|
Τεύχος 85,
23 Φεβρουάριος 2012
|
|
|
Ενωμένοι μπορούμε να νικήσουμε τις σπάνιες ασθένειες
Ruxandra Draghia-Akli, διευθύντρια στη Διεύθυνση Υγείας της ΓΔ Έρευνας και Καινοτομίας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής
Η έρευνα στον τομέα της υγείας αποτελεί εγχείρημα παγκόσμιου ενδιαφέροντος, καθώς οι επιστήμονες ανταλλάσσουν γνώσεις με συναδέλφους τους από όλο τον κόσμο, με χαρακτηριστικό παράδειγμα την έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες. Παρά το γεγονός ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν 30 περίπου εκατομμύρια Ευρωπαίους, ο τεράστιος αριθμός και η ποικιλία τους – εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 8.000 – κάνει την κατανόηση, διάγνωση και θεραπεία τους ένα τιτάνιο έργο που ξεπερνά τους πόρους μεμονωμένων κρατών.
Γι' αυτόν ακριβώς τον λόγο, η ΕΕ ηγείται των άνευ προηγουμένου διεθνών προσπαθειών – στο πλαίσιο της Διεθνούς Ερευνητικής Κοινοπραξίας για Σπάνιες Ασθένειες (IRDiRC) – με στόχο να αναπτυχθούν 200 νέες θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς και τα κατάλληλα μέσα για τη διάγνωση των περισσοτέρων από αυτές μέχρι το 2020. Στην πρωτοβουλία αυτή συμμετέχουν σήμερα 22 οργανισμοί από όλο τον κόσμο, οι οποίοι επενδύουν στην έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες. Πρόκειται για οργανισμούς από την Αυστραλία, τον Καναδά, τις ΗΠΑ και πολλές χώρες της ΕΕ. Αναμένεται δε η συμμετοχή και πολλών άλλων. Μέχρι το 2013 η ΕΕ θα έχει επενδύσει πάνω από 420 εκατ. ευρώ στην έρευνα που συμβάλλει στην επίτευξη των στόχων της κοινοπραξίας.
Στις 29 Φεβρουαρίου – Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων 2012 – θα ανακοινωθούν τα ονόματα των διεθνών εμπειρογνωμόνων που συμμετέχουν στις πρώτες επιστημονικές επιτροπές του IRDiRC. Οι εμπειρογνώμονες αυτοί προέρχονται από διάφορους τομείς (πανεπιστημιακοί, επιχειρηματίες, ομάδες ασθενών), γεγονός που δείχνει την ανάγκη να συμμετέχουν όλοι οι ενδιαφερόμενοι στην πορεία για την επίτευξη των προαναφερθέντων στόχων.
Πολλά είναι αυτά που πρέπει να γίνουν, αλλά χάρη στον ενθουσιασμό που υπάρχει σήμερα για το IRDiRC, ευελπιστούμε ότι θα καταφέρουμε να πετύχουμε τους στόχους μας.
|
Συνάντηση υψηλού επιπέδου για τα προγράμματα υγείας της ΕΕ: αποτελέσματα και μελλοντικές προοπτικές (3 Mαΐου 2012) - Εγγραφείτε τώρα!
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα παρουσιάσει αποτελέσματα και επιτυχημένα παραδείγματα του 1ου και 2ου Προγράμματος Υγείας και θα ανταλλάξει απόψεις για να καταλήξει σε συναίνεση ενόψει του 3ου Προγράμματος Υγείας.
Συνάντηση υψηλού επιπέδου για τα προγράμματα υγείας της ΕΕ: αποτελέσματα και μελλοντικές προοπτικές (3 Mαΐου 2012) - Εγγραφείτε τώρα!
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα παρουσιάσει αποτελέσματα και επιτυχημένα παραδείγματα του 1ου και 2ου Προγράμματος Υγείας και θα ανταλλάξει απόψεις για να καταλήξει σε συναίνεση ενόψει του 3ου Προγράμματος Υγείας.
Ο Επίτροπος Ντάλι επισκέπτεται τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων στο Λονδίνο (6 Φεβρουαρίου 2012)
Με την ευκαιρία αυτή η Επιτροπή παρουσίασε βίντεο που επεξηγεί τον τρόπο έγκρισης των φαρμάκων στην ΕΕ.
Ο Επίτροπος Ντάλι επισκέπτεται τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων στο Λονδίνο (6 Φεβρουαρίου 2012)
Με την ευκαιρία αυτή η Επιτροπή παρουσίασε βίντεο που επεξηγεί τον τρόπο έγκρισης των φαρμάκων στην ΕΕ.
Ο επίτροπος Ντάλι στη Σόφια της Βουλγαρίας για την προώθηση της εκστρατείας "Αν το σταματήσεις, δεν σε σταματάει τίποτα" (16 Φεβρουαρίου 2012)
Δείτε φωτογραφίες από την επίσκεψη του επιτρόπου Ντάλι στη Βουλγαρία - η οποία έχει το δεύτερο υψηλότερο ποσοστό καπνιστών στην ΕΕ και πρόσφατα έλαβε μέτρα για την απαγόρευση του καπνίσματος στους εσωτερικούς δημόσιους χώρους.
