Υγεία-ΕΕ

Η αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων απαιτεί «σπάνιο» βαθμό συνεργασίας

του Till Voigtländer, Αυστριακού εκπροσώπου στην Ομάδα Εμπειρογνωμόνων για τις Σπάνιες Νόσους και εμπειρογνώμονα του Συμβουλίου των Κρατών Μελών για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς.

Οι ασθενείς με σπάνιες νόσους υποφέρουν συχνά και από κάτι άλλο εξίσου οδυνηρό με την ίδια τη νόσο: την απομόνωση. Έχουν την αίσθηση ότι κανείς άλλος δεν γνωρίζει με τι βρίσκονται αντιμέτωποι, ότι κανείς δεν ξέρει πώς να τους βοηθήσει, και ότι δεν επενδύονται αρκετά χρήματα για να βρεθούν αποτελεσματικά φάρμακα και θεραπευτικές αγωγές, διότι δεν υπάρχουν αρκετά άτομα που τα έχουν ανάγκη.

Ωστόσο, παρόλο που μπορεί να αισθάνονται ότι είναι μόνοι, αυτό δεν είναι αλήθεια. Ακόμη κι αν μια νόσος θεωρείται σπάνια όταν πλήττει το πολύ 1 στα 2.000 άτομα, γύρω στα 6.000 είδη σπάνιων νόσων πλήττουν συνολικά 30 εκα [...]

Σ' αυτό το τεύχος

Διαβάστε το πλήρες κείμενο  »

Άλλα θέματα

Σχέδια του Προγράμματος για την Υγεία »

ORPHANET - Πύλη για τις σπάνιες νόσους και τα ορφανά φάρμακα

EPIRARE - Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για τα Μητρώα Σπάνιων Νόσων

EUROCAT – Ευρωπαϊκό δίκτυο επιτήρησης των συγγενών ανωμαλιών

EUROMAC (Μητρώο ατόμων που πάσχουν από την νόσο McArdle και σχετικές μυικές παθήσεις)

ENERCA - Ευρωπαϊκό Δίκτυο για τις Σπάνιες και Συγγενείς Αναιμίες

ERCUSYN - Ευρωπαϊκό Μητρώο για το Σύνδρομο Cushing

EUROCRINE - Ευρωπαϊκό χειρουργικό μητρώο για σπάνιους ενδοκρινικούς όγκους

EUHANET – Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αιμοφιλικών

E-HOD – Ευρωπαϊκό δίκτυο και μητρώο ομοκυστινουρίας και μεθυλίωσης

InNerMed – Δίκτυο ενημέρωσης για τα κληρονομικά νευρομεταβολικά νοσήματα

Ειδήσεις από την EΕ 

Διορισμός νέων μελών στις ανεξάρτητες επιστημονικές επιτροπές της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, οι οποίες ασχο  »

Τριαντατέσσερις ανεξάρτητοι εμπειρογνώμονες επελέγησαν ως μέλη για την περίοδο 2016-2021, εκ των οποίων 17 για την Επιστημονική Επιτροπή για την Ασφάλεια των Καταναλωτών και 17 για την Επιστημονική Επιτροπή για την Υγεία, το Περιβάλλον και τους Νεοεμφανιζόμενους Κινδύνους. Διαβάστε τα ονόματά τους εδώ.

Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής στην Ευρώπη, κατά τη γέννηση και στην ηλικία των 65 ετών;  »

Οι Ευρωπαϊκοί Βασικοί Δείκτες Υγείας (ECHI) για το προσδόκιμο ζωής κατά τη γέννηση και στην ηλικία των 65 ετών ανά φύλο επικαιροποιήθηκαν με βάση τα στοιχεία του 2014.

Επικαιροποιημένοι δείκτες δίνουν σαφέστερη εικόνα των τραυματισμών στον χώρο εργασίας  »

Οι Ευρωπαϊκοί Βασικοί Δείκτες Υγείας για τους τραυματισμούς στον χώρο εργασίας, ανά φύλο και ηλικιακές ομάδες, επικαιροποιήθηκαν με βάση τα στοιχεία του 2013 (ECHI 31), παρέχοντας έτσι μια σαφέστερη εικόνα της τρέχουσας κατάστασης.

Δελτία Τύπου της ΕΕ  

Τα έγγραφα πολιτικής συμπεριλαμβάνουν σταθερά την καταπολέμηση του καρκίνου στα εθνικά προγράμματα.  »

Τα πέντε κράτη μέλη που συμμετέχουν στην πλατφόρμα της Κοινής Δράσης για την Καταπολέμηση του Καρκίνου (CANCON) συντάσσουν έγγραφα πολιτικής για τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, για θέματα που σκοπό έχουν να εντάξουν την καταπολέμηση του καρκίνου στις εθνικές διαδικασίες σχεδιασμού.

