MS-järjestöjen maailman- ja euroopanlaajuiset kattojärjestöt
MSIF ja EMSP tukevat maailman MS-päivänä 26.5. monia tapahtumia ympäri
maailmaa. Tänä vuonna teemana on työ. MSIF:n teettämän tuoreen tutkimuksen
mukaan MS-taudin merkittävin taloudellinen vaikutus liittyy työpaikkojen
menetyksiin. Monet MS-tautia sairastavat kokevat syrjintää työssä tai
menettävät työpaikkansa, koska sairauden luonnetta ei ymmärretä riittävän
hyvin. MSIF:n toteuttamasta MS-tautia ja työtä koskevasta kyselytutkimuksesta käy
kuitenkin ilmi, että yksinkertaisilla muutoksilla, kuten joustavalla työajalla
ja mahdollisuudella istumatyöhön, voidaan auttaa MS-tautia sairastavia pysymään
pidempään työelämässä.
MS-tautia sairastaa Euroopassa noin 80 henkeä 100 000:sta.
Tauti puhkeaa keskimäärin 29 vuoden iässä. Monet potilaat ovat diagnoosin
selvitessä vasta työuransa alussa ja joutuvat huomaamaan, että taudilla on
vakavia vaikutuksia heidän työskentelymahdollisuuksiinsa tässä tärkeässä
elämänvaiheessa. Erityisen vaikeaa on usein naisilla, joilla MS-tauti on kolme
kertaa yleisempi kuin miehillä. MS-taudin, työnteon sekä äitiyden ja
perhe-elämän tasapainottaminen on haastavaa.
Tutkimustietoa asiasta kerättiin viime vuonna myös Multiple sclerosis information
dividend kokeiluhankkeessa, jonka tarkoituksena oli luoda perusta Euroopan
laajuiselle MS-rekisterille. Hiljattain päättynyt hanke sai rahoitusta Euroopan
komission kansanterveysohjelmasta.
Maailman MS-päivän kampanjassa kiinnitetään erityistä huomiota
työhön liittyviin kysymyksiin. Taudin tunnetuksi tekeminen on tärkeää, jotta
tutkimukseen ja hoitoon saataisiin lisää varoja. Monet järjestöt kohdentavat
kampanjansa erityisesti päätöksentekijöihin, jotta MS-potilaiden yhdenvertainen
kohtelu ja syrjimättömyys voitaisiin taata vammaisten henkilöiden oikeuksista
tehdyn YK:n yleissopimuksen edellyttämällä tavalla.
