībā uz reto slimību reģistriem
Vispārējie projekta mērķi ir panākt konsensu un sinerģijas, lai risinātu regulējuma, ētiskus un tehniskus jautājumus, kas saistīti ar reto slimību pacientu reģistrēšanu, un iztrādātu īstenojamas politikas alternatīvas.
ENERCA - Eiropas tīkls retām un iedzimtām anēmijām
Šī projekta mērķis ir veicināt reto anēmiju pacientu ārstēšanu.
EURO-HISTIO-NET 2008 — references tīkls Langerhansa šūnu histiocitozei un saistītiem sindromiem
Projekta mērķis ir izveidot references centru tīklu, kas organizē Langerhansa šūnu histiocitozes un saistītu sindroumu klīnisku izpēti un aprūpi ES dalībvalstīs.
ERCUSYN - Eiropas Kušinga sindroma reģistrs
Projekta mērķis ir izveidot Eiropas Kušinga sindroma pacientu reģistru un izstrādāt vadlīnijas pacientu aprūpei.
Citas interesantas saites
ORPHANET – Reto slimību un reto slimību ārstēšanai paredzēto zāļu datubāze
EURORDIS – Eiropas Reto slimību organizācija
|
|
