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Numero 85,
23 Febbraio 2012
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Insieme contro le malattie rare
Ruxandra Draghia-Akli, direttrice, direzione Salute nella DG Ricerca e innovazione, Commissione europea
La ricerca nel settore della salute ha una portata globale: gli scienziati condividono le loro conoscenze con i colleghi di tutto il mondo e la ricerca sulle malattie rare è un ottimo esempio di questa collaborazione. Anche se le malattie rare interessano quasi 30 milioni di europei, per il semplice fatto di essere così numerose e così diverse - se ne contano ben 8000 - nessun paese riuscirebbe da solo a studiarle, diagnosticarle e curarle correttamente.
Per questo motivo l'UE ha deciso di lanciare un'iniziativa internazionale senza precedenti – il consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC) – per sviluppare 200 nuove terapie e gli strumenti necessari per diagnosticare la maggior parte delle malattie rare entro il 2020. Attualmente, all'iniziativa partecipano 22 organizzazioni provenienti da Australia, Canada, USA e diversi Stati membri che investono nella ricerca in questo settore. Molte altre dovrebbero aderire in futuro. Entro il 2013 l'UE avrà investito oltre 420 milioni di euro nella ricerca per realizzare gli obiettivi del consorzio.
Il 29 febbraio, in occasione della giornata internazionale 2012 delle malattie rare, saranno annunciati i nomi degli esperti internazionali che parteciperanno ai primi comitati scientifici dell'IRDiRC. Provengono da settori diversi, fra cui università, industria e associazioni di pazienti, a dimostrazione della necessità di coinvolgere tutte le parti in causa per conseguire i progressi desiderati.
Resta ancora molto da fare ma, visto l'attuale entusiasmo per l'IRDiRC, gli obiettivi fissati sono chiaramente a portata di mano.
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Conferenza ad alto livello sui programmi dell'UE in materia di salute: risultati e prospettive per il futuro (3 maggio 2012) - iscrivetevi ora!
La Commissione europea presenterà i risultati e le storie di successo del primo e secondo programma in materia di salute e favorirà lo scambio di pareri e la ricerca di un consenso per la terza edizione.
Conferenza ad alto livello sui programmi dell'UE in materia di salute: risultati e prospettive per il futuro (3 maggio 2012) - iscrivetevi ora!
La Commissione europea presenterà i risultati e le storie di successo del primo e secondo programma in materia di salute e favorirà lo scambio di pareri e la ricerca di un consenso per la terza edizione.
Il commissario Dalli visita l'Agenzia europea per i medicinali a Londra (6 febbraio 2012)
Per l'occasione, la Commissione ha pubblicato un video che spiega come vengono autorizzati i farmaci nell'UE.
Il commissario Dalli visita l'Agenzia europea per i medicinali a Londra (6 febbraio 2012)
Per l'occasione, la Commissione ha pubblicato un video che spiega come vengono autorizzati i farmaci nell'UE.
Il commissario Dalli promuove la campagna "Gli ex fumatori sono irresistibili" a Sofia, Bulgaria (16 febbraio 2012)
Foto del commissario Dalli in Bulgaria, il paese al secondo posto nell'UE per numero di fumatori che recentemente ha vietato il fumo nei luoghi pubblici chiusi.
Il commissario Dalli promuove la campagna "Gli ex fumatori sono irresistibili" a Sofia, Bulgaria (16 febbraio 2012)
Foto del commissario Dalli in Bulgaria, il paese al secondo posto nell'UE per numero di fumatori che recentemente ha vietato il fumo nei luoghi pubblici chiusi.
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Danimarca
Il governo propone una revisione della legislazione sugli ambienti per non fumatori
La revisione della legislazione è un importante progetto del governo danese teso a potenziare la politica di prevenzione. Prevede in primo luogo una serie di restrizioni a tutela di bambini e adolescenti.
Lettonia
Il ministero della Salute informa sulle cure e i servizi medici disponibili
La campagna "Non state bene? Ecco dove trovare aiuto!" illustra una serie di situazioni riguardanti malattie e spiega come ottenere rapidamente un aiuto efficace.
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Iniziativa congiunta dell'UE per la ricerca sulle patologie neurodegenerative - lancio della strategia di ricerca
Discorso di Máire Geoghegan-Quinn, commissaria per la ricerca, l'innovazione e la scienza.
Iniziativa congiunta dell'UE per la ricerca sulle patologie neurodegenerative - lancio della strategia di ricerca
Discorso di Máire Geoghegan-Quinn, commissaria per la ricerca, l'innovazione e la scienza.
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27a conferenza internazionale sul morbo di Alzheimer (Londra, 7-10 marzo 2012)
La conferenza, incentrata su 3 temi (scienza, fatti, racconti), si rivolge a professionisti, scienziati, ricercatori, responsabili politici, pazienti, personale e volontari delle associazioni attive nel settore dell'Alzheimer.
