|
Nr. 85.
2012 metai. Vasaris. 23 diena
|
|
|
Bendra kova su retosiomis ligomis
Europos Komisijos Mokslinių tyrimų ir inovacijų GD Sveikatos direktorato direktorė Ruxandra Draghia-Akli
Sveikatos moksliniai tyrimai yra pasaulinis uždavinys, juos vykdantys mokslininkai dalijasi žiniomis su kolegomis iš viso pasaulio. Retųjų ligų tyrimai – puikus šio darbo pavyzdys. Retosiomis ligomis serga apie 30 milijonų europiečių, tačiau kadangi šių ligų yra be galo daug ir įvairių (nustatyta iki 8 000 retųjų ligų!), jas suprasti, diagnozuoti ir išgydyti ligonius yra labai sunki užduotis, kuriai įvykdyti nepakaktų kurios nors vienos valstybės išteklių.
Todėl ES vadovauja iki šiol neregėto masto tarptautinei iniciatyvai – Tarptautiniam retųjų ligų tyrimų konsorciumui (IRDiRC), kurio užduotis yra iki 2020 m. sukurti 200 naujų retųjų ligų gydymo būdų ir daugumos retųjų ligų diagnostikos metodus. Šios iniciatyvos jau ėmėsi dvidešimt dvi į retųjų ligų mokslinius tyrimus investuojančios organizacijos iš viso pasaulio. Tarp jų – organizacijos iš Australijos, Kanados, JAV ir kelių ES valstybių narių. Prie iniciatyvos turėtų prisijungti ir daugybė kitų organizacijų. ES iki 2013 m. jau bus skyrusi daugiau kaip 420 mln. eurų moksliniams tyrimams, kuriais padedama siekti konsorciumo tikslų.
2012 m. Tarptautinę retųjų ligų dieną (vasario 29 d.) bus paskelbta, kurie tarptautiniai ekspertai paskirti pirmųjų IRDiRC mokslinių komitetų nariais. Tai bus įvairių sričių specialistai, be kita ko, mokslininkai, pramonės ir pacientų organizacijų atstovai – siekiant pažangos šioje srityje, dalyvauti turi visi.
Dirbti reikės daug, bet entuziazmas dėl IRDiRC šiuo metu yra toks didelis, kad tikrai galėsime pasiekti savo iškeltus tikslus.
|
Aukšto lygio konferencija dėl ES sveikatos programų: rezultatai ir ateities perspektyvos (2012 m. gegužės 3 d.) – registruokitės dabar!
Europos Komisija pristatys 1-osios ir 2-osios Sveikatos programų rezultatus ir laimėjimus, dalysis nuomonėmis ir sieks susitarti dėl 3-iosios programos.
Aukšto lygio konferencija dėl ES sveikatos programų: rezultatai ir ateities perspektyvos (2012 m. gegužės 3 d.) – registruokitės dabar!
Europos Komisija pristatys 1-osios ir 2-osios Sveikatos programų rezultatus ir laimėjimus, dalysis nuomonėmis ir sieks susitarti dėl 3-iosios programos.
Komisijos narys Johnas Dallis lankosi Londone įsikūrusioje Europos vaistų agentūroje (2012 m. vasario 6 d.)
Šia proga Komisija sukūrė filmą, kuriame aiškinama, kaip išduodami leidimai naudoti vaistus ES.
Komisijos narys Johnas Dallis lankosi Londone įsikūrusioje Europos vaistų agentūroje (2012 m. vasario 6 d.)
Šia proga Komisija sukūrė filmą, kuriame aiškinama, kaip išduodami leidimai naudoti vaistus ES.
Komisijos narys Johnas Dallis remia kampaniją „Mesk rūkyti ir džiaukis gyvenimu“ Bulgarijos sostinėje Sofijoje (2012 m. vasario 16 d.)
Pasižiūrėkite Komisijos nario J. Dallio apsilankymo Bulgarijoje nuotraukas. Iš visų ES šalių Bulgarija yra antra pagal rūkančiųjų skaičių, bet neseniai joje uždrausta rūkyti viešose patalpose.
