Haruldaste haiguste päeva peetakse igal aastal veebruarikuu viimasel päeval. Ürituse korraldajaks on haruldaste haiguste Euroopa organisatsioon (EURORDIS) ja selle allorganisatsioonid 19 ELi liikmesriigis. Ürituse eesmärk on suurendada teadlikkust haruldastest haigustest ning teavitada üldsust asjaolust, et selliste haiguste all kannatab Euroopas 30 miljonit inimest.

Haruldased haigused on eluohtlikud või kroonilised invaliidsust põhjustavad haigused, mis esinevad harva ja on väga keerukad. Haigust peetakse Euroopas haruldaseks, kui seda põeb vähem kui 1 inimene 2 000 elaniku kohta. Patsientide hulk võib seega ulatuda mõnest inimesest kuni 250 000ni. Euroopa Liidus on hinnanguliselt 6 000 kuni 8 000 haruldast haigust. 80 protsenti sellistest haigustest on geneetilise päritoluga ning valdav enamus neist tabab lapsi.

Haruldasi haigusi põdevad inimesed kogevad sarnaseid probleeme, nagu pikk diagnoosimiseks kuluv aeg, vale diagnoosi määramine, teabe ja toetuse puudumine igapäevaseks eluks. Haruldastel haigustel on raske ja sageli nähtamatu mõju kogu perekonnale ning ka ühiskonnale. Haiguse vähese esinemise tõttu on vähe ka asjaomaseid meditsiinieksperte, teadmised on napid, ravi ebapiisav, teadusuuringud piiratud ning ravimeid peaaegu ei leidugi.

Käesoleva aasta teemaks on patsientide ja teadustöötajate lähendamine. Teaduse ja meditsiini areng pakub uusi võimalusi haruldaste haiguste uurimiseks. Haruldaste haiguste uurimisest on omakorda olnud suur kasu sagedamini esinevate haiguste uurimise ja ravialaste avastuste seisukohast.

Euroopa Komisjon peab haruldasi haigusi rahvatervise prioriteediks, mis annab Euroopas suure lisandväärtuse. Komisjoni 2008. aasta teatis ja nõukogu 2009. aasta soovitus moodustavad tegevuskava haruldasi haigusi käsitleva Euroopa strateegia ning liikmesriikide kavade loomiseks aastaks 2013..

Euroopa strateegia üks peamine eesmärk on toetada rakendusuuringuid üleeuroopaliste teadustöö infrastruktuuride ja teadusvõrgustike kaudu ning arendada ja kooskõlastada liikmesriikide teaduspoliitikat integreeritud lähenemise saavutamiseks ELi tasandil. Haruldasi haigusi põdevate patsientide organisatsioonid on neis küsimustes sageli esirinnas, ühendades patsientide vajadused ja teadusuuringute potentsiaali.

Euroopa meetmed haruldaste haiguste valdkonnas

Läheneb haruldaste haiguste päev 2010

Euroopa meetmed haruldaste haiguste valdkonnas

Läheneb haruldaste haiguste päev 2010

Haruldaste haiguste päeva üritused: mis toimub liikmesriikides

Patsientide ja teadustöötajate lähendamise teemaline Euroopa seminar, eesmärgiga kujundada välja kava haruldaste haiguste teadusuuringuteks Euroopas (1. märts 2010).

Kõrgetasemeline konverents: „e-tervise nädal 2010” (15.-18. märts 2010)

Haruldasi haigusi ja harva kasutatavaid ravimeid käsitlev 6. rahvusvaheline konverents (18.–20. märts 2010)

OECD aruanne info- ja sidetehnoloogia kasutamisest tervishoiusüsteemides

OECD aruanne info- ja sidetehnoloogia kasutamisest tervishoiusüsteemides

Haruldased haigused

ELi tervishoid - Haruldased haigused

Euroopa Patsientide heaks - Õigusaktid ja meetmed

28. veebruaril tähistatakse kolmandat korda haruldaste haiguste Euroopa päeva.

Ilma toetuse ja sotsiaalsete hüvitisteta, Victor Vella, Malta

Meditsiini vaeslapsed, Katharina Kluin, Saksamaa

Orphanet - Haruldaste haiguste portaal

ECORN–CF - Tsüstilist fibroosi käsitleva võrgustiku Euroopa keskused

Haruldasi haigusi käsitlevate riiklike kavade koostamise Euroopa projekt Europlan.

EURORDIS – Haruldaste Haiguste Euroopa Organisatsioon

ORPHANET – Haruldaste haiguste ja harva kasutatavate ravimite andmebaas

Myeloma Euronet

Lab Tests Online