|
Viimati muudetud 85,
23. Veebruar 2012
|
|
|
Ühendame jõud haruldaste haiguste vastu võitlemisel
Ruxandra Draghia-Akli, Euroopa Komisjoni teadusuuringute ja innovatsiooni peadirektoraadi direktor
Terviseuuringud kujutavad endast ülemaailmseid püüdlusi, mille raames teadlased jagavad oma teadmisi kolleegidega kogu maailmast ning haruldaste haiguste alased uuringud on siinkohal suurepäraseks näiteks. Vaatamata asjaolule, et haruldased haigused mõjutavad umbes 30 miljonit eurooplast, muudab nende suur mitmekesisus ja arv (hinnanguliselt kuni 8000) nende mõistmise, diagnoosimise ja ravi vaid ühe riigi vahenditele tuginedes heidutavaks ülesandeks.
Seepärast on EL võtnud enda kätte juhtohjad ennenägematu rahvusvahelise jõupingutuse Haruldaste haiguste uurimise rahvusvaheline konsortsiumi (IRDiRC) käivitamiseks, et töötada 2020. aastaks välja 200 uut haruldaste haiguste ravivõimalust ning diagnoosida kõige haruldasemaid haigusi. Kõnealusesse algatusse on kaasatud 22 haruldaste haiguste uurimisse investeerivat organisatsiooni kogu maailmast. Kõnealused organisatsioonid on Austraaliast, Kanadast, USAst ja mitmest ELi liikmesriigist. Eeldatavasti on liitujaid veelgi. 2013. aastaks on EL investeerinud üle 420 miljoni euro teadusuuringutesse, mis aitavad kaasa konsortsiumi eesmärkide saavutamisele.
29. veebruaril (rahvusvahelisel haruldaste haiguste päeval 2012) kuulutatakse välja nende rahvusvaheliste ekspertide nimed, kes nimetatakse IRDiRCi esimeste teaduskomiteede liikmeteks. Need on eksperdid erinevatest valdkondadest, muu hulgas kõrgkoolide, tööstuse ja patisendirühmade esindajad, kes märgivad vajadust kaasata edu saavutamiseks sellesse kõiki asjaosalisi.
Meil seisab ees palju tööd, kuid IRDiRCi praegust entusiasmi silmas pidades võib öelda, et oleme seadnud reaalselt saavutatavad eesmärgid.
|
ELi tervishoiuprogramme käsitlev kõrgetasemeline konverents: tulemused ja tulevikuperspektiivid (3. mai 2012) - Registreeru nüüd!
Euroopa Komisjon esitleb esimese ja teise terviseprogrammi tulemusi ja edulugusid, jagades vaateid ja otsides konsensust kolmanda terviseprogrammi küsimustes.
ELi tervishoiuprogramme käsitlev kõrgetasemeline konverents: tulemused ja tulevikuperspektiivid (3. mai 2012) - Registreeru nüüd!
Euroopa Komisjon esitleb esimese ja teise terviseprogrammi tulemusi ja edulugusid, jagades vaateid ja otsides konsensust kolmanda terviseprogrammi küsimustes.
Volinik Dalli külastab Euroopa Ravimiametit Londonis (6. veebruar 2012)
Komisjon on selleks puhuks loonud video, milles selgitatakse, kuidas ravimeid ELis autoriseeritakse.
Volinik Dalli külastab Euroopa Ravimiametit Londonis (6. veebruar 2012)
Komisjon on selleks puhuks loonud video, milles selgitatakse, kuidas ravimeid ELis autoriseeritakse.
Volinik Dalli edendab kampaaniat „Ekssuitsetajad on peatamatud” Bulgaarias, Sofias (16. veebruar 2012)
Vaata fotosid volinik Dalli Bulgaaria visiidist. Bulgaaria on suitsetajate arvu poolest ELis teisel kohal ning seal keelustati hiljuti suitsetamine avalikes siseruumides.