Komisijos narys Johnas Dallis remia kampaniją „Mesk rūkyti ir džiaukis gyvenimu“ Bulgarijos sostinėje Sofijoje (2012 m. vasario 16 d.)
Pasižiūrėkite Komisijos nario J. Dallio apsilankymo Bulgarijoje nuotraukas. Iš visų ES šalių Bulgarija yra antra pagal rūkančiųjų skaičių, bet neseniai joje uždrausta rūkyti viešose patalpose.
|
|
Danija
Vyriausybė siūlo persvarstyti įstatymus dėl aplinkos be tabako dūmų
Šis persvarstymas yra svarbi Danijos Vyriausybės pastanga didinti tabako dūmų žalos prevenciją. Daugiausia apribojimų nustatyta dėl poveikio vaikams ir paaugliams.
Latvija
Sveikatos ministerija informuoja piliečius apie sveikatos priežiūrą ir paslaugas
Per kampaniją „Blogai jautiesi? Kreipkis pagalbos!“ nagrinėjamos įvairios su ligomis susijusios situacijos ir paaiškinama, kaip galima greitai ir sėkmingai gauti medicinos pagalbą.
|
ES neurodegeneracinių ligų mokslinių tyrimų bendro programavimo iniciatyva – mokslinių tyrimų strategijos paskelbimas
Už mokslinius tyrimus, inovacijas ir mokslą atsakingos Komisijos narės Máirės Geoghegan-Quinn pranešimas
ES neurodegeneracinių ligų mokslinių tyrimų bendro programavimo iniciatyva – mokslinių tyrimų strategijos paskelbimas
Už mokslinius tyrimus, inovacijas ir mokslą atsakingos Komisijos narės Máirės Geoghegan-Quinn pranešimas
|
|
27-oji tarptautinė konferencija „Alzheimer's Disease International“ (2012 m. kovo 7–10 d., Londonas)
Šioje konferencijoje plėtojamos trys temos (mokslas, faktai, mitai), ji skirta specialistams, mokslininkams, tyrėjams, politikams, sergantiesiems demencija, taip pat Alzheimerio ligai skirtų asociacijų darbuotojams ir savanoriams.
6-oji Europos konferencija dėl retųjų ligų ir retųjų vaistų (2012 m. gegužės 23–25 d., Briuselis)
Šią konferenciją rengia EURORDIS, padedama Sveikatos ir vartotojų reikalų GD. Joje suinteresuotosios šalys galės susitikti, dalytis idėjomis ir stiprinti bendradarbiavimą kovojant su retosiomis ligomis.
|
|
Sveikatos ekonominio vertinimo priemonės (ėjimas ir važiavimas dviračiu): metodika ir naudojimo vadovas
Šią brošiūrą leidžia Pasaulio sveikatos organizacijos Europos padalinys. Jame siūlomos priemonės, gairės ir metodika, kaip įvertinti transporto infrastruktūrą ir politiką ekonominiu požiūriu, atsižvelgiant į poveikį sveikatai.
Sveikatos ekonominio vertinimo priemonės (ėjimas ir važiavimas dviračiu): metodika ir naudojimo vadovas
Šią brošiūrą leidžia Pasaulio sveikatos organizacijos Europos padalinys. Jame siūlomos priemonės, gairės ir metodika, kaip įvertinti transporto infrastruktūrą ir politiką ekonominiu požiūriu, atsižvelgiant į poveikį sveikatai.
|
|
Pasaulinė retųjų ligų diena (2012 m. vasario 29 d.)
ES masto veikla
SVEIKATA-ES – Retosios ligos
Europos Komisijos Sveikatos ir vartotojų reikalų GD
Kampanija „Europa pacientams“ – Retosios ligos
Europos Komisijos Sveikatos ir vartotojų reikalų GD
Visuomenės sveikata – Retosios ligos
Europos Komisijos Sveikatos ir vartotojų reikalų GD
Moksliniai tyrimai – Retosios ligos
Europos Komisijos Mokslinių tyrimų ir inovacijų GD
Tarptautinis retųjų ligų tyrimų konsorciumas (IRDiRC)
Tarptautinis retųjų ligų tyrimų konsorciumas (IRDiRC)
Naujienos
Pasaulinė retųjų ligų diena (2012 m. vasario 29 d.)
