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Ausgabe 85,
23. Februar 2012
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Gemeinsam seltene Krankheiten bekämpfen
Ruxandra Draghia-Akli, Direktorin in der Generaldirektion Gesundheit und Verbraucher der Europäischen Kommission
Die medizinische Forschung ist eine weltweite Aufgabe: Wissenschaftler aus der ganzen Welt tauschen ihr Wissen aus, und die Forschung im Bereich seltene Krankheiten ist ein gutes Beispiel dafür. Zwar sind ungefähr 30 Millionen Europäer von seltenen Krankheiten betroffen, doch da es sich um schätzungsweise 8000 verschiedene Krankheiten handelt, ist ihre Erkennung, Diagnostizierung und Behandlung eine Aufgabe, die die Ressourcen einzelner Staaten sprengt.
Deshalb hat sich die EU an die Spitze einer bis dato einzigartigen, internationalen Initiative gestellt – das International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) (Internationales Konsortium für Forschung zu seltenen Krankheiten). In diesem Zusammenschluss sollen bis 2020 über 200 neue Therapien für seltene Krankheiten und die Diagnose der allerseltensten Krankheiten entwickelt werden. Zweiundzwanzig Organisationen, die sich mit der Erforschung seltener Krankheiten befassen, sind zurzeit in dieser Initiative zusammengeschlossen. Sie kommen aus Australien, Kanada, den USA und mehreren EU-Mitgliedstaaten. Viele weitere werden voraussichtlich demnächst hinzukommen. Bis 2013 wird die EU über 420 Millionen Euro in die Forschung investiert haben, die die Ziele des Konsortiums voranbringen wird.
Am 29. Februar, dem internationalen Tag der seltenen Krankheiten 2012 werden die Namen der internationalen Experten bekanntgegeben, die zu den ersten wissenschaftlichen Ausschüssen des IRDiRC gehören werden. Sie kommen aus den unterschiedlichsten Fachbereichen, aus Hochschulen, Industrie und Patientenorganisationen. Diese interdisziplinäre Zusammensetzung trägt der Notwendigkeit Rechnung, unsere Ziele erreichen zu können.
Es liegt noch viel Arbeit vor uns, doch der Enthusiasmus für das IRDiRC ist groß – die Ziele sind in greifbarer Nähe.
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Hochrangige Konferenz über die EU-Gesundheitsprogramme: Ergebnisse und künftige Aussichten (3. Mail 2012) – Jetzt anmelden!
Die Europäische Kommission wird Ergebnisse und Erfolgsgeschichten aus dem 1. und 2. Gesundheitsprogramm vorstellen, einen Meinungsaustausch anregen und eine Einigung über das dritte Gesundheitsprogramm (HP3) anstreben.
Hochrangige Konferenz über die EU-Gesundheitsprogramme: Ergebnisse und künftige Aussichten (3. Mail 2012) – Jetzt anmelden!
Die Europäische Kommission wird Ergebnisse und Erfolgsgeschichten aus dem 1. und 2. Gesundheitsprogramm vorstellen, einen Meinungsaustausch anregen und eine Einigung über das dritte Gesundheitsprogramm (HP3) anstreben.
Kommissar Dalli besucht die Europäische Arzneimittelagentur in London (6. Februar 2012)
Bei dieser Gelegenheit präsentierte die Kommission ein Video über das Verfahren der Zulassung von Arzneimitteln in der EU.
Kommissar Dalli besucht die Europäische Arzneimittelagentur in London (6. Februar 2012)
Bei dieser Gelegenheit präsentierte die Kommission ein Video über das Verfahren der Zulassung von Arzneimitteln in der EU.
Kommissar Dalli wirbt am 16. Februar 2012 in Sofia (Bulgarien) für die Kampagne „Ex-Raucher sind nicht zu stoppen“.
Fotos des Besuchs von Kommissar Dalli in Bulgarien, dem Land mit der zweithöchsten Raucherquote in der EU, in dem vor Kurzem ein Legislativvorschlag für ein Rauchverbot in öffentlichen Gebäuden vorgelegt wurde.