Volinik Dalli edendab kampaaniat „Ekssuitsetajad on peatamatud” Bulgaarias, Sofias (16. veebruar 2012)
Vaata fotosid volinik Dalli Bulgaaria visiidist. Bulgaaria on suitsetajate arvu poolest ELis teisel kohal ning seal keelustati hiljuti suitsetamine avalikes siseruumides.
|
|
Taani
Valitsus kavandab suitsuvaba keskkonda käsitlevate seaduste läbivaatamist
Kõnealune läbivaatamine on oluline osa Taani valitsuse jõupingutustest ennetamisalase tegevuse tõhustamiseks. See hõlmab peamiselt piiranguid seoses laste ja noorukitega.
Läti
Tervishoiuministeerium teavitab kodanikke kättesaadavatest ravi- ja tervisteenustest.
Kampaania „Tunnete end halvasti? Saate abi!” kirjeldab erinevaid haigustega seotud olukordi ja selgitab, kuidas saada kiiret ja tõhusat meditsiiniabi.
|
ELi ühise programmitöö algatus neurodegeneratiivsete haiguste uuringute valdkonnas – uuringute strateegia käivitamine
Teadus- ja innovatsioonivolinik Máire Geoghegan-Quinni kõne.
ELi ühise programmitöö algatus neurodegeneratiivsete haiguste uuringute valdkonnas – uuringute strateegia käivitamine
Teadus- ja innovatsioonivolinik Máire Geoghegan-Quinni kõne.
|
|
Alzheimer's Disease International – 27. rahvusvaheline konverents (London, 7.-10. märts 2012)
Kolme teemat (teadus, tegelikkus ja fikstsioon) hõlmava konverentsi sihtrühmaks on teadlased, teadustöötajad, poliitikakujundad, dementsuse all kannatavad inimesed ning Alzheimeri ühingute töötajad ja vabatahtlikud.
Haruldasi haigusi ja peremeheta tooteid käsitlev kuues Euroopa konverents (Brüssel, 23.-25. mai 2012)
Tervise ja tarbijaküsimuste peadirektoraadi toetusel Eurordise poolt korraldatud konverents annab sidusrühmadele võimaluse kohtuda, vahetada ideid ja edendada koostööd haruldaste haiguste vastase võitluse valdkonnas.
|
|
Tervise majandushindamise vahendid jalakäijate ja jalgratturite puhul – metoodika ja kasutusjuhised
WHO-Europe avaldatud voldikus esitatakse vahendid, juhised ja metoodika transpordiinfrastruktuuri ja poliitika majanduslikuks hindamiseks seoses tervisemõjudega.
Tervise majandushindamise vahendid jalakäijate ja jalgratturite puhul – metoodika ja kasutusjuhised
WHO-Europe avaldatud voldikus esitatakse vahendid, juhised ja metoodika transpordiinfrastruktuuri ja poliitika majanduslikuks hindamiseks seoses tervisemõjudega.
|
|
Maailma haruldaste haiguste päev (29. veebruar 2012)
ELi meetmed
Tervis- EL – Haruldased haigused
Euroopa Komisjon – Tervise- ja tarbijaküsimuste peadirektoraat
Kampaania „Euroopa patsientide heaks” – Haruldased haigused
Euroopa Komisjon – Tervise- ja tarbijaküsimuste peadirektoraat
Rahvatervis – Haruldased haigused
Euroopa Komisjon – Tervise- ja tarbijaküsimuste peadirektoraat
Teadusuuringud – Haruldased haigused
Euroopa Komisjon – Teadusuuringute ja innovatsiooni peadirektoraat
IRDiRC – Haruldaste haiguste uurimise rahvusvaheline konsortsium
IRDiRC – Haruldaste haiguste uurimise rahvusvaheline konsortsium
Uudised
Maailma haruldaste haiguste päev (29. veebruar 2012)
Eurordise juhtimisel korraldavad sajad patsiendiorganisatsioonid enam kui 40 riigist kogu maailmas teadlikkuse suurendamise meetmeid loosungi „Haruldased, kuid üheskoos tugevamad” all. Euroopas juhivad kõnealuseid meetmeid 25 riigi riiklikud liidud.