Šimtai pacientų organizacijų iš daugiau kaip 40 pasaulio valstybių, koordinuojamos EURORDIS, savo veiksmais siekia ugdyti sąmoningumą. Jų šūkis – „Reti, bet stiprūs visi kartu“. Europoje šiai iniciatyvai vadovauja 25 valstybėse susibūrusios nacionalinės sąjungos.
Pasaulinė retųjų ligų diena (2012 m. vasario 29 d.)
Šimtai pacientų organizacijų iš daugiau kaip 40 pasaulio valstybių, koordinuojamos EURORDIS, savo veiksmais siekia ugdyti sąmoningumą. Jų šūkis – „Reti, bet stiprūs visi kartu“. Europoje šiai iniciatyvai vadovauja 25 valstybėse susibūrusios nacionalinės sąjungos.
„Reti, bet stiprūs visi kartu“ – informacinis filmas
Pasaulinės retųjų ligų dienos proga EURORDIS pristatė filmą, kuriuo siekia plačiau paskleisti žinias apie retąsias ligas visame pasaulyje.
m. ES apdovanojimai už žurnalistinį darbą sveikatos srityje. Straipsniai
Straipsnis „VIII faktorius“, autorė Jana Kollarova – 2011 m. nacionalinio prizo laimėtoja (Slovakijos Respublika)
Straipsnyje pasakojama apie Blanką Halčinovą ir jos šeimos kovą su paveldima liga hemofilija, kuria serga abu sūnūs.
Straipsnis „Šventojo Baltramiejaus prakeikimas“, autorius Senne Starckx, 2011 m. nacionalinio prizo laimėtojas (Belgija)
Atokiame Gran Kanarijos salos kaimelyje per kelis dešimtmečius dešimtys vaikų mirė staiga sustojus širdžiai. Kardiologai tik dabar išaiškino San Bartolomé de Tirajana kaimelio paslaptį...
Skaitykite daugiau straipsnių, kurių autoriams įteikti ES žurnalistikos nacionaliniai prizai
Sveikatos programos projektai
Filmas: ES finansuojami projektai, kuriuos vykdant kovojama su retosiomis ligomis
Filme pasakojama apie ES veiksmus ir paaiškinama, kodėl ES savo projektais, finansuojamais pagal Sveikatos programą, remia kovą su retosiomis ligomis.
Filmas apie retąsias ligas ES
Filmas apie Europos iniciatyvas kovoti su retosiomis ligomis. Jame kalba už sveikatą ir vartotojų reikalus atsakingas Komisijos narys Johnas Dallis.
Sėkmingi kovos su retosiomis ligomis projektai
Šiame leidinyje aprašyti sėkmingi projektai, kuriuos vykdant ES iš tiesų suteikė papildomos naudos, padėdama valstybėms įveikti retąsias ligas.
Europos retųjų ligų registrų platforma (EPIRARE)
Bendrieji platformos tikslai: siekti sutarimo ir sąveikos sprendžiant su retosiomis ligomis sergančių pacientų registracija susijusius reguliavimo, etinius ir techninius klausimus ir kurti galimus politikos scenarijus.
Europos retosiomis ir įgimtomis anemijomis sergančiųjų tinklas (ENERCA)
Šiuo projektu siekiama palengvinti retų rūšių anemija sergančių pacientų gydymą.
Specializuotas Langerhanso ląstelių histiocitozei ir susijusiems sindromams skirtas tinklas (EURO-HISTIO-NET 2008)
Šio projekto tikslas – sukurti specializuotų centrų, organizuojančių Langerhanso ląstelių histiocitoze ir susijusiais sindromais sergančių pacientų gydymą ir klinikinius tyrimus ES valstybėse narėse, tinklą.
Europos Kušingo sindromu sergančių pacientų registras (ERCUSYN)
Šio projekto tikslas – sukurti Kušingo sindromu sergančių pacientų Europos registrą ir parengti pacientų priežiūros gaires.
Kitos įdomios nuorodos
Retųjų ligų ir retųjų vaistų duomenų bazė (ORPHANET)
Europos retų ligų organizacija (EURORDIS)
|
|
