Obravnavanje redkih bolezni zahteva posebne oblike sodelovanja
Till Voigtländer, avstrijski predstavnik strokovne skupine Komisije za redke bolezni in strokovni član odbora držav članic o evropskih referenčnih mrežah
Bolniki z redkimi boleznimi pogosto trpijo tudi zaradi drugega dejavnika, ki je lahko prav tako moteč kot sama bolezen: občutka osamitve. Občutek, ki ga ne pozna nihče drug, da nihče ne ve, kako jim pomagati, da zanje ni učinkovitega zdravila ali zdravljenja, ker ni dovolj bolnikov, ki bi ga potrebovali.
Čeprav imajo morda takšen občutek, niso prepuščeni sami sebi. Redka bolezen je tista, ki prizadene največ eno osebo na 2000 ljudi, skupaj poznamo približno 6000 vrst redkih bolezni, za katerimi v EU trpi 30 milijonov ljudi.
Kakor se nihče ne bi smel počutiti osamljenega pri spopadanju z redko b
[...]
|
|
|
Tudi v tej izdaji
|
|
|
|
ORPHANET – Referenčni portal o redkih boleznih in zdravilih sirotah
|
|
EPIRARE – Evropska platforma za registre redkih bolezni
|
|
EUROCAT – Evropsko spremljanje prirojenih okvar
|
|
EUROMAC – Register bolnikov z McArdlovo boleznijo in sorodnimi mišičnimi obolenji
|
|
ENERCA – Evropska mreža za redke in prirojene oblike anemije
|
|
ERCUSYN – Evropski register za bolnike s Cushingovim sindromom
|
|
EUROCRINE – Evropski register operacij redkih endokrinih tumorjev
|
|
EUHANET – Evropska mreža za hemofilijo
|
|
E-HOD – Evropska mreža in register homocistinurij in motenj metilacije
|
|
InNerMed – Informacijska mreža o dednih nevro-metaboličnih boleznih
|
|
|
Za obdobje 2016–2021 so izbrali 34 neodvisnih strokovnjakov, in sicer po 17 za znanstveni odbor za varstvo potrošnikov ter znanstveni odbor za tveganja za zdravje in okolje ter nastajajoča tveganja. Seznam strokovnjakov je na voljo tukaj.
|
|
Na voljo so posodobljeni podatki o evropskih kazalnikih zdravja o pričakovani življenjski dobi ob rojstvu in pri 65 letih po spolu za leto 2014.
|
|
Evropski kazalniki zdravja o poškodbah na delovnem mestu, razvrščeni po spolu in starostnih skupinah, so bili posodobljeni s podatki iz leta 2013 (ECHI 31) ter dajejo jasnejši pregled trenutnega stanja.
|
|
Pet držav članic platforme v okviru skupnega ukrepa za obvladovanje raka (CanCon) pripravlja jasno strategijo za snovalce politike v državah in institucijah EU na področjih, ki si prizadevajo obvladovanje raka umestiti v postopke načrtovanja držav članic.
|
|
Namen tretjega skupnega ukrepa mreže za vrednotenje zdravstvene tehnologije 3 (2016–2019), ki združuje 75 partnerjev iz 27 držav EU, je nadgraditi dosežke prejšnjih dveh ukrepov, okrepiti sodelovanje med organizacijami za vrednotenje zdravstvene tehnologije v EU in izboljšati medsebojno sodelovanje.
|
|
Evropski parlament je 1. marca 2016, tik pred mednarodnim dnevom skrbi za sluh (3. marec), opozoril na pomen zgodnjega odkrivanja okvar sluha in potrebo po sprejetju javnozdravstvene strategije za preprečevanje izgube sluha. Približno 55 milijonov ljudi v EU trpi zaradi izgube sluha.
|
Zdravstvena nagrada EU za nevladne organizacije
|
|
Postavitev dveh zdravstvenih enot za zdravljenje ebole v Liberiji.
|
|
Pobuda za nujno ukrepanje in usposabljanje v zvezi z obvladovanjem virusa ebola v Zahodni Afriki
|
|
Nove publikacije
|
|
Informativni grafikon vsebuje jasne podatke o vlogi Generalnega direktorata za zdravje in varnost hrane ter Izvajalske agencije za potrošnike, zdravje, kmetijstvo in hrano v zdravstvenem programu 2016–2020.
|
Napovednik
|
|
Če želite več informacij o evropskih referenčnih mrežah in postopku za pridobitev finančne podpore, se prijavite zdaj in se osebno udeležite informativnega dneva ali pa spremljajte dogajanje v živo na spletu.
|
Prispevki iz Evrope
|
|
Pobudnik dneva „GIORNATA del fiocchetto Lilla“, ki poteka 15. marca vsako leto, je bil oče, ki je izgubil hčerko zaradi bulimije. Ministrstvo za zdravje in delovna skupina strokovnjakov trenutno pripravljata smernice za rehabilitacijo oseb na področju motenj hranjenja.
|
|
Po številnih srečanjih na to temo sta nacionalni svet za droge in ministrstvo za zdravje med drugim zaprosila za mnenje strokovnjake s področja živčnih bolezni, internistične onkologije, očesnih bolezni, nalezljivih bolezni in obvladovanja bolečin. Na koncu je prevladala odločitev proti medicinski uporabi marihuane.
|
|
V naslednji številki
|
Diabetes
|
 |
|
To je samodejno sporočilo, zato nanj ne odgovarjajte.
Če želite preklicati naročnino na bilten, kliknite tu
|
|
