|
szám85,
2012. Február 23.
|
|
|
Egyesült erővel a ritka betegségek legyőzéséért
Ruxandra Draghia-Akli, az Európai Bizottság Kutatási és Innovációs Főigazgatósága Egészségügyi Igazgatóságának vezetője
Az egészségügyi kutatás olyan globális törekvés, amelynek során a tudósok megosztják szakértelmüket a világ más pontjain tevékenykedő munkatársaikkal, a ritka betegségek kutatása pedig ennek különösen szemléletes példája. Bár mintegy 30 millió európai szenved ritka betegségekben, e betegségek sokfélesége és (a becslések szerint nyolcezerhez közelítő) száma miatt megértésük, diagnosztizálásuk és kezelésük olyan óriási feladatot jelent, amely meghaladja bármely erre egyedül vállalkozó ország erőforrásait.
Ezért döntött úgy az EU, hogy a Ritka Betegségek Kutatásával Foglalkozó Nemzetközi Konzorcium (IRDiRC) létrehozásával felvállalja a vezető szerepet egy eddig példátlan nemzetközi kezdeményezésben, amelynek célja, hogy a kutatók 2020-ra 200 új terápiát dolgozzanak ki ritka betegségek kezelésére, és megtalálják a módját a ritka betegségek legtöbbjének diagnosztizálására. E kezdeményezésben jelenleg világszerte huszonkét, ritka betegségek kutatásával foglalkozó szervezet vesz részt többek között Ausztráliából, Kanadából, az USA-ból és számos uniós tagállamból. A közeljövőben további szervezetek csatlakozása várható. Az EU 2013-ig több mint 420 millió eurót fog a konzorcium célkitűzéseinek megvalósítását támogató kutatásokba fektetni.
2012. február 29-én, a Ritka Betegségek Nemzetközi Napján kerül majd sor az IRDiRC első tudományos bizottságába kijelölt nemzetközi szakértők neveinek közzétételére. A tudományos bizottságba különböző területeket – köztük a tudomány világát, a gazdasági ágazatokat és a betegszervezeteket – képviselő szakértők fognak együttműködni, ami kifejezi törekvésünket, hogy a folyamat előrehaladásával az összes érintettet bevonjuk a munkába.
Sok tennivaló vár még ránk, de látva az IRDiRC iránt megnyilvánuló lelkesedést, a kitűzött céljaink minden bizonnyal elérhetőek lesznek.
|
Magas szintű konferencia az EU egészségügyi programjairól: eredmények és jövőbeli kilátások (2012. május 3.) — Jelentkezzen most!
Az Európai Bizottság bemutatja az első és második egészségügyi programban elért eredményeket és sikertörténeteket, ezzel ösztönözve az eszmecserét és konszenzus keresését a harmadik egészségügyi program tekintetében.
Magas szintű konferencia az EU egészségügyi programjairól: eredmények és jövőbeli kilátások (2012. május 3.) — Jelentkezzen most!
Az Európai Bizottság bemutatja az első és második egészségügyi programban elért eredményeket és sikertörténeteket, ezzel ösztönözve az eszmecserét és konszenzus keresését a harmadik egészségügyi program tekintetében.
Dalli biztos látogatást tesz az Európai Gyógyszerügynökségnél Londonban (2012. február 6.)
Ez alkalomból a Bizottság kisfilmet készített, amely bemutatja a gyógyszerek uniós engedélyezésének folyamatát.
Dalli biztos látogatást tesz az Európai Gyógyszerügynökségnél Londonban (2012. február 6.)
Ez alkalomból a Bizottság kisfilmet készített, amely bemutatja a gyógyszerek uniós engedélyezésének folyamatát.
John Dalli biztos „A volt dohányosok megállíthatatlanok!” kampányt népszerűsíti a bolgár fővárosban, Szófiában (2012. február 16.)
Képek Dalli biztos bulgáriai látogatásáról — A dohányzás tekintetében európai szinten második helyen álló Bulgáriában a közelmúltban tiltották be a zárt közterületeken való dohányzást.
