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Nº 85,
23 de Febrero de 2012
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Unir fuerzas para combatir las enfermedades raras
Ruxandra Draghia-Akli, Directora de Salud de la DG Investigación e Innovación, Comisión Europea
La investigación médica es una empresa global en la que científicos de todo el mundo hacen partícipes de sus conocimientos a sus homólogos. La investigación sobre enfermedades raras es un claro ejemplo de ello. Aunque estas enfermedades afectan a cerca de treinta millones de europeos, su variedad y número —se calcula que son más de 8.000— hacen de su comprensión, diagnóstico y tratamiento una tarea abrumadora para la que ningún país por sí solo dispone de los recursos necesarios.
De ahí que la UE haya decidido poner en marcha una iniciativa internacional sin precedentes —el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras (IRDiRC)—, con el fin de desarrollar 200 nuevas terapias para tratar estas enfermedades y los medios para diagnosticar la mayoría de ellas antes de 2020. En la actualidad participan en esta iniciativa, invirtiendo en la investigación sobre las enfermedades raras, veintidós organizaciones de todo el mundo. Entre ellas se incluyen organizaciones de Australia, Canadá, Estados Unidos y varios Estados miembros de la UE, y se espera que se sumen muchas más. En 2013 la UE habrá invertido más de 420 millones de euros en investigación para alcanzar los objetivos del consorcio.
El 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012, se darán a conocer los nombres de los expertos internacionales designados para integrar los primeros comités científicos del IRDiRC. Proceden de ámbitos muy distintos, como el académico, la industria y las asociaciones de pacientes, lo que pone de manifiesto la necesidad de involucrar a todos los afectados a medida que nuestro proyecto avanza.
Nos queda mucho por hacer pero, con el entusiasmo que está despertando el IRDiRC, los objetivos que nos hemos fijado están claramente a nuestro alcance.
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Conferencia de alto nivel sobre los Programas de Salud de la UE: resultados y perspectivas (3 de mayo de 2012) – ¡Inscríbase ya!
La Comisión Europea expondrá los resultados y los aciertos del primer y segundo Programas de Salud y favorecerá el intercambio de opiniones y el consenso en cuanto al tercero.
Conferencia de alto nivel sobre los Programas de Salud de la UE: resultados y perspectivas (3 de mayo de 2012) – ¡Inscríbase ya!
La Comisión Europea expondrá los resultados y los aciertos del primer y segundo Programas de Salud y favorecerá el intercambio de opiniones y el consenso en cuanto al tercero.
El Comisario Dalli visita en Londres la Agencia Europea de Medicamentos (6 de febrero de 2012)
Con ocasión de la visita, la Comisión ha publicado un vídeo sobre el proceso de autorización del uso de los medicamentos en la UE.
El Comisario Dalli visita en Londres la Agencia Europea de Medicamentos (6 de febrero de 2012)
Con ocasión de la visita, la Comisión ha publicado un vídeo sobre el proceso de autorización del uso de los medicamentos en la UE.
El Comisario Dalli promueve la campaña "Los exfumadores no abandonan" en Sofía, Bulgaria (16 de febrero de 2012)
Fotos de la visita del Comisario Dalli a Bulgaria, que cuenta con la segunda tasa más elevada de fumadores de la UE y donde recientemente se prohibió fumar en los espacios públicos cerrados.
El Comisario Dalli promueve la campaña "Los exfumadores no abandonan" en Sofía, Bulgaria (16 de febrero de 2012)
Fotos de la visita del Comisario Dalli a Bulgaria, que cuenta con la segunda tasa más elevada de fumadores de la UE y donde recientemente se prohibió fumar en los espacios públicos cerrados.
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Dinamarca
El Gobierno propone la revisión de la legislación sobre ambientes libres de humo
Esta revisión se encuadra en las iniciativas del Gobierno danés para reforzar la prevención. Se trata, sobre todo, de introducir restricciones relativas a los niños y los adolescentes.
Letonia
El Ministerio de Sanidad informa a los ciudadanos sobre la atención médica y los servicios disponibles
La campaña informativa muestra una serie de situaciones en las que se precisa asistencia médica y explica cómo obtenerla de forma rápida y eficaz.
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Iniciativa de programación conjunta de la UE en la investigación de las enfermedades neurodegenerativas – presentación de la estrategia de investigación
Discurso de Máire Geoghegan-Quinn, Comisaria de Investigación, Innovación y Ciencia.
Iniciativa de programación conjunta de la UE en la investigación de las enfermedades neurodegenerativas – presentación de la estrategia de investigación
Discurso de Máire Geoghegan-Quinn, Comisaria de Investigación, Innovación y Ciencia.