Έναρξη στις 3 Μαρτίου 2016 της τρίτης κοινής δράσης του δικτύου Αξιολόγησης των Τεχνολογιών της Υγείας  »

Η κοινή δράση «EUNetHTA 3» (2016-2019) αριθμεί 75 εταίρους σε 27 χώρες της ΕΕ και δημιουργήθηκε για να παγιώσει τα επιτεύγματα των δύο προηγούμενων κοινών δράσεων και, ειδικότερα, για να ενισχύσει τη συνεργασία μεταξύ των φορέων Αξιολόγησης των Τεχνολογιών της Υγείας στην ΕΕ, καθώς και να εντείνει και να βελτιώσει το από κοινού έργο τους.

Η επαγγελματική αντιμετώπιση των προβλημάτων ακοής μάς κάνει υγιέστερους  »

Η ανάγκη δια βίου ελέγχου της κώφωσης, καθώς και χάραξης στρατηγικών δημόσιας υγείας για την πρόληψη του κινδύνου απώλειας της ακοής, υπογραμμίστηκαν στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο την 1η Μαρτίου 2016, λίγο πριν από την Παγκόσμια Ημέρα Ακοής, στις 3 Μαρτίου. Περίπου 55 εκατομμύρια άτομα στην ΕΕ πάσχουν από απώλεια της ακοής.

Ευρωπαϊκό βραβείο υγείας για τις ΜΚΟ 

I.S.A.R. Γερμανίας (Διεθνής Έρευνα και Διάσωση)  »

Δημιουργία δύο μονάδων θεραπείας από τον ιό Έμπολα στη Λιβερία

International Medical Corps, Ηνωμένο Βασίλειο  »

Παρέμβαση σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης και πρωτοβουλία κατάρτισης για την προετοιμασία και τη διαχείριση της νόσου του ιού Έμπολα στη Δυτική Αφρική

 Περισσότερες πληροφορίες για το βραβείο

Nέες Δημοσιεύσεις 

Νέο ενημερωτικό γράφημα αποσαφηνίζει τον ρόλο της ΓΔ SANCO και του CHAFEA στο Πρόγραμμα για την Υγεία  »

Ποιοι είναι οι ρόλοι της ΓΔ Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων (SANTE) και του Εκτελεστικού Οργανισμού για τους Καταναλωτές, την Υγεία, τη Γεωργία και τα Τρόφιμα (CHAFEA) στο πλαίσιο του Προγράμματος για την Υγεία 2016-2020; Το νέο αυτό ενημερωτικό γράφημα δείχνει ξεκάθαρα τους ρόλους τους.

Προσεχείς εκδηλώσεις 

Ενημερωτική ημερίδα για τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (Βρυξέλλες, 7 Απριλίου 2016)  »

Εγγραφείτε τώρα για να την παρακολουθήσετε αυτοπροσώπως ή σε ζωντανή μετάδοση, εάν θέλετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα ΕΔΑ και τη διαδικασία υποβολής αίτησης επιχορήγησης.

Ειδησεογραφία απ' όλη την Ευρώπη 

Την Ημέρα της «Μωβ Κορδέλας» («giornata del fiocchetto Lilla») εορτάζεται το 5ο κατά σειρά έτος ευαισθητοποίησης στις δ  [Ιταλία]  »

Η ημέρα αυτή, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 15 Μαρτίου, εγκαινιάστηκε από έναν πατέρα που έχασε την κόρη του από βουλιμία. Το ιταλικό υπουργείο Υγείας και μια ομάδα εμπειρογνωμόνων συντάσσουν αυτή τη στιγμή κατευθυντήριες γραμμές για την αποκατάσταση στον τομέα των διατροφικών διαταραχών.

Εθνικοί σύμβουλοι και ιατρικοί εμπειρογνώμονες τάσσονται κατά της χρήσης της μαριχουάνας για ιατρικούς  [Βουλγαρία]  »

Μετά από σειρά συνεδριάσεων για το ζήτημα αυτό, το Εθνικό Συμβούλιο Φαρμάκων και το υπουργείο Υγείας της Βουλγαρίας ζήτησαν τη γνώμη διαφόρων ειδικών, μεταξύ άλλων, στους τομείς των νευρολογικών νόσων, της παθολογικής ογκολογίας, των οφθαλμικών παθήσεων, των λοιμωδών νόσων και της διαχείρισης του πόνου. Ο ειδικοί τάχθηκαν, συνολικά, κατά της χρήσης της μαριχουάνας για ιατρικούς σκοπούς.