Ο επίτροπος Ντάλι στη Σόφια της Βουλγαρίας για την προώθηση της εκστρατείας "Αν το σταματήσεις, δεν σε σταματάει τίποτα" (16 Φεβρουαρίου 2012)
Δείτε φωτογραφίες από την επίσκεψη του επιτρόπου Ντάλι στη Βουλγαρία - η οποία έχει το δεύτερο υψηλότερο ποσοστό καπνιστών στην ΕΕ και πρόσφατα έλαβε μέτρα για την απαγόρευση του καπνίσματος στους εσωτερικούς δημόσιους χώρους.
|
|
Δανία
Η κυβέρνηση της Δανίας προτείνει την αναθεώρηση της νομοθεσίας περί απαγόρευσης του καπνίσματος
Η αναθεώρηση αυτή εντάσσεται στις προσπάθειες της δανικής κυβέρνησης να εντείνει τον αγώνα υπέρ της πρόληψης. Περιλαμβάνει κυρίως περιορισμούς για τα παιδιά και τους εφήβους.
Λεττονία
Η υπουργός Υγείας ενημερώνει τους πολίτες σχετικά με την παροχή ιατρικής φροντίδας και υπηρεσιών
Η εκστρατεία "Δεν νιώθετε καλά; Υπάρχει κάποιος που μπορεί να σας βοηθήσει!" περιγράφει ποικίλες καταστάσεις προβλημάτων υγείας και εξηγεί πώς μπορεί κανείς να λάβει γρήγορα και αποτελεσματικά ιατρική βοήθεια.
|
Κοινή ευρωπαϊκή πρωτοβουλία προγραμματισμού για την έρευνα στον τομέα των νευροεκφυλιστικών ασθενειών – έναρξη στρατηγικής για την έρευνα
Ομιλία της επιτρόπου Έρευνας, Καινοτομίας και Επιστήμης Μόιρας Γκέγκεν-Κουίν:
Κοινή ευρωπαϊκή πρωτοβουλία προγραμματισμού για την έρευνα στον τομέα των νευροεκφυλιστικών ασθενειών – έναρξη στρατηγικής για την έρευνα
Ομιλία της επιτρόπου Έρευνας, Καινοτομίας και Επιστήμης Μόιρας Γκέγκεν-Κουίν:
|
|
Alzheimer's Disease International – 27ο διεθνές συνέδριο (Λονδίνο, 7-10 Mαρτίου 2012)
Το συνέδριο έχει 3 θεματικούς άξονες (Επιστήμη, Στοιχεία, Μύθοι) και απευθύνεται σε επαγγελματίες, επιστήμονες, ερευνητές, πολιτικούς ιθύνοντες, άτομα που ζουν με το πρόβλημα της άνοιας, καθώς και σε υπαλλήλους και εθελοντές ενώσεων για το Αλτσχάιμερ.
6ο ευρωπαϊκό συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα (Βρυξέλλες, 23-25 Μαΐου 2012)
Το συνέδριο, που διοργανώνει ο EURORDIS με τη χρηματοδοτική στήριξη της ΓΔ SANCO, θα δώσει την ευκαιρία στους ενδιαφερομένους να ανταλλάξουν απόψεις και να προωθήσουν τη συνεργασία στον τομέα της καταπολέμησης των σπάνιων νόσων.
|
|
Εργαλεία οικονομικής αξιολόγησης στον τομέα της υγείας, σε σχέση με το περπάτημα και το ποδήλατο – μεθοδολογία και οδηγίες χρήσης
Το εγχειρίδιο αυτό, που δημοσίευσε ο ΠΟΥ-Ευρώπης, προτείνει εργαλεία, καθοδήγηση και μεθοδολογία για την οικονομική αξιολόγηση των υποδομών και πολιτικών στον τομέα των μεταφορών σε σχέση με τα αποτελέσματα για την υγεία.
Εργαλεία οικονομικής αξιολόγησης στον τομέα της υγείας, σε σχέση με το περπάτημα και το ποδήλατο – μεθοδολογία και οδηγίες χρήσης
Το εγχειρίδιο αυτό, που δημοσίευσε ο ΠΟΥ-Ευρώπης, προτείνει εργαλεία, καθοδήγηση και μεθοδολογία για την οικονομική αξιολόγηση των υποδομών και πολιτικών στον τομέα των μεταφορών σε σχέση με τα αποτελέσματα για την υγεία.