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Enfermedad de Alzheimer Internacional (ADI) – XXVII Conferencia internacional (Londres, 7-10 de marzo de 2012)
Organizada en torno a tres temas (ciencia, realidad y ficción), la conferencia está dirigida a los profesionales, científicos, investigadores, responsables políticos, personas afectadas por demencias y personal y voluntarios de las asociaciones dedicadas a la enfermedad de Alzheimer.
VI Conferencia europea sobre enfermedades raras y productos huérfanos (Bruselas, 23-25 de mayo de 2012)
Organizada por Eurordis con el apoyo de la DG SANCO, la conferencia dará a las partes interesadas la oportunidad de conocerse, intercambiar ideas y promover la cooperación en la lucha contra las enfermedades raras.
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Herramientas para la evaluación económica de los efectos para la salud de andar y montar en bicicleta – metodología y guía del usuario
Publicado por OMS-Europa, este folleto propone herramientas, orientaciones y metodología para la evaluación económica de las infraestructuras y las políticas de transporte en relación con los efectos para la salud.
Herramientas para la evaluación económica de los efectos para la salud de andar y montar en bicicleta – metodología y guía del usuario
Publicado por OMS-Europa, este folleto propone herramientas, orientaciones y metodología para la evaluación económica de las infraestructuras y las políticas de transporte en relación con los efectos para la salud.
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Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2012)
Actividades a nivel de la UE
Salud-UE: enfermedades raras
Comisión Europea – DG Salud y Consumidores
Campaña Europa por los Pacientes – Enfermedades raras
Comisión Europea – DG Salud y Consumidores
Salud pública – Enfermedades raras
Comisión Europea – DG Salud y Consumidores
Investigación – Enfermedades raras
Comisión Europea – DG Investigación e Innovación
IRDiRC – Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras
IRDiRC – Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras
Noticias
Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2012)
Coordinadas por Eurordis, cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países de todo el mundo están organizando actividades de sensibilización con el eslogan "Unidos por las enfermedades raras seremos más fuertes". En Europa llevan la iniciativa las alianzas nacionales de 25 países.
Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero de 2012)
Coordinadas por Eurordis, cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países de todo el mundo están organizando actividades de sensibilización con el eslogan "Unidos por las enfermedades raras seremos más fuertes". En Europa llevan la iniciativa las alianzas nacionales de 25 países.
Vídeo promocional: "Unidos por las enfermedades raras seremos más fuertes"
Con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Eurordis ha presentado un vídeo cuya finalidad es sensibilizar a la opinión pública mundial sobre esta cuestión.
Premio Europeo al Periodismo sobre Salud - Artículos
"Factor VIII" por Jana Kollarova – finalista nacional de 2011 por la República Eslovaca
El artículo recoge la historia de Blanka Halčinová, su familia y su lucha contra la hemofilia, enfermedad que ha transmitido a sus dos hijos.
"La maldición de San Bartolomé", por Senne Starckx, finalista nacional de 2011 por Bélgica
En el transcurso de varias décadas, decenas de niños han muerto a consecuencia de un repentino paro cardiaco en un remoto pueblo de Gran Canaria. Ahora los cardiólogos acaban de resolver el misterio de San Bartolomé de Tirajana...
Otros artículos de los finalistas nacionales del “Premio UE al periodismo sobre salud”
Proyectos del Programa de Salud Pública
Vídeo: Proyectos financiados por la UE contra las enfermedades raras
Panorama de la actuación de la UE y de las razones por las que apoya la lucha contra las enfermedades raras a través de proyectos financiados por el Programa Salud.
Vídeo sobre las enfermedades raras en la UE
Vídeo sobre las iniciativas europeas para luchar contra las enfermedades raras en el que interviene John Dalli, Comisario de Salud y Consumidores.
Enfermedades raras: proyectos que funcionan
Este folleto presenta una serie de proyectos que aportan un verdadero valor añadido europeo a las iniciativas nacionales para hacer frente a las enfermedades raras.
EPIRARE - Plataforma europea para el registro de enfermedades raras
Objetivos generales de la plataforma: alcanzar el consenso y crear sinergias para abordar las cuestiones normativas, éticas y técnicas derivadas del registro de los pacientes de enfermedades raras y formular hipótesis sobre posibles políticas.
ENERCA - Red europea sobre anemias raras y congénitas
Proyecto que trata de facilitar el tratamiento de los pacientes aquejados de anemias raras.
EURO-HISTIO-NET 2008 – red de referencia para la histiocitosis de las células de Langerhans y síndromes relacionados
Proyecto que pretende establecer una red de centros de referencia dedicados al tratamiento y la investigación clínica de la histiocitosis de las células de Langerhans y síndromes relacionados en los países de la UE.
ERCUSYN – Registro Europeo sobre el síndrome de Cushing
Este proyecto pretende crear un registro europeo de personas aquejadas del síndrome de Cushing y elaborar directrices para su tratamiento.
Otros enlaces interesantes
ORPHANET – Base de datos sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
EURORDIS – Organización Europea de Enfermedades Raras
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