John Dalli biztos „A volt dohányosok megállíthatatlanok!” kampányt népszerűsíti a bolgár fővárosban, Szófiában (2012. február 16.)
Képek Dalli biztos bulgáriai látogatásáról — A dohányzás tekintetében európai szinten második helyen álló Bulgáriában a közelmúltban tiltották be a zárt közterületeken való dohányzást.
|
|
Dánia
A kormány a füstmentes környezetre vonatkozó jogszabályok felülvizsgálatát kezdeményezi
A dán kormánynak a megelőzés támogatására fordított erőfeszítései között e felülvizsgálat igen fontos szerepet játszik. A felülvizsgálat középpontjában elsősorban a gyermekekre és fiatalokra vonatkozó korlátozások állnak.
Lettország
Az egészségügyi minisztérium által a lakosságnak készített tájékoztató az elérhető egészségügyi ellátásról és szolgáltatásokról
A „Rosszul érzi magát? Van segítség!” című kampány különböző betegségekkel kapcsolatos helyzeteket mutat be, kiemelve az ellátás gyors és hatékony igénybevételének módját.
|
Közös uniós programozási kezdeményezés a neurodegeneratív betegségek kutatásában — a kutatási stratégia meghirdetése
Máire Geoghegan-Quinn, a kutatásért, innovációért és tudományért felelős biztos beszéde.
Közös uniós programozási kezdeményezés a neurodegeneratív betegségek kutatásában — a kutatási stratégia meghirdetése
Máire Geoghegan-Quinn, a kutatásért, innovációért és tudományért felelős biztos beszéde.
|
|
27. Nemzetközi Konferencia az Alzheimer-kórról (London, 2012. március 7–10.)
A három téma (Tudomány, Tények, Fikció) köré szervezett konferencia szakembereknek, tudósoknak, kutatóknak, döntéshozóknak, demenciával élőknek, valamint az Alzheimer-kórban szenvedők szövetségeinek dolgozó alkalmazottaknak és önkénteseknek szól.
6. európai konferencia a ritka betegségekkel és az ún. „árva” gyógyszerekkel kapcsolatban (Brüsszel, 2012. május 23–25.)
Az EURORDIS által az Egészség- és Fogyasztóügyi Főigazgatóság támogatásával szervezett konferencia lehetővé teszi az érdekeltek számára a találkozást és az eszmecserét, valamint elősegíti az együttműködést a ritka betegségek elleni küzdelemben.
|
|
Eszközök a gyalogolás és kerékpározás egészségügyi-gazdasági hatásainak kiértékelésére – módszertan és felhasználói kézikönyv
A WHO európai irodájának gondozásában megjelent tájékoztató füzet különböző eszközöket, iránymutatásokat és módszereket javasol a közlekedési infrastruktúra és a szakpolitikák kiértékelésére a gyaloglás és a kerékpározás egészségre gyakorolt hatásának szempontjából.
Eszközök a gyalogolás és kerékpározás egészségügyi-gazdasági hatásainak kiértékelésére – módszertan és felhasználói kézikönyv
A WHO európai irodájának gondozásában megjelent tájékoztató füzet különböző eszközöket, iránymutatásokat és módszereket javasol a közlekedési infrastruktúra és a szakpolitikák kiértékelésére a gyaloglás és a kerékpározás egészségre gyakorolt hatásának szempontjából.
|
|
Ritka Betegségek Világnapja (2012. február 29.)
Uniós szintű tevékenységek
Egészség–EU – Ritka betegségek
Európai Bizottság – Egészség- és Fogyasztóügyi Főigazgatóság
„Európa a betegekért” kampány — Ritka betegségek
Európai Bizottság – Egészség- és Fogyasztóügyi Főigazgatóság
Közegészségügy — Ritka betegségek
Európai Bizottság – Egészség- és Fogyasztóügyi Főigazgatóság
Kutatás — Ritka betegségek
Európai Bizottság – Kutatási és Innovációs Főigazgatóság
IRDiRC – Ritka Betegségek Kutatásával Foglalkozó Nemzetközi Konzorcium
IRDiRC – Ritka Betegségek Kutatásával Foglalkozó Nemzetközi Konzorcium
Hírek
Ritka Betegségek Világnapja (2012. február 29.)
