Zdraví-EU

Léčba vzácných onemocnění vyžaduje velmi úzkou spolupráci

autor: Till Voigtländer, rakouský člen expertní skupiny pro vzácná onemocnění a odborník v Radě členských států o evropských referenčních sítí

Pacienti se vzácnými nemocemi často trpí i něčím jiným, co může mít stejně negativní vliv na jejich zdraví – mají pocit osamění a izolovanosti. Pocit, že nikdo jiný nemá představu o jejich utrpení, že nikdo neví, jak jim pomoci, že se neinvestuje dostatek prostředků do nalezení potřebných léků či dokonce účinné léčby, protože počet lidí, kteří by je potřebovali, je zanedbatelný.

Přesto v tom zcela sami nejsou. I když je vzácné onemocnění definováno jako nemoc, která postihuje maximálně 1 člověka z 2 000 lidí, existuje v EU přibližně 6 000 typů těchto onemocnění, jež postihují celkem 30 milionů osob. [...]

V tomto vydání

Přečtěte si vše v tomto čísle  »

Rovněž v tomto čísle

Projekty v oblasti programu veřejného zdraví »

ORPHANET — referenční portál věnovaný tématu vzácných onemocnění a souvisejícím léčivým přípravkům

EPIRARE – Evropská platforma pro registry vzácných onemocnění

EUROCAT — Evropský systém kontroly vrozených anomálií

EUROMAC – registr pro osoby trpící McArdlovou chorobou a souvisejícími poruchami svaloviny

ENERCA — Evropská síť pro vzácné a vrozené typy anémie

ERCUSYN — Evropský registr pro Cushingův syndrom

EUROCRINE — Evropský chirurgický registr pro vzácné endokrinní nádory

EUHANET — Evropská síť pro hemofilii

E-HOD — Evropská siť a registr pro homocystinurii a methylaci

InNerMed — Informační síť pro vrozená neurometabolická onemocnění

Novinky z EU 

Evropská komise jmenovala nové členy nezávislých vědeckých výborů pro nepotravinářské výrobky  »

Na období 2016–2021 bylo vybráno celkem 34 nezávislých odborníků, 17 do Vědeckého výboru pro bezpečnost spotřebitele a 17 do Vědeckého výboru pro zdravotní, environmentální a vznikající rizika. Jejich seznam najdete zde.

Jaká je naděje dožití v Evropě při narození a ve věku 65 let?  »

Evropské základní zdravotní ukazatele (ECHI) týkající se naděje dožití při narození a ve věku 65 let podle pohlaví byly rozšířeny o údaje za rok 2014.

Aktualizované ukazatele poskytují jasnější představu ohledně zranění na pracovišti  »

Evropské základní zdravotní ukazatele týkající se zranění na pracovišti, rozčleněné podle pohlaví a věku, byly rozšířeny o údaje za rok 2013 (ECHI 31), což poskytuje jasnější představu o současné situaci.

Tiskové zprávy EU 

Národní plány boje proti rakovině  »

Platforma pěti členských států společné akce proti rakovině (CanCon) připravuje politické dokumenty pro orgány s rozhodovací pravomocí v EU a v členských zemích ohledně témat, jež mají za cíl začlenit boj proti rakovině do procesu plánování členských států.

Dne 3. března 2016 byla zahájena třetí společná akce v oblasti hodnocení zdravotnických technologií  »

Společná akce „EUnetHTA 3“ (2016–2019) má 75 partnerů z 27 zemí EU a vznikla s cílem stavět na úspěších dvou předchozích společných akcí a zejména posílit a zintenzivnit spolupráci mezi orgány pro hodnocení zdravotnických technologií v EU.

Profesionální péče pomáhá neslyšícím a nedoslýchavým  »

Těsně před Světovým dnem neslyšících, který si připomínáme 3. března, byla během slyšení v Evropském parlamentu 1. března 2016 zdůrazněna potřeba kontroly sluchu v průběhu celého života a přijetí strategií v oblasti veřejného zdraví, které mohou zabránit ztrátě sluchu. Nedoslýchavostí trpí v EU přibližně 55 milionů lidí.

Evropská cena v oblasti zdraví pro nevládní organizace 

I.S.A.R. Germany (International Search and Rescue)  »

Zřízení dvou jednotek pro léčbu eboly v Libérii

International Medical Corps UK  »

Iniciativa týkající se nouzového zásahu a výcviku s cílem připravit se na zvládání epidemie eboly v západní Africe

 Další informace o soutěži

Nové publikace 

Nová infografika objasňuje úlohu GŘ SANTE a agentury CHAFEA v programu v oblasti zdraví  »

Jakou funkci má GŘ pro zdraví a bezpečnost potravin (SANTE) a Výkonná agentura pro spotřebitele, zdraví, zemědělství a potraviny (CHAFEA) v rámci programu EU v oblasti zdraví 2016–2020? Odpověď najdete v této nové infografice.

Budoucí akce 

Informační den o evropských referenčních sítích (Brusel, 7. dubna 2016)  »

Chcete-li získat více informací o evropských referenčních sítích a o postupu pro podávání žádosti o grant, můžete se k osobní účasti zaregistrovat už nyní, nebo můžete celou akci sledovat online.

Podávání zpráv z celé Evropy 

Již pátý ročník italského „Dne purpurové pásky“, který slouží ke zvyšování informovanosti o poruchách příjmu potravy  [Itálie]  »

S nápadem připomínat si „Den purpurové pásky“ (Giornata del Fiocchetto Lilla), jenž se koná každoročně 15. března, přišel muž, kterému zemřela dcera na bulimii. Italské ministerstvo zdravotnictví a pracovní skupina odborníků připravují v současné době pokyny v oblasti poruch příjmu potravy.

Bulharští zdravotničtí experti a konzultanti vystupují proti použití marihuany v lékařství  [Bulharsko]  »

Po řadě jednání na toto téma bulharské ministerstvo zdravotnictví a Národní protidrogová rada požádaly o stanovisko mimo jiné odborníky na neurologické nemoci, lékařskou onkologii, oční poruchy, infekční nemoci a tišení bolesti. Všichni se vyjádřili proti použití marihuany v lékařství.