6a conferenza europea sulle malattie rare e i prodotti orfani (Bruxelles, 23-25 maggio 2012)
La conferenza, organizzata da Eurordis con il sostegno della DG SANCO, offrirà alle parti interessate l'opportunità di incontrarsi, scambiare idee e promuovere la cooperazione nella lotta contro le malattie rare.
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Strumenti per la valutazione economica degli effetti sulla salute derivanti da camminare e andare in bicicletta – metodologia e guida per gli utenti
Questo libretto, pubblicato da OMS-Europa, propone strumenti, orientamenti e metodologie per la valutazione economica delle infrastrutture e delle politiche di trasporto in relazione agli effetti sulla salute.
Strumenti per la valutazione economica degli effetti sulla salute derivanti da camminare e andare in bicicletta – metodologia e guida per gli utenti
Questo libretto, pubblicato da OMS-Europa, propone strumenti, orientamenti e metodologie per la valutazione economica delle infrastrutture e delle politiche di trasporto in relazione agli effetti sulla salute.
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29 febbraio 2012: giornata mondiale delle malattie rare
Attività a livello UE
Salute-UE – Malattie rare
Commissione europea - DG Salute e consumatori
Campagna "L'Europa per i pazienti" - Malattie rare
Commissione europea - DG Salute e consumatori
Salute pubblica - Malattie rare
Commissione europea - DG Salute e consumatori
Ricerca - Malattie rare
Commissione europea – DG Ricerca e innovazione
IRDiRC - Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare
IRDiRC - Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare
Notizie
29 febbraio 2012: giornata mondiale delle malattie rare
Sotto il coordinamento di Eurordis, centinaia di organizzazioni di pazienti di oltre 40 paesi promuovono attività di sensibilizzazione basate sullo slogan "Rari ma forti insieme". In Europa, le associazioni nazionali di 25 paesi sono in prima linea.
29 febbraio 2012: giornata mondiale delle malattie rare
Sotto il coordinamento di Eurordis, centinaia di organizzazioni di pazienti di oltre 40 paesi promuovono attività di sensibilizzazione basate sullo slogan "Rari ma forti insieme". In Europa, le associazioni nazionali di 25 paesi sono in prima linea.
Video promozionale "Rari ma forti insieme"
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, Eurordis ha lanciato un video per sensibilizzare a questo tema in tutto il mondo.
Premio europeo per il giornalismo sulla salute - Articoli
"Fattore VIII" di Jana Kollarova – vincitrice nazionale per la Repubblica slovacca del premio europeo 2011 per il giornalismo sulla salute
La storia di Blanka Halčinová, della sua famiglia e della loro lotta contro l'emofilia, una malattia ereditaria trasmessa ai suoi due figli.
"La maledizione di San Bartolomé" di Senne Starckx, vincitore nazionale per il Belgio del premio europeo 2011 per il giornalismo sulla salute
Nel corso di diversi decenni, in un paese isolato sull'isola di Gran Canaria decine di bambini sono morti di arresto cardiaco improvviso. Solo ora i cardiologi hanno risolto il mistero di San Bartolomé de Tirajana ...
Altri articoli dei vincitori nazionali del premio europeo per il giornalismo sulla salute
Progetti del programma per la Sanità pubblica
Video: progetti finanziati dall'UE contro le malattie rare
Sintesi dell'azione dell'UE e dei motivi per cui sostiene la lotta contro le malattie rare mediante progetti finanziati dal programma Salute.
Video sulle malattie rare nell'UE
Video con John Dalli, commissario per la salute e i consumatori, sulle iniziative europee per lottare contro le malattie rare
Progetti di successo nel campo delle malattie rare
Questa pubblicazione presenta una serie di progetti di successo in cui l'UE apporta un vero valore aggiunto all'impegno dei singoli paesi contro le malattie rare.
EPIRARE - Piattaforma europea per i registri delle malattie rare
Obiettivi generali della piattaforma: realizzare posizioni comuni e sinergie per trattare questioni normative, etiche e tecniche connesse alla registrazione di pazienti con malattie rare ed elaborare possibili scenari programmatici.
ENERCA - Rete europea per le anemie rare e congenite
Questo progetto intende agevolare le terapie per i pazienti affetti da forme rare di anemia.
EURO-HISTIO-NET 2008 - rete di riferimento per l'istiocitosi a cellule di Langerhans e le sindromi associate
Obiettivo del progetto: creare una rete di centri di riferimento dedicati alle terapie e alla ricerca clinica per l'istiocitosi a cellule di Langerhans e le sindromi associate negli Stati membri.
ERCUSYN - Registro europeo per il morbo di Cushing
Il progetto intende istituire un registro europeo per i pazienti con il morbo di Cushing ed elaborare orientamenti per le terapie necessarie.
Altri link interessanti
ORPHANET - Banca dati delle malattie rare e dei medicinali orfani
EURORDIS - Organizzazione europea per le malattie rare
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