A „Ritkák, de együtt erősek” jelmondat jegyében, az EURORDIS vezényletével világszerte több mint 40 ország több száz, a betegek érdekképviseletével foglalkozó szervezet folytat figyelemfelhívó tevékenységet. Európában 25 ország nemzeti szövetségei irányítják az események szervezését.
Ritka Betegségek Világnapja (2012. február 29.)
A „Ritkák, de együtt erősek” jelmondat jegyében, az EURORDIS vezényletével világszerte több mint 40 ország több száz, a betegek érdekképviseletével foglalkozó szervezet folytat figyelemfelhívó tevékenységet. Európában 25 ország nemzeti szövetségei irányítják az események szervezését.
„Ritka betegek, de együtt erősek” – figyelemfelhívó kisfilm
A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából az EURORDIS kisfilmet tett közzé, hogy felhívja a figyelmet a világszerte előforduló ritka betegségekre.
Európai Uniós Egészségügyi Újságírói Díj – Cikkek
„Factor VIII” (A VIII. faktor), írta: Jana Kollarova – a Szlovák Köztársaság 2011. évi tagállami jelöltje
A történet Blanka Halčinová és családja küzdelmét mutatja be a hemofília nevű örökletes betegség ellen, amelyet mindkét fia örökölt.
„The Curse of San Bartolomé” (Szent Bertalan átka), írta: Senne Starckx, Belgium 2011. évi tagállami jelöltje
A Kanári-szigetek egyik eldugott falucskájában néhány évtized alatt több tucat gyermek halt meg hirtelen szívleállásban. Az orvosok csak most fejtették meg Tirajanai Szent Bertalan titkát...
Az újságírói díj tagállami jelöltjeinek cikkei
Az egészségügyi programokhoz kapcsolódó projektek
Kisfilm: Az EU által támogatott, ritka betegségek leküzdésére irányuló projektek
Áttekintés az uniós intézkedésekről, valamint arról, hogy miért támogatja az EU a ritka betegségek elleni küzdelemmel foglalkozó projekteket az egészségügyi program által nyújtott finanszírozással.
Kisfilm az EU-ban előforduló ritka betegségekről
John Dalli, az EU egészségügyi és fogyasztóvédelmi biztosának szereplésével készült kisfilm a ritka betegségek elleni küzdelmet támogató európai kezdeményezésekről
Ritka betegségekkel foglalkozó sikeres projektek
E tájékoztató anyag számos olyan sikeres projektet mutat be, amelyek igazi uniós hozzáadott értéket képeznek a ritka betegségek ellen folytatott küzdelemben.
EPIRARE – Ritka betegségek nyilvántartásának európai platformja
A platform általános célkitűzései: a ritka betegségben szenvedők nyilvántartásával összefüggő szabályozási, etikai és technikai kérdésekkel kapcsolatos konszenzus építése és szinergiák feltérképezése, továbbá lehetséges szakpolitikai forgatókönyvek kidolgozása.
ENERCA – Európai Hálózat a Ritka és Veleszületett Anémiában Szenvedőkért
Ez a projekt a ritka anémiafajtákban szenvedő betegek kezelését hivatott támogatni.
URO-HISTIO-NET 2008 – referenciahálózat a Langerhans-sejtes hisztiocitózisban és az azzal összefüggő szindrómákban szenvedők számára
A projekt célja a Langerhans-sejtes hisztiocitózisban és a vele összefüggő szindrómákban szenvedők gondozásával, illetve klinikai kutatással foglalkozó tagállami referenciaközpontok hálózatának létrehozása.
ERCUSYN – A Cushing-szindrómával élők európai nyilvántartása
A projekt célja a Cushing-szindrómával élő betegek nyilvántartásának létrehozása, valamint a betegek gondozására vonatkozó iránymutatások kidolgozása.
További hasznos linkek
ORPHANET – ritka betegségek és az ún. különleges okból gyártott vagy „árva” gyógyszerek adatbázisa
EURORDIS – a ritka betegségekkel élők európai szervezete
|
|
