EMSP en MSIF, de MS-koepelorganisaties in Europa en de rest van
de wereld, ondersteunen overal ter wereld initiatieven naar aanleiding van de
Werelddag voor MS op 26 mei. Dit jaar is het thema werk. Uit nieuw onderzoek in
opdracht van MSIF blijkt dat het verlies van werk het belangrijkste economische
gevolg van MS is. Veel MS-patiënten worden gediscrimineerd op het werk of
verliezen hun baan door een gebrek aan kennis over de ziekte. Niettemin blijkt
uit een MSIF-enquête over MS en werkgelegenheid dat eenvoudige aanpassingen,
zoals flexibele werktijden of zittend werk, kunnen volstaan om mensen langer
aan het werk te houden.
In Europa hebben 80 op 100 000 mensen MS. Gemiddeld zijn
MS-patiënten 29 jaar oud als de eerste symptomen verschijnen en de diagnose
wordt gesteld. Vaak staan ze dan nog aan het begin van hun carrière en tijdens
die cruciale periode van hun leven blijkt de ziekte hun arbeidsgeschiktheid
sterk te beperken. Vooral vrouwen worden zwaar getroffen, zij hebben drie keer
meer kans dan mannen om MS te ontwikkelen. Een evenwicht vinden tussen MS, werk
en moederschap wordt dan een heel zware opgave.
Het proefproject "Multiple sclerosis information
dividend" voor een Europees MS-register zorgde vorig jaar voor meer
informatie hierover. Dit recent afgesloten project werd gesubsidieerd via het
programma voor volksgezondheid van de Europese Commissie.
Op de werelddag voor MS vinden in heel Europa en daarbuiten
activiteiten plaats in verband met werkgelegenheid. MS-patiënten willen hun
ziekte meer bekendheid geven zodat er meer middelen vrijkomen voor onderzoek en
behandeling. Vele organisaties hopen de aandacht van beleidsmakers te trekken
die hun rechten op gelijke behandeling en non-discriminatie verdedigen
overeenkomstig het VN-verdrag over de rechten van gehandicapten.