Kommissar Dalli wirbt am 16. Februar 2012 in Sofia (Bulgarien) für die Kampagne „Ex-Raucher sind nicht zu stoppen“.
Fotos des Besuchs von Kommissar Dalli in Bulgarien, dem Land mit der zweithöchsten Raucherquote in der EU, in dem vor Kurzem ein Legislativvorschlag für ein Rauchverbot in öffentlichen Gebäuden vorgelegt wurde.
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Dänemark
Regierung schlägt Überarbeitung der Gesetze über rauchfreie Umgebung vor.
Diese Überarbeitung ist ein wichtiger Schritt der dänischen Regierung zur Verstärkung der Vorbeugung. Bei den Vorschlägen handelt es sich vor allem um Einschränkungen zum Schutz von Kindern und Jugendlichen.
Lettland
Gesundheitsministerium informiert Bürger über verfügbare medizinische Behandlung und Dienste
Die Kampagne „Feeling bad? There's help to be had!“ schildert eine Reihe von krankheitsbedingten Situationen und zeigt Wege zu schneller und effizienter medizinischer Versorgung auf.
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Gemeinsame EU-Programmplanungsinitiative für die Erforschung neurodegenerativer Krankheiten – neue Forschungsstrategie
Rede von Máire Geoghegan-Quinn, EU-Kommissarin für Forschung, Innovation und Wissenschaft.
Gemeinsame EU-Programmplanungsinitiative für die Erforschung neurodegenerativer Krankheiten – neue Forschungsstrategie
Rede von Máire Geoghegan-Quinn, EU-Kommissarin für Forschung, Innovation und Wissenschaft.
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Alzheimer's Disease International – 27. internationale Konferenz (London, 7.–10. März 2012)
Diese Konferenz mit den drei Schwerpunktthemen Wissenschaft, Fakten und Fiktion richtet sich an Fachleute, Wissenschaftler, Forscher, politische Entscheidungsträger, Menschen mit Demenzerkrankungen sowie Beschäftigte und Freiwillige in Alzheimerverbänden.
6. Europäische Konferenz zu seltenen Krankheiten und Orphan-Produkten (Brüssel, 23. bis 25. Mai 2012)
Die von Eurordis mit Unterstützung der GD SANCO organisierte Konferenz bietet Interessenvertretern die Möglichkeit, sich zu treffen, Ideen auszutauschen und die Zusammenarbeit bei der Bekämpfung seltener Krankheiten zu organisieren.
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Instrumente für die gesundheitsökonomische Bewertung von Laufen und Radfahren – Methodik und Benutzerhandbuch
In der von WHO Europe veröffentlichten Broschüre werden Instrumente, Anleitungen und Methoden für die wirtschaftliche Bewertung von Verkehrsinfrastruktur und -politik im Hinblick auf die gesundheitlichen Auswirkungen beschrieben.
Instrumente für die gesundheitsökonomische Bewertung von Laufen und Radfahren – Methodik und Benutzerhandbuch
In der von WHO Europe veröffentlichten Broschüre werden Instrumente, Anleitungen und Methoden für die wirtschaftliche Bewertung von Verkehrsinfrastruktur und -politik im Hinblick auf die gesundheitlichen Auswirkungen beschrieben.
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Internationaler Tag der seltenen Krankheiten (29. Februar 2012)
Aktivitäten auf EU-Ebene
Gesundheit-EU – Seltene Krankheiten
Europäische Kommission – Generaldirektion Gesundheit und Verbraucher
Kampagne Europe for Patients – seltene Krankheiten
Europäische Kommission – Generaldirektion Gesundheit und Verbraucher
Öffentliche Gesundheit – seltene Krankheiten
Europäische Kommission – Generaldirektion Gesundheit und Verbraucher
Forschung – seltene Krankheiten
Europäische Kommission – Generaldirektion Forschung und Innovation
IRDiRC – International Rare Disease Research Consortium (Internationales Konsortium für Forschung zu seltenen Krankheiten)
IRDiRC – International Rare Disease Research Consortium (Internationales Konsortium für Forschung zu seltenen Krankheiten)
Nachrichten
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten (29. Februar 2012)
Unter Leitung von Eurordis organisieren Hunderte von Patientenorganisationen aus mehr als 40 Ländern weltweit eine Sensibilisierungskampagne mit dem Motto „Rare but strong together“ – „Seltene Krankheiten – gemeinsam sind wir stark". In Europa übernehmen nationale Verbände aus 25 Ländern dafür die Federführung.
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten (29. Februar 2012)
Unter Leitung von Eurordis organisieren Hunderte von Patientenorganisationen aus mehr als 40 Ländern weltweit eine Sensibilisierungskampagne mit dem Motto „Rare but strong together“ – „Seltene Krankheiten – gemeinsam sind wir stark". In Europa übernehmen nationale Verbände aus 25 Ländern dafür die Federführung.
„Seltene Krankheiten – gemeinsam sind wir stark“ – Video
Anlässlich des internationalen Tags der seltenen Krankheiten veröffentlicht Eurordis ein Video zur weltweiten Sensibilisierung in Bezug auf seltene Krankheiten.
EU-Gesundheitspreis für Journalisten – Artikel
„Factor VIII“ von Jana Kollarova – nationale Preisträgerin 2011 für die Slowakische Republik
Der Artikel berichtet über Blanka Halčinová, ihre Familie und ihren Kampf gegen Hämophilie, eine Erbkrankheit, die sie auf beide Söhne übertragen hat.
„Der Fluch des heiligen Bartholomäus“ von Senne Starckx, nationaler Preisträger 2011 für Belgien
In einem abgelegenen Dorf auf Gran Canaria starben im Laufe mehrerer Jahrzehnte Dutzende Kinder an plötzlichem Herzstillstand. Erst heute konnten Kardiologen das Geheimnis von San Bartolomé de Tirajana lüften...
Weitere Artikel der nationalen Gewinner des EU-Preises für Journalisten.
Projekte aus dem Programm für die öffentliche Gesundheit
Video: EU-finanzierte Projekte gegen seltene Krankheiten
Ein Überblick über Maßnahmen der EU und warum sie durch Projekte mit Mitteln des Programms „Gesundheit“ seltene Krankheiten bekämpft.
Video über seltene Krankheiten in der EU
Video über europäische Maßnahmen gegen seltene Krankheiten mit John Dalli, EU-Kommissar für Gesundheit und Verbraucher
Erfolgreiche Projekte gegen seltene Krankheiten
In dieser Broschüre werden verschiedene erfolgreiche Projekte vorgestellt, die einen wirklichen Mehrwert für den Einsatz der Mitgliedstaaten gegen seltene Krankheiten bringen.
EPIRARE – European Platform for Rare Disease Registries
Allgemeine Ziele der Plattform: Aufbau von Konsens und Synergien, um gesetzgeberische, ethische und technische Aspekte der Registrierung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu lösen und Strategien zu entwickeln.
ENERCA – Europäisches Netz für seltene und angeborene Anämie
Mit diesem Projekte soll die Behandlung von Patienten mit seltenen Anämien verbessert werden.
EURO-HISTIO-NET 2008 – Referenznetzwerk für Langerhans-Zell-Histiozytose und assoziierte Syndrome in der EU
Ziel dieses Projekts ist der Aufbau eines Netzwerks von Referenzzentren, die die medizinische Behandlung und klinische Erforschung der Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH) und assoziierter Syndrome in den einzelnen EU-Ländern betreiben.
ERCUSYN – Europäisches Register für das Cushing-Syndrom
Mit dem Projekt soll ein europäisches Register von Patienten mit Cushing-Syndrom erstellt werden, um Leitlinien für die Behandlung von Patienten zu entwickeln.
Weitere interessante Links
ORPHANET – Europäische Datenbank seltener Krankheiten
EURORDIS – Europäische Organisation für seltene Krankheiten
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