Retųjų ligų diena minima kasmet paskutinę vasario dieną. Šios
dienos renginius organizuoja Europos retųjų ligų organizacija EURORDIS ir
devyniolikoje Europos Sąjungos šalių veikiančios retųjų ligų sąjungos.
Renginiais siekiama suteikti visuomenei žinių apie retąsias ligas ir atkreipti
dėmesį į tai, kad Europoje jomis serga 30 milijonų žmonių.
Retosios ligos – tai gyvybei pavojingos arba lėtai sekinančios
ligos, mažai išplitusios ir labai sudėtingos. Europoje retąja laikoma liga,
kuria serga mažiau nei 1 iš 2 000 žmonių, taigi nuo kelių iki 250 000 asmenų.
Europos Sąjungos vertinimu, esama 6 000–8 000 retųjų ligų. 80 % šių ligų yra
genetinės kilmės, dauguma jų serga vaikai.
Retosiomis ligomis sergantys žmonės paprastai patiria panašių
sunkumų: jų liga vėlai arba neteisingai diagnozuojama, jiems trūksta
informacijos ir pagalbos kasdieniame gyvenime. Retųjų ligų poveikis visai
šeimai ir visuomenei didelis, bet dažnai iš pirmo žvilgsnio nematomas. Kadangi
šiomis ligomis serga mažai žmonių, mažai yra ir jas išmanančių specialistų,
trūksta žinių apie jas, nėra tinkamų priežiūros paslaugų, atliekama mažai
mokslinių tyrimų ir beveik nežinoma gydymo būdų.
Šių metų tema „Tiesti tiltus tarp pacientų ir mokslininkų“. Dėl
mokslo ir medicinos pažangos retųjų ligų mokslinių tyrimų srityje atsivėrė
naujų galimybių, o jas tyrinėjant padaryta svarbių atradimų, padedančių gydyti
labiau paplitusias ligas.
Europos Komisija paskelbė, kad retosios ligos yra visuomenės
sveikatos prioritetas ir kad Europos Sąjungos veikla šioje srityje turi didelę
pridėtinę vertę. 2008 m. Europos Komisijos priimtas komunikatas ir 2009 m.
Tarybos priimtos rekomendacijos tapo Europos strategijos ir visų valstybių
narių retųjų ligų planų, kurie turi būti parengti iki 2013 m., pagrindu.
Vienas iš svarbiausių Europos strategijos tikslų – remti
taikomuosius tyrimus pasitelkus visos Europos mokslinių tyrimų infrastruktūrą
bei Europos mokslinių tyrimų kompetencijos tinklus, plėtojant ir koordinuojant
nacionalines mokslinių tyrimų strategijas ir taikant ES integruotą metodą. Šios
veiklos iniciatorėmis dažnai tampa retosiomis ligomis sergančių žmonių
organizacijos, pacientų poreikius susiejančios su mokslininkų galimybėmis.
