Jum il-Mard Rari 2014: Ningħaqdu flimkien madwar l-Ewropa għal kura aħjar
Yann Le Cam, l-Uffiċjal Eżekuttiv Prinċipali, l-Organizzazzjoni Ewropea għall-Mard Rari – EURORDIS
Qegħdin inkissru l-iżolament u d-disprament tat-tfal u l-adulti li huma fost l-aktar ċittadini vulnerabbli fis-soċjetà tagħna llum. Billi nlaqqgħu flimkien 6,000 marda differenti rari kollha madwar l-Ewropa, għandna noħolqu massa kritika ta’ 30 miljun ruħ b’mard rari li ma jistgħux jibqgħu jiġu injorati; inkunu nistgħu nindirizzaw il-kwistjonijiet komuni ffaċċjati minn pazjenti u l-familji tagħhom; nappellaw għal għarfien pubbliku u għal ġustizzja soċjali; u ngħinu nifformaw ambjent favorevoli li jwassal għal azzjonijiet konkreti u pożittivi.
Il-Komunikazzjoni tal-Kummissjoni tal-2008 dwar il-Mard Rari:
[...]
|
|
|
F'din l-edizzjoni ukoll
|
|
|
|
ORPHANET - Il-portal ta’ referenza għal mard rari u mediċini orfni
|
|
EPIRARE – Il-Pjattaforma Ewropea għar-Reġistri tal-Mard Rari
|
|
EUROCAT – Is-sorveljanza Ewropea ta’ anomaliji konġenitali
|
|
EUROMAC (ir-reġistru għall-persuni bil-Marda McArdle u l-kundizzjonijiet relatati mal-muskoli)
|
|
ENERCA – In-Netwerk Ewropew għall-Anemiji Rari u Konġenitali
|
|
ERCUSYN – Ir-Reġistru Ewropew dwar is-Sindromu ta' Cushing
|
|
EUROCRINE - Ir-Reġistru Ewropew tal-Kirurġija għal Tumuri Endokrinali Rari
|
|
EUHANET – In-Netwerk Ewropew tal-Ħemofilja
|
|
E-HOD – In-Netwerk u r-Reġistru Ewropej għall-Homocystinurias u l-Methylation
|
|
InNerMed – In-Netwerk ta' Informazzjoni tal-Mard Newrometaboliku li Jintired
|
|
|
|
“Fl-aħħar Alen jista' jċaqlaq dirgħajh ċkejknin", minn Meta Černoga, ir-rebbieħa nazzjonali tal-2012 għas-Slovenja.
|
|
“Meta l-lupus jgħaddas snienu fil-ġisem, qatt ma jerħi l-vittma tiegħu," minn Marcela Fuknová, ir-rebbieħa nazzjonali tal-2012 għar-Repubblika Slovakka
|
|
"Blalen suwed," minn Tomasz Przybysz-Przybyszewski, ir-rebbieħ nazzjonali tal-2012 għall-Polonja
|
|
|
Il-partijiet interessati huma mistiedna li jissottomettu informazzjoni li tista' tgħin il-Kumitat Xjentifiku dwar is-Sikurezza tal-Konsumatur biex issir valutazzjoni tas-sikurezza fuq l-użu ta’ silika (nano). L-informazzjoni kollha għandha tiġi sottomessa sal-31 ta’ Mejju 2014.
|
|
Aktar minn 55 miljun ruħ fl-Ewropa jbatu mid-dijabete, u sal-2030, din iċ-ċifra hi mistennija li tiżdied għal 64 miljun. S’issa għad m’hemm ebda kura, iżda d-dijabete tat-tip 1 tista' tiġi trattata jew anke jiġu trapjantati ċelluli "Islet" jew anki pankreas sħiħa.
|
|
Il-Kummissjoni Ewropea nediet il-konsultazzjoni pubblika dwar ir-reviżjoni tal-Anness 15: Kwalifikazzjoni u Validazzjoni. Il-partijiet interessati huma mistiedna li jikkummentaw dwar dan l-abbozz sa mhux aktar tard mill-31 ta’ Mejju 2014.
|
Stqarrijiet għall-Istampa mill-UE
|
|
In-nanoelettronika u s-sistemi intelliġenti joffru tama għal trattamenti ġodda għal nies b'korrimenti tas-sinsla tad-dahar, il-marda tal-Parkinson's, il-kanser u sfidi tas-saħħa oħrajn.
