Euroopa hulgiskleroosi platvorm (EMSP) ja rahvusvaheline
hulgiskleroosi föderatsioon (MSIF) toetavad 26. mail toimuva ülemaailmse
hulgiskleroosi päeva algatusi kõikjal maailmas. EMSP ja MSIF on
katuseorganisatsioonid, mis tegelevad hulgiskleroosi teemaga nii Euroopas kui
ka mujal maailmas. Käesoleva aasta hulgiskleroosi päeva teemaks on tööhõive.
MSIFi korraldatud uuringu kohaselt on hulgiskleroosi üldise majandusliku mõju
põhiteguriks töökoha kaotus. Vähene teadlikkus haigusest tingib selle, et
paljud hulgiskleroosi põdevad inimesed puutuvad töökohal kokku
diskrimineerimisega või kaotavad oma töö. Ometi ilmnes hulgiskleroosi ja
tööhõivet käsitlevast MSIFi küsitlusest, et lihtsad muudatused, nagu paindlik
tööaeg või istuv töö, võivad aidata seda haigust põdevatel inimestel kauem
tööturul püsida.
Euroopas on iga 100 000 inimese kohta 80 hulgiskleroosi
patsienti ning keskmiselt ilmneb haigus 29-aastaselt. Haiguse diagnoosimise
ajal on paljud veel oma karjääri alguses ning hulgiskleroos mõjutab tõsiselt
nende töövõimet sellel olulisel eluperioodil. Eriti tugeva löögi saavad sageli
naised, kelle puhul on hulgiskleroosi haigestumise tõenäosus kolm korda suurem
kui meestel. Tasakaalu leidmine haiguse, töö ja laste vahel on keeruline.
Lisateavet kõnealuste küsimuste kohta koguti kavandatava
Euroopa hulgiskleroosi registri katseprojekti MS-ID (multiple sclerosis
information dividend) raames eelmisel aastal. Seda hiljuti lõppenud projekti
kaasrahastati Euroopa Komisjoni rahvatervise programmi vahenditest.
Ülemaailmsel hulgiskleroosi päeval toimuvad tööhõivega seotud
kampaaniad kõikjal Euroopas ja mujal maailmas. Hulgiskleroosi põdevad inimesed
soovivad suurendada teadlikkust sellest haigusest, et edendada sellealaste
uuringute ja ravi rahastamist. Paljud organisatsioonid loodavad tõmmata
poliitikakujundajate tähelepanu, kes saavad tagada, et hulgiskleroosi põdevate
inimeste õigust võrdsele kohtlemisele ja mittediskrimineerimisele austatakse
kooskõlas ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooniga.
