|
Číslo 85,
23. Únor 2012
|
|
|
Spojení sil v boji proti vzácným onemocněním
Ruxandra Draghia-Akli, ředitelka ředitelství pro zdraví v GŘ Evropské komise pro výzkum a inovace
Zdravotnický výzkum představuje úsilí vědců z celého světa, v jehož rámci spolupracují a sdílejí své poznatky. Názorným příkladem je výzkum vzácných onemocnění. Některým typem vzácného onemocnění trpí přibližně 30 milionů Evropanů. I přesto je právě v důsledku jejich velké rozmanitosti (podle odhadů až na 8 000 typů) těžké je diagnostikovat a léčit. Důležité proto je, aby na řešení této problematiky spolupracovaly země společně, a to nejen finančně.
EU se proto ujala vedení a iniciovala nebývalé mezinárodní úsilí – Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných onemocnění (International Rare Diseases Research Consortium – IRDiRC). Jeho cílem je do roku 2020 vyvinout 200 nových léčebných metod pro vzácná onemocnění a prostředky pro diagnostiku většiny těchto onemocnění. Této iniciativy se v současnosti účastní 22 organizací z celého světa, které investují do výzkumu vzácných onemocnění. Patří k nim organizace z Austrálie, Kanady, USA a řady členských států EU. Očekává se, že se připojí mnoho dalších organizací. Do roku 2013 hodlá EU do výzkumu, který přispěje k cílům konsorcia, investovat více než 420 milionů EUR.
Dne 29. února 2012 (což je Mezinárodní den vzácných onemocnění) budou oznámena jména mezinárodních odborníků, kteří byli jmenováni pro práci v prvních vědeckých výborech IRDiRC. Tito odborníci pocházejí z různých oblastí, včetně akademické obce, odborné veřejnosti a z řad pacientů, což prokazuje, že je nutné zapojit všechny zúčastněné strany.
Před námi je mnoho práce, avšak zřízení IRDiRC jsme se ke stanoveným cílům jednoznačně přiblížili.
|
Konference na vysoké úrovni o programech EU v oblasti zdraví: výsledky a budoucí perspektivy (3. květen 2012) – zaregistrujte se!
Evropská komise představí výsledky a úspěchy, jichž bylo dosaženo v rámci prvního a druhého programu v oblasti zdraví, podělí se o své názory a bude usilovat o dosažení shody ohledně třetího programu v oblasti zdraví.
Konference na vysoké úrovni o programech EU v oblasti zdraví: výsledky a budoucí perspektivy (3. květen 2012) – zaregistrujte se!
Evropská komise představí výsledky a úspěchy, jichž bylo dosaženo v rámci prvního a druhého programu v oblasti zdraví, podělí se o své názory a bude usilovat o dosažení shody ohledně třetího programu v oblasti zdraví.
Návštěva komisaře Dalliho v Evropské agentuře pro léčivé přípravky v Londýně (6. února 2012)
Při této příležitosti zveřejnila Komise video, které objasňuje registrování léčivých přípravků pro použití v EU.
Návštěva komisaře Dalliho v Evropské agentuře pro léčivé přípravky v Londýně (6. února 2012)
Při této příležitosti zveřejnila Komise video, které objasňuje registrování léčivých přípravků pro použití v EU.
Komisař Dalli propaguje v bulharské Sofii kampaň „Ex-kuřáci jsou nezastavitelní“ (16. února 2012)
Prohlédněte si obrázky z návštěvy komisaře Dalliho v Bulharsku, které má druhou nejvyšší míru kouření v EU a které nedávno zakázalo kouření v uzavřených veřejných prostorách.
Komisař Dalli propaguje v bulharské Sofii kampaň „Ex-kuřáci jsou nezastavitelní“ (16. února 2012)
Prohlédněte si obrázky z návštěvy komisaře Dalliho v Bulharsku, které má druhou nejvyšší míru kouření v EU a které nedávno zakázalo kouření v uzavřených veřejných prostorách.
|
|
Dánsko
Vláda navrhuje revizi zákonů o nekuřáckém prostředí
Tato revize je důležitou součástí úsilí dánské vlády o posílení prevence. Její součástí jsou především omezení s ohledem na děti a mladistvé.
Lotyšsko
Ministerstvo zdravotnictví občany informuje o dostupné zdravotní péči a službách
Kampaň „Necítíte se dobře? Pomoc je na dosah!“ popisuje různé stavy související s onemocněním a vysvětluje, jak rychle a účinně dostat lékařskou pomoc.
|
Iniciativa společného plánování EU týkající se výzkumu neurodegenerativních onemocnění – zahájení strategie v oblasti výzkumu
Projev komisařky pro výzkum, inovace a vědu Máire Geoghegan-Quinnové
Iniciativa společného plánování EU týkající se výzkumu neurodegenerativních onemocnění – zahájení strategie v oblasti výzkumu
Projev komisařky pro výzkum, inovace a vědu Máire Geoghegan-Quinnové
|
|
Mezinárodní konference o Alzheimerově chorobě – 27. mezinárodní konference (Londýn, 7. až 10. března 2012)
Konference, která je uspořádána kolem 3 témat (věda, fakta, fikce), se zaměřuje na odborníky, vědce, výzkumné pracovníky, tvůrce politiky, osoby postižené demencí, pracovníky a dobrovolníky alzheimerovských asociací.
