EMSP un MSIF, galvenās jumta organizācijas, kas apvieno valstu
izkaisītās sklerozes asociācijas Eiropā un citur pasaulē, atbalsta daudzas
iniciatīvas, kas tiek rīkotas saistībā ar Vispasaules Izkaisītās sklerozes
dienu 26. maijā. Šī gada temats ir nodarbinātība. Jaunā MSIF pasūtītā pētījumā
norādīts, ka darba zaudēšana ir galvenais cēlonis izkaisītās sklerozes
ekonomiskajām sekām. Daudzi cilvēki, kas cieš no šīs slimības, piedzīvo
profesionālo diskrimināciju vai zaudē darbu, jo sabiedrībā nav izpratnes par
izkaisīto sklerozi. Tomēr MSIF pētījumā par sakarībām starp
izkaisīto sklerozi un nodarbinātību parādīts, ka vienkāršas izmaiņas,
piemēram, elastīgs darba laiks vai sēdošs darbs var palīdzēt pacientiem ilgāk
dzīvot aktīvu dzīvi.
Eiropā 80 no 100 000 cilvēku slimo ar izkaistīto sklerozi.
Slimība parādās vidēji 29 gadu vecumā. Šie cilvēki bieži vien ir tikai savas
profesionālās karjeras sākumā, kad tiek noteikta diagonoze, un viņi konstatē,
ka slimība lielā mērā samazina viņu darba spējas ļoti svarīgā viņu dzīves
periodā. Bieži tās ir sievietes. Viņas šī slimības skar īpaši smagi. Viņām
risks saslimt ar šo slimību ir trīs reizes lielāks nekā vīriešiem. Ir ļoti
grūti saskaņot profesionālo dzīvi un mātes pienākumiem, kad tajā pašā laikā ir
jāsadzīvo ar izkaisīto sklerozi.
Šodien mūsu rīcībā ir jauni dati par šiem jautājumiem,
pateicoties pērn īstenotajam izmēģinājuma projektam “Izkaistītās sklerozes informācijas dividende”,
kura uzdevums bija ievadīt Eiropas izkaisītās sklerozes reģistra izveides
darbu. Šo projektu, kurš tika pabeigts pavisam nesen, līdzfinansēja no Eiropas
Komisijas veselības aizsardzības programmas budžeta.
Lai vairotu izpratni par to, kā šī slimība ietekmē
profesionālo dzīvi, Vispasaules Izkaisītās sklerozes dienā rīkos pasākumus
Eiropā un citur pasaulē. Šīs aktivitātes palīdzēs mobilizēt fianansējumu, kas
ir nepieciešams pētījumiem un ārstēšanai. Daudzas organizācijas cer piesaistīt
to politikas veidotāju uzmanību, kuri var nodrošināt, ka saskaņā ar ANO
konvenciju par invalīdu tiesībām tiek ievērotas pacientu tiesības uz taisnīgumu
un nediskriminēšanu.