Maailma haruldaste haiguste päev (29. veebruar 2012)
Eurordise juhtimisel korraldavad sajad patsiendiorganisatsioonid enam kui 40 riigist kogu maailmas teadlikkuse suurendamise meetmeid loosungi „Haruldased, kuid üheskoos tugevamad” all. Euroopas juhivad kõnealuseid meetmeid 25 riigi riiklikud liidud.
„Haruldased, kuid tugevad üheskoos” – reklaamvideo
Maailma haruldaste haiguste päeva puhul koostas Eurordis video, mille eesmärk on suurendada teadlikkust haruldastest haigustest kogu maailmas.
ELi tervishoiuteemaline ajakirjanduspreemia – Artiklid
„Faktor VIII”, Jana Kollarova – Slovaki Vabariigi riiklik võitja 2011
Lugu Blanka Halčinovást, tema perekonnast ja nende hemofiilia (päritav haigus, millesse on haigestunud pere mõlemad pojad) vastasest võitlusest.
„San Bartolomé needus”, Senne Starckx, Belgia riiklik võitja 2011
Gran Canaria kaugelasuvas külas surid mitmete aastakümnete jooksul kümned lapsed südameseiskumise tagajärjel. Alles nüüd on teadlased suutnud lahendada San Bartolomé de Tirajana müsteeriumi ...
Lugege veel ELi tervishoiuteemalise ajakirjanduspreemia liikmesriigi tasandi võitjate artikleid
Tervishoiuprogrammi projektid
Video: ELi rahastatavad haruldasi haigusi käsitlevad projektid
Ülevaade ELi tegevusest ja põhjustest, miks EL toetab võitlust haruldaste haiguste vastu terviseprogrammi raames rahastavate projektide kaudu.
Video haruldaste haiguste kohta ELis
Video Euroopa algatustest haruldaste haiguste vastases võitluses, milles esineb ka John Dalli (tervise- ja tarbijaküsimuste volinik).
Haruldasi haigusi käsitlevad edukad projektid
Käesolevas brošüüris esitatakse rida edukaid projekte, mis lisavad riiklikele jõupingutustele haruldaste haiguste vastu võitlemisel tõelise ELi lisandväärtuse.
EPIRARE - Haruldaste haiguste registrite Euroopa platvorm
Platvormi üldised üldeesmärgid: saavutada konsensus ja sünergia haruldasi haigusi põdevate patsientide registreerimisega seotud regulatiivsete, eetiliste ja tehniliste küsimuste lahendamisel ja võimalike poliitiliste stsenaariumide väljatöötamisel.
ENERCA - Haruldaste ja kaasasündinud aneemiate Euroopa võrgustik
Selle projekti eesmärk on hõlbustada haruldaste aneemiate all kannatavate patsientide ravi
EURO-HISTIO-NET 2008 - võrdlusvõrgustikud Langerhansi raku histiotsütoosi ja sellega seotud sündroomide puhul
Selle projekti eesmärk on luua võrdluskeskusi, mis korraldavad Langerhansi raku histiotsütoosi ning sellega seotud sündroomide ravi ja kliinilisi uuringuid ELi liikmesriikides.
ERCUSYN - Cushingi sündroomi Euroopa register
Projekti eesmärk on rajada Cushingi sündroomiga Euroopa patsientide register ja töötada välja suunised patsientide hoolduseks.
Huvitavad viidad
ORPHANET – haruldaste ja harvaesinevate haiguste ravimiandmebaas
EURORDIS – Haruldaste Haiguste Euroopa Organisatsioon
|
|