|
|
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου 2012)
Δραστηριότητες σε επίπεδο ΕΕ
Υγεία ΕΕ – Σπάνια νοσήματα
Ευρωπαϊκή Επιτροπή – ΓΔ Υγείας και Καταναλωτών
Εκστρατεία «Η Ευρώπη για τους ασθενείς» – Σπάνια νοσήματα
Ευρωπαϊκή Επιτροπή – ΓΔ Υγείας και Καταναλωτών
Δημόσια υγεία – Σπάνια νοσήματα
Ευρωπαϊκή Επιτροπή – ΓΔ Υγείας και Καταναλωτών
Έρευνα – Σπάνιες νόσοι
Ευρωπαϊκή Επιτροπή – ΓΔ Έρευνας και καινοτομίας
IRDiRC - Διεθνής Ερευνητική Κοινοπραξία για Σπάνιες Νόσους
IRDiRC - Διεθνής Ερευνητική Κοινοπραξία για Σπάνιες Νόσους
Νέα
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου 2012)
Υπό την αιγίδα του EURORDIS, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από 40 και πλέον χώρες όλου του κόσμου διοργανώνουν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης με το σλόγκαν "Rare but strong together" ("Σπάνιες, αλλά ενωμένοι μπορούμε να τις νικήσουμε") Στην Ευρώπη, οι εκδηλώσεις αυτές διοργανώνονται σε 25 χώρες.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου 2012)
Υπό την αιγίδα του EURORDIS, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από 40 και πλέον χώρες όλου του κόσμου διοργανώνουν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης με το σλόγκαν "Rare but strong together" ("Σπάνιες, αλλά ενωμένοι μπορούμε να τις νικήσουμε") Στην Ευρώπη, οι εκδηλώσεις αυτές διοργανώνονται σε 25 χώρες.
"Rare but strong together" - βίντεο της εκστρατείας
Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, ο EURORDIS παρουσίασε βίντεο με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού στις σπάνιες ασθένειες.
Ευρωπαϊκό βραβείο δημοσιογραφίας σε θέματα υγείας - Άρθρα
"Παράγων VIII" της Jana Kollarova, νικήτριας 2011 από τη Σλοβακική Δημοκρατία
Η ιστορία της Blanka Halčinová, της οικογένειάς της και του αγώνα της κατά της αιμορροφιλίας, μιας κληρονομικής ασθένειας που μεταδόθηκε και στα δύο της παιδιά.
"Η κατάρα του San Bartolomé", του Senne Starckx, νικητή 2011 από το Βέλγιο
Σε ένα απομεμακρυσμένο χωριό της νήσου Γκραν Κανάρια δεκάδες παιδιών πέθαιναν για πολλές δεκαετίες από ξαφνική ανακοπή καρδιάς. Μόνο τώρα οι καρδιολόγοι κατάφεραν να λύσουν το μυστήριο του San Bartolomé de Tirajana...
Διαβάστε περισσότερα άρθρα των εθνικών νικητών του ευρωπαϊκού βραβείου δημοσιογραφίας
Σχέδια του Προγράμματος για την Υγεία
Βίντεο: Σχέδια καταπολέμησης σπάνιων νόσων χρηματοδοτούμενα από την ΕΕ
Παρουσίαση της δράσης της ΕΕ καθώς και των λόγων για τους οποίους η Ένωση στηρίζει τον αγώνα κατά των σπάνιων νόσων μέσω σχεδίων χρηματοδοτούμενων από το Πρόγραμμα Υγείας.
Βίντεο για τις σπάνιες ασθένειες στην ΕΕ
Βίντεο γύρω από τις ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες για την καταπολέμηση των σπάνιων νόσων, με τη συμμετοχή του Τζον Ντάλι, επιτρόπου Υγείας και Καταναλωτών
Επιτυχημένα σχέδια για τις σπάνιες νόσους
Το φυλλάδιο αυτό περιέχει πληθώρα επιτυχημένων σχεδίων τα οποία προσθέτουν πραγματικό συγκριτικό πλεονέκτημα στις εθνικές προσπάθειες αντιμετώπισης των σπάνιων νόσων.
EPIRARE - Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για τα Μητρώα Σπάνιων Νόσων
Γενικοί στόχοι: η διαμόρφωση συναίνεσης και συνέργειας για την επίλυση κανονιστικών, ηθικών και τεχνικών ζητημάτων, σε συνδυασμό με την καταγραφή των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες νόσους, και ο σχεδιασμός εναλλακτικών πολιτικών.
ENERCA - Ευρωπαϊκό Δίκτυο για τις Σπάνιες και Συγγενείς Αναιμίες
Το σχέδιο αυτό σκοπό έχει να διευκολύνει τη θεραπεία των ασθενών που πάσχουν από σπάνιες μορφές αναιμίας.
EURO-HISTIO-NET 2008 - δίκτυο αναφοράς για την ιστιοκυττάρωση Langerhans και συναφή σύνδρομα
Στόχος του σχεδίου είναι η δημιουργία δικτύου κέντρων αναφοράς που διεξάγουν κλινική έρευνα για την ιστιοκυττάρωση Langerhans και συναφή σύνδρομα στις χώρες της ΕΕ.
ERCUSYN - Ευρωπαϊκό Μητρώο για το Σύνδρομο Cushing
Σκοπός του σχεδίου είναι η κατάρτιση ευρωπαϊκού μητρώου ασθενών που πάσχουν από το σύνδρομο Cushing και η διατύπωση κατευθυντήριων γραμμών για τη φροντίδα των ασθενών.
Άλλοι χρήσιμοι σύνδεσμοι
ORPHANET – βάση δεδομένων για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα
EURORDIS – Ευρωπαϊκός οργανισμός για τις σπάνιες παθήσεις
|
|