|
Rapporti minn madwar l-Ewropa
|
|
Il-Ministri tas-Saħħa ta’ Malta u l-Italja ffirmaw Dikjarazzjoni Konġunta fil-qasam tas-Saħħa u x-Xjenzi Mediċi, pass importanti fl-implimentazzjoni tal-Memorandum ta' Ftehim bejn iż-żewġ pajjiżi.
|
|
Madwar 500 residenza medika jridu jiġu mogħtija fil-Polonja matul ix-xahar ta’ Marzu, bi prijorità mogħtija lill-mili ta' residenzi pedjatriċi, lid-dentistrija pedjatrika, lill-psikjatrija tat-tfal u tal-adolixxenti u lin-neonatoloġija.
|
|
Tobba u infermieri Rumeni fil-kirurġija kardjovaskulari pedjatrika qed jaħdmu ma' speċjalisti Taljani biex joffru operazzjonijiet lil tfal bl-etajiet ta' 6 xhur għal 15-il sena li jbatu minn diversi malformazzjonijiet konġenitali tal-qalb.
|
|
Dan il-fuljett jiffoka fuq grupp ta' mard li jissejjaħ "rari" iżda li fil-fatt jaffettwa aktar minn 30 miljun Ewropew.
|
|
Il-Projezzjoni tal-impatti Ekonomiċi tat-tibdil fil-klima fis-Setturi tal-Unjoni Ewropea bbażata fuq Analiżi vertikali minn isfel għal fuq tiddikjara li l-imwiet attribwiti għat-tibdil tal-klima se jiżdiedu b'mod sinifikanti matul id-90 sena li ġejjin.
|
|
L-infezzjonijiet tas-siti kirurġiċi huma fost l-aktar infezzjonijiet komuni assoċjati mal-kura tas-saħħa u assoċjati ma' perjodi itwal fl-isptar, proċeduri kirurġiċi addizzjonali, trattament f'unità ta' kura intensiva, u spiss mortalità ogħla.
|
|
Avvenimenti li ġejjin
|
|
Il-proġett "Prevenzjoni tad-Dipressjoni u t-Titjib tal-Għarfien permezz ta’ Netwerking fl-UE” qed jiżviluppa għodda ta' awtomaniġġjar biex dak li jkun jikkontrolla d-dipressjoni, maħsuba li hi waħda mit-tliet kawżi ta' mard u ta' diżabbiltà fl-UE.
|
|
Il-Kummissjoni Ewropea qed torganizza smigħ pubbliku dwar l-opinjoni preliminari dwar l-effetti potenzjali għas-saħħa ta’ espożizzjoni għal kampi elettromanjetiċi, li se ssir fis-27 ta’ Marzu.
|
|
Din il-konferenza tindirizza l-kwistjoni ta’ titjib tal-imparzjalità u l-ekwità fis-saħħa fl-Ewropa, bit-titjib tal-aċċess għas-saħħa u l-ġlieda kontra d-diskriminazzjoni fis-saħħa.
|
|
Aktar minn 2,000 persuna se jattendu għall-konvenzjoni dwar l-innovazzjoni 2014, li għandha tinfetaħ mill-President tal-Kummissjoni Ewropea Jose Manuel Durao Barroso. Il-kelliema jinkludu lil Jack Andraka, li vvinta għodda li biha jinstab il-kanser fl-età ta’ 15.
|
|
Dan l-ewwel samit tal-UE dwar il-mard kroniku se jiddiskuti l-benefiċċji mediċi, soċjali u ekonomiċi tal-investimenti sostenibbli fis-saħħa u l-modi biex jitnaqqas il-piż tal-mard kroniku u biex jissaħħu l-prevenzjoni u l-immaniġġjar tal-mard kroniku.
|
|
Il-Kummissjoni Ewropea hi waħda mill-imsieħba ta' appoġġ ta' din il-konferenza dwar l-innovazzjonijiet fil-kura tas-saħħa, organizzata mill-Ġurnal tal-Kura tas-Saħħa Polakk għall-prattikanti u r-riċerkaturi tas-saħħa tal-UE involuti fil-kwistjonijiet tas-Saħħa elettronika.
|
|
Fl-edizzjoni li jmiss
|
Programm tas-Saħħa tal-UE
|
 |
|
Jekk jogħġbok tweġibx għal dan il-messaġġ, peress li ntbagħat minn email mhux sorveljat.
Jekk tixtieq tħassar l-abbonament tiegħek għal din in-newsletter, ikklikkja hawnhekk
|
|