6. evropská konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění (Brusel, 23. až 25. května 2012)
Tato konference, kterou pořádá organizace Eurordis s podporou GŘ SANCO, poskytne zúčastněným stranám možnost sdílet své postoje a podporovat spolupráci v boji proti vzácným onemocněním.
|
|
Nástroje pro ekonomické posouzení dopravní infrastruktury a její uzpůsobenosti pro chodce a cyklisty – metodika a příručka pro uživatele
Tato příručka, kterou zveřejnila Regionální kancelář Světové zdravotnické organizace pro Evropu, navrhuje nástroje, pokyny a metodiku pro ekonomické posouzení dopravní infrastruktury a politik ve vztahu k zdravotním účinkům.
Nástroje pro ekonomické posouzení dopravní infrastruktury a její uzpůsobenosti pro chodce a cyklisty – metodika a příručka pro uživatele
Tato příručka, kterou zveřejnila Regionální kancelář Světové zdravotnické organizace pro Evropu, navrhuje nástroje, pokyny a metodiku pro ekonomické posouzení dopravní infrastruktury a politik ve vztahu k zdravotním účinkům.
|
|
Světový den vzácných onemocnění (29. únor 2012)
Činnosti na úrovni EU
Zdraví-EU – Vzácná onemocnění
Evropská komise – GŘ pro zdraví a spotřebitele
Kampaň Evropa pro pacienty – Vzácná onemocnění
Evropská komise – GŘ pro zdraví a spotřebitele
Veřejné zdraví – Vzácná onemocnění
Evropská komise – GŘ pro zdraví a spotřebitele
Výzkum – Vzácná onemocnění
Evropská komise – GŘ pro výzkum a inovace
IRDiRC – Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných onemocnění
IRDiRC – Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných onemocnění
Novinky
Světový den vzácných onemocnění (29. únor 2012)
Za koordinace organizace Eurordis organizují stovky organizací pacientů z více než 40 zemí z celého světa informační činnosti se sloganem „Společně proti vzácným onemocněním“ (v angl. „Rare but strong together“). V Evropě se vedení ujaly národní svazy z 25 zemí.
Světový den vzácných onemocnění (29. únor 2012)
Za koordinace organizace Eurordis organizují stovky organizací pacientů z více než 40 zemí z celého světa informační činnosti se sloganem „Společně proti vzácným onemocněním“ (v angl. „Rare but strong together“). V Evropě se vedení ujaly národní svazy z 25 zemí.
„Společně proti vzácným onemocněním“ – propagační video
Při příležitosti Světového dne vzácných onemocnění uvedla organizace Eurordis video, jehož cílem je celosvětově zvýšit informovanost o vzácných onemocněních.
Novinářská cena EU v oblasti zdraví - Články
„Faktor VIII“ – autorka Jana Kollárová, národní vítězka pro rok 2011 za Slovenskou republiku
Příběh Blanky Halčinové, její rodiny a jejího boje proti hemofilii, dědičnému onemocnění, které se přeneslo na oba její syny.
„Prokletí San Bartolomé“ – autor Senne Starckx, národní vítěz pro rok 2011 za Belgii
Ve vzdálené obci San Bartolomé de Tirajanana ostrově Gran Canaria zemřelo během několika desetiletí mnoho dětí na náhlou zástavu srdce. Kardiologům se až nyní podařilo záhadu vyřešit ...
Další články národních vítězů novinářské ceny EU si můžete přečíst na adrese
Projekty v oblasti programu veřejného zdraví
Video: Projekty zaměřené na vzácná onemocnění, které jsou financovány EU
Přehled činnosti EU a důvodů, proč EU podporuje boj proti vzácným onemocněním prostřednictvím projektů financovaných z programu v oblasti zdraví.
Video o vzácných onemocněních v EU
Video o evropských iniciativách zaměřených na boj proti vzácným onemocněním s vystoupením komisaře pro zdraví a spotřebitele Johna Dalliho
Úspěšné projekty týkající se vzácných onemocnění
Tato brožura představuje řadu úspěšných projektů, které přinášejí úsilí jednotlivých členských států v boji proti vzácným onemocněním skutečnou přidanou hodnotu.
EPIRARE – Evropská platforma pro registry vzácných onemocnění
Obecný cíl platformy: dosáhnout shody a zajistit součinnost v zájmu odstranění právních, etických a technických problémů spojených s registrací pacientů se vzácným onemocněním a vypracovat možné alternativy politického rámce.
ENERCA- Evropská síť pro vrozenou chudokrevnost a vzácné typy této nemoci
Tento projekt má usnadnit léčbu pacientů se vzácnými anémiemi.
EURO-HISTIO-NET 2008 – referenční síť pro histiocytózu z Langerhansových buněk a přidružené syndromy
Cílem projektu je vytvořit síť pro referenční centra organizující péči a klinický výzkum týkající se histiocytózy z Langerhansových buněk a přidružených syndromů v členských státech EU.
ERCUSYN – Evropský registr Cushingova syndromu
Cílem projektu je vytvořit evropský registr pacientů s Cushingovým syndromem a vypracovat pokyny pro péči o tyto pacienty.
Další zajímavé odkazy
ORPHANET – databáze vzácných onemocnění a léčivých přípravků pro vzácná onemocnění
EURORDIS – Evropská organizace pro vzácná onemocnění
